2年前病房中“最严重”的小患者，这次开颅术后她竟恢复“神速”！

　　脑干胶质瘤患儿茜茜母亲术后10天采访：

　　“当初面谈时，巴教授看完(孩子的)影像后非常自信地告诉我基本上能做到全切，而事实也是如此。我的愿望是孩子能够活着，很好地活着，所以当巴教授说能够全切时，我就没有任何疑虑了。全切意味着孩子能争取到更长的时间，现在的情况也说明选择巴教授是没有错的。未来，我只希望孩子能够快乐地活着，让她的人生是完整的、很长很长的、快快乐乐的、健健康康的。”

　　活着，是这位母亲在孩子术后最常提及的两个字，也代表着无数家庭对脑瘤患儿最质朴的期待。而经过巴教授手术后的茜茜，不仅能够“活着”，更能够像正常孩子一样健康长大，好好地活着。

　　手术得到全切，术后以茜茜的状态甚至无需进ICU，茜茜母亲高兴地说：“她看到我还跟我摆手说嗨!”丝毫没有第一次术后的“奄奄一息”;术后1天，活泼的茜茜面对巴教授的关切，用稚嫩的童声回答："还可以";术后2天，茜茜已经能够下床走路;术后7天，头上扎着两个小辫子的茜茜恢复能力惊人，连巴教授也不由竖起大拇指。术后10天，茜茜恢复更好，“看到她现在恢复得越来越好，心里真的很安慰，很感激巴教授。”

　　回顾茜茜的治疗之路，没有任何一步是侥幸。无意的确诊后，父母迫于孩子紧急的病情而选择手术，这也让他们无数次后怕：如果他们还有斟酌选择的余地，也许就不需要在形势逼迫下匆匆将孩子推入手术室了。

　　面对后期靶向治疗的失效，以及残余肿瘤的再次进展，茜茜母亲更是明白第二次手术刻不容缓，此时犹豫的每分每秒都是对孩子生命的浪费。于是，她果断面对面咨询巴教授，随后更是果断选择手术。此时，茜茜母亲“莫名没有了第一次手术时的恐慌”，大概也正是巴教授给予她的信心和力量，让她能看着茜茜一步步变好，而孩子仿佛开了倍速的恢复期更是带给她最好的礼物。

　　无心之举，发现一件“天塌”的事

　　茜茜快8岁时，一次普通的感冒，让母亲无意间看到了医院写着“神经外科”的牌子。“冥冥中觉得，这是干嘛的?”于是，她对孩子说：“你是不是头晕?我们去挂个号看看吧。”也正是这一次的无心之举，茜茜被诊断出颅内占位性病变。

　　“就这样发现了一件天塌了的事情，拿到报告的时候，我都懵掉了。”

　　从未听说过的脑干胶质瘤，孩子还有治吗?

　　拿到报告，茜茜母亲顿时崩溃，她问医生，孩子还有的治吗?医生告诉她，现在重要的是存活期，也就是孩子还能活多久。这句话无疑成了扎进她心口的一把刀。

　　“在我的认识中，脑膜炎好像已经是(脑袋中)最严重的问题了。脑干胶质瘤是什么?我从来没听说过。”

　　然而在了解过后，更大的绝望笼罩在茜茜父母心头：脑干是人体的“生命控制中心”，它藏在大脑深处，一度被认为是“手术禁区”，鲜有医生敢在其内部及周围实施手术，而这也成为茜茜第一次手术时的最大障碍之一。

　　第一次手术，她是病房中“最严重”的小孩

　　很快，茜茜开始为第一次手术做准备，而始终陪伴在侧的母亲尽管崩溃，仍要表现得坚强：“在小孩面前我永远是乐观的，希望她能积极努力地挺过这一关。”

　　术后，医生告诉茜茜父母，手术切除了50%左右的肿瘤，后续还要进行辅助治疗。术中的病理显示为桥脑-延髓毛细胞性星形细胞瘤，WHO 1级。

　　“(原本)活蹦乱跳的小孩，变得奄奄一息，在ICU呆了两天后才出来，那时医生说，我们小孩是整个病房中最严重的一个。”术后，茜茜还出现了面瘫、左侧上眼睑下垂等并发症，但孩子却始终坚强地面对着，这让母亲既开心，又心疼。

　　复发后立即找到巴教授，“我有信心完全切除肿瘤”

　　术后，茜茜开始了靶向治疗，在这期间，茜茜父母始终在积极寻求一个全切的机会，因为他们知道，这可能是让孩子活得更久的唯一途径。能够认识到巴教授，只因病友对茜茜父母说的一句话：“脑干手术还是找巴教授吧。”于是，他们逐渐了解到这位来自德国的神外大咖，他早在30多年前已成功开展脑干手术，且患者预后良好。

