11岁儿子脑干胶质瘤突然增大，准备开住院证时，我为何动摇了？

　　当年仅11岁的孩子罹患脑瘤——

　　“手术会害怕吗？”

　　“会。”

　　“躺上手术台前，紧张吗？”

　　“紧张。”

　　11岁的嘉乐，因头痛，查出了一个罕见又可怕的脑瘤——脑干胶质瘤。有人问，年纪这么小的孩子，应该让他了解自己的病情吗？

　　但嘉乐，不仅知晓自己的生病全过程，从头痛查出，到一次次求医，甚至求医过程中每一位医生的反馈，到手术医生的选择，每一个画面都印在这个少年的脑海中。父母从未因他年纪小，而对他有所隐瞒。

　　他们始终相信：正确地引导孩子，让孩子用积极的态度来面对现实的情况，更好地接纳疾病、配合治疗。

　　有人说，这是不知无畏，但我们想说的是，这是一个少年的巨大勇气，以及一个家庭的强大支持，才让他有如此底气。

　　嘉乐是INC巴特朗菲教授来华示范手术中的一位小患者，自从2年前查出脑干胶质瘤以来，嘉乐一家始终被愁云笼罩。头痛日益加重，少年承受着旁人难以想象的折磨。

　　头痛，头晕，基本上每天都有，就这样坚持了两年。症状加重时，他也会害怕；当医生告诉他手术会嘴歪眼斜、头痛也会加重时，他崩溃了。而父亲回忆起当地医院复查的经历，“发现病灶长大的那天下午，住院证都开了。可我站在医院走廊里，怎么也下不了决心。”

　　作为父母，真的不敢冒太大的风险，最终嘉乐又是如何成功摆脱这个脑瘤？

　　以下是嘉乐父亲的自述整理：

　　大概2年前，也就是2023年，孩子开始头痛头晕，且一直在加重。一检查，就发现位于桥脑和延髓后方的8mm结节。

　　作为父母，我们没瞒他。是什么，就告诉他是什么。

　　01

　　就这半年，病灶突然长了五毫米

　　后来到上级医院又做了核磁，基本上确诊了。那之后，我们每隔几个月就去一次医院，前前后后跑了五趟。直到今年11月4号，最新的一次检查显示——结节长大了。

　　医生建议手术，但也直白地告诉我们：术后可能会嘴歪眼斜，头痛也可能加重。

　　我当时心就凉了半截。

　　孩子这两年每天都在头痛头晕里熬着，最近这半年尤其折磨人。做父母的看着，心里像被什么揪着一样。暑假之后，他疼得更频繁了，当时去医院心情很复杂，就感觉肯定是要做手术了，这个一去真的是长大了。而且他自己都知道哈，一直知道自己脑袋里面长了个小东西。

　　02

　　准备开住院证，我们又退出来了

　　发现病灶长大的那天下午，住院证准备开。可我站在医院走廊里，怎么也下不了决心。最后，我还是想起了两年前了解过的德国巴特朗菲教授。当时由于病灶没太大变化，想着先观察。

　　当晚，我就联系了INC。一个星期后，嘉乐被推入手术室。

　　视频咨询时，他的话清晰而坚定。位置虽然深，但他说有把握……“我经常在脑干的各个区域做手术，这是脑干中较为安全的部位。这并不像肿瘤完全位于桥脑或延髓内那么困难……”

　　这也是我们坚定选择手术的原因。

　　03

　　未来最大的希望是孩子健健康康

　　手术很快，也很顺利。术后，孩子并不需要进ICU观察，直接被转回普通病房。

　　孩子第3天就下地了。我问他疼吗，他摇摇头，说好多了。

　　至少现在，他不怎么头痛了。

巴教授和王杭州主任一同来查房

　　术后第九天，在苏州大学附属儿童医院的走廊上，那个曾经备受折磨的少年已能自如行走。

　　孩子希望早点回到校园，但是对于我们父母而言，我们希望健康就好，真的，健康比什么都强。至于别的——我们什么都不多求了。

• 文章标题：11岁儿子脑干胶质瘤突然增大，准备开住院证时，我为何动摇了？
• 更新时间：2026-02-10 10:56:22