　　他们在等一个契机，就在这时，坏消息和好消息都接踵而至：孩子复发了，而巴教授即将来华开展示范手术。没有丝毫犹豫，茜茜父母决定前往苏州面对面咨询巴教授。

　　巴教授：“有明确的手术指征，我有信心完全切除肿瘤!而这意味着女孩可能被治愈!因此手术应该尽早考虑，因为等待时间过长对孩子是不利的，甚至没有任何好处。孩子有可能被治愈的机会就是尽快进行良好的手术，并且完全切除肿瘤。”

　　“在得到巴教授能够全切的确认后，我们更加坚定了自己的选择。”即使术前的等待不免让茜茜母亲担忧，但在与巴教授沟通后，他们安心地等待着即将到来的第二次手术。

　　术后无需进ICU，她的恢复像开了倍速

　　在巴教授的主刀之下，与苏州大学附属儿童医院手术团队紧密合作，一场“惊心动魄”的手术开始了。面对质地坚硬的肿瘤，巴教授以一把CUSA刀展现“肿瘤消失术”，最终手术成功，肿瘤得到全切。

　　不同于第一次被推出手术室时的心疼，这一次看到茜茜，母亲十分欣慰：“她还跟我摆手说嗨，她说妈妈我进去之后一点都不害怕，我看到一个个‘小光头’就知道他们也是要做手术的。”

　　手术的成功，让茜茜无需进ICU，茜茜母亲当下终于能松一口气，因为她明白这意味着手术相当成功，而孩子的状态也很好。原本，她还在为该如何照料术后恢复期的孩子而担忧，此时，这些担忧都随着孩子的笑容而消失了。

　　"非常感谢您救了她一命!"茜茜母亲激动地向巴教授表达感谢。术后第1天，面对巴教授的询问，茜茜用稚嫩的童声回答："还可以~"

　　术后第7天，茜茜恢复得更好一些，头上还扎着两个五颜六色的冲天小辫子，如同她再次茁壮成长的生命。此时的茜茜已经能在父亲的保护下独自行走，看到这一幕的巴教授为茜茜竖起大拇指：“very well!”

　　大难过后必有后福，希望她拥有很长很好的一生

　　当茜茜从大劫中重获新生，对于孩子的未来，母亲多了许多期许，全切的结果让茜茜有望活得更久、更精彩，作为家长，茜茜母亲也希望自己的亲身经历能够为更多同患脑瘤的患儿家长带来启发，得到一个合适的契机，达到全切。

　　“我的愿望是希望她能够很好地活着，更快地恢复，融入到正常的生活中，快乐地活着，去尝试各个小朋友在各个年龄阶段该做的事情，让她的人生是完整的、很长很长的，健健康康的就好了。”

　　结语

　　茜茜的治疗之路之所以令人印象深刻，是因为其中的运气只占很小一部分，更多的，是父母在面对孩子罹患脑瘤后的一次次正确决策。

　　第一次手术是迫于孩子病情紧急，这也提醒着更多家长，在孩子非紧急状态时尽量多方打听咨询，选择能力范围内更合适的医生尽早手术，这样才能争取更多的时间和筹码与肿瘤对抗，否则，就只能被形势推着走上独木桥。

　　但是，即使茜茜一家已经陷入被动，他们依旧沉着应对，在第二次机会来临时果断抓住，没有徘徊等待，从而为孩子谋得了更美好的未来。

　　INC 国际小儿神外专家团

　　国际脑干手术大咖 Helmut Bertalanffy教授

　　教授擅长颅底、脑干病变、功能区、大脑小脑、脊髓等复杂位置的肿瘤性、血管性疾病的手术治疗，尤其擅长颅底、脑干等复杂区域病变的肿瘤切除术、神经吻合术等，脑干病变成功手术病例近千台，以精湛高超的手术技术不损伤神经功能且全切病变。巴教授历经千万个小时用超精确的物理剥除诠释了医术为何为艺术。

　　国际儿童神外专家Concezio Di Rocco教授

　　自2014年5月起，Di Rocco教授就担任了德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)的儿科神经外科主任。从事儿童神外事业50余年，Di Rocco教授尤为擅长小儿神经纤维瘤、癫痫、脑积水、蛛网膜囊肿、颅缝早闭、脑和脊髓肿瘤、脑和脊柱畸形(半椎体畸形，皮质发育不良，脊髓脊膜膨出，脊髓内脂肪瘤，Arnold-Chiari畸形等)难治病症方面的治疗，曾进行过12000多次神经外科手术。

　　国际儿童脑肿瘤大咖 James T. Rutka教授

　　教授是世界神经外科联合会(WFNS)执行委员会&顾问委员会成员之一，发表超过500多篇的文章，在临床上的研究方向以颅内肿瘤为主，对胶质瘤、纤维瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤具有多年的临床经验，擅长清醒开颅术、显微手术和被广泛用于治疗恶性脑瘤和癫痫的国际前沿技术激光间质热疗(LITT)技术经验，对于儿童胶质瘤，尤其是高级别胶质瘤开展多项临床试验，其所在的医院加拿大SickKids是国际知名的儿童医院之一。