一天激长9mm！被高级别胶质瘤困在轮椅上的他，仅4个月后成为运动小健将！

　　一个几乎将脑干压“没”了的巨大恶性肿瘤(弥漫性中线胶质瘤，H3K27M突变，WHO 4级)，让7岁的小勇状态急剧恶化，“已经走不了路，只能坐轮椅。长了有0.9公分，一天的时间(病情进展)已经很快了。”

　　当他们亲眼见证到肿瘤“摧枯拉朽”般的破坏力，才明白要想将孩子从死亡边缘拉回，一刻都耽误不得。于是，跨越几百公里，从诊断到决定找巴教授手术，他们仅用了48小时，成功换回小勇的生命。“我们想着肯定是给孩子更好的治疗，我们一秒钟都没有浪费。”

　　术前，小勇连穿鞋这样的普通动作都无法完成，说话变慢、手抖，病情的恶化甚至让他只能用轮椅代步，在巴教授成功手术后，小勇当天就能开口说话，第二天动作如常，两周后顺利出院。

　　如今，距离手术过去将近5个月，小勇一家早已恢复正常生活，“这是一个非常出乎意料的极佳结果，没人能预料到情况会变得这么好!”术后3个月随访，巴教授看着孩子的状态，眼中满是惊喜。“手术以后，我们状态就挺好了，包括做完放疗，我们有一个半月的时间是没做任何治疗的。”小勇母亲在接受专访时也十分欣慰。

　　巴教授这次手术带来的良好状态，让小勇能够很好地适应后续的辅助治疗，活力满满的小勇还是个运动健将，他喜欢打篮球、乒乓球、羽毛、跑步、游泳……“每次上完篮球课回来能多吃一碗饭呢!”在专访中，小勇母亲也向我们讲述起他们一家的经历……

　　01. 他的状态下滑很快，我们连伤心的时间都没有

　　去年(2024年)12月，他爸爸给我发信息，说小孩的精神状态不好，也不愿意上学了，性格也有点改变。我回来后，看小孩最明显的状况就是他穿不进去拖鞋了。一个很普通的动作，他却很笨拙，整个人很没劲。

　　他的状态下滑得很快，早上带他去检查的时候还是可以正常走着去，一会儿到苏州的时候走路都已经走不了了，只能坐轮椅。病情发展得很快，一天的时间(肿瘤)长了有0.9公分，我们连伤心的时间都没有。

　　02. 医生说手术没有意义，但是我没办法放弃他

　　当时那个医生看了我们的片子说，可能他这种(情况)手术是没有意义的，即使手术，可能以后的生存期也不是很长。但是我觉得我没办法放弃他。

　　所有的医生都说，99%这个肿瘤是恶性的，情况很不好。还有的医生就说了一句话，让我们做好心理准备，小孩可能不好了。他一说这种话，我们俩都蒙了。也有给我们推荐去北京手术的，但是我不知道当时为什么，我的心里有一种感觉，我们等不了，孩子的这个情况等不了。

　　我们当时没有想太多，就想给他寻求一个手术的机会，因为手术是第一步。不管这个肿瘤是恶性还是良性，肯定是要在我们能力范围以内找到一个合适的医生给他手术的。

　　后来医生跟我们提到了巴特朗菲教授，他给了我们更好的选择。我们想着肯定是给孩子更好的治疗，不想耽误他，再等个几个月，可能连巴教授都没办法了，正好(巴教授)也有让我们做手术的机会。

　　03. 看到巴教授，感觉抓住了救命稻草

　　我们面诊时，巴教授说目标是切90%以上，我们一家人就很开心，看到巴教授感觉抓住了救命稻草，因为我们之前看过所有的医生都是说没办法切的，或者也只能切一点点。

　　我也了解到巴教授做过的案例，其中一个姐姐家的小孩也是在好多医院看过，医生让他们带孩子回家玩几个月，让孩子开开心心地度过最后的时间。后来他们才找到巴教授成功手术的。

　　她告诉我，如果巴教授说可以手术的话，应该问题不大，他能给你切的同时不损伤神经功能。

　　巴教授评估：从影像上看，这个肿瘤侵袭性很强。仅仅依靠手术，无法完全解决这个问题。手术之后，根据病理检测结果进行化疗，过几年可能还需要放疗，只有将这三步紧密结合，才有可能为孩子争取到一个比较好的结果。

　　04. 我们一秒钟都没有浪费，48小时之内就做了手术

　　很快，我们48小时之内就做了这个手术，从确诊到手术结束，也就两天的时间，我们一秒钟都没有浪费。很多人会不断地焦虑，虽然最后可能还是会做出正确的选择，但是时间就会更久一点，他们也许已经浪费了更好的机会。现在我一想，我觉得我和老公做的选择特别正确，因为这个决定别人替你做不了，就只有我们两个能做。

　　在病友群里，我碰到一些家长，他们觉得孩子已经生了这种病，手术不手术，或者切多切少，可能对孩子的预后是没有帮助的，做什么都是徒劳。但是我完全不这么认为，不管孩子以后生存期是两年、三年，我们起码要给他一个高质量的生活，起码要让孩子能吃能睡，能跑能跳。

　　05. 看到孩子的状态我放心了，一点遗憾也没有

　　发自内心的，我觉得找到巴教授给我们做手术很幸运，可能其他人做，达不到现在的这个效果。当时医院里的一个医生跟我们说，医生是讲究手感的，不是单靠术中监测就能切，手感很重要。我觉得我们找巴教授就是一个特别正确的选择，我们一点遗憾也没有了。

　　当时手术前第一天，他已经不会走路了，以前拼乐高很稳，可是那天他已经手抖得对不上了，说话也慢，状态已经很差了。但是巴教授手术之后，(孩子)从手术室出来就已经在说话了，我当时看到孩子的状态就放心了。术后第二天，回到普通病房，我跟他的沟通完全没有问题，巴教授去查房，他已经可以正常做动作了。两周的时间，他的恢复一直挺好的，我们就顺利回家了。

　　现在我很满足，我觉得是巴教授给了我们机会。我研究过巴教授，巴教授对这种手术可以达到热爱的程度，做了三十多年的脑干手术，这是他的事业，我觉得(教授)拯救了很多家庭，像我们这样的，就是被巴教授拯救的，相当于重生。

　　06. 采访后记：平凡的生活也会闪着细碎的光

　　“你喜欢游泳吗?”

　　“他喜欢打篮球，我给他报了篮球课，每次上完课回来能多吃一碗饭呢。”

　　绿草茵茵的花园中，小勇偶尔会跑到一边玩耍，于是回答问题的人就成了母亲。现在，小勇每天都会有一段时间进行户外运动，但小孩的喜好总是多变，之前每周能游三公里的他，又开始尝试更多的运动。

　　“你喜欢打乒乓球是吧?”

　　小勇点头，接着又补充：“但是十次接球里面只有一次能接住。”

　　如果将小勇的治疗之路看作是一场比赛，那么巴教授的手术或许就是这颗被小勇稳稳接住的球，他们没有犹豫，打出了一颗好球。始终在平凡的生活中努力练球的他们，相信也会在过程中收获属于他们的礼物。

　　“又出现了一个新的疗法，我想下周带他再去看看。”恶性、高级别从未把他们吓倒，即使治疗之路漫长，但正如小勇母亲所说：我没办法放弃他。

　　INC 国际小儿神外专家团

　　国际脑干手术大咖 Helmut Bertalanffy教授

　　教授擅长颅底、脑干病变、功能区、大脑小脑、脊髓等复杂位置的肿瘤性、血管性疾病的手术治疗，尤其擅长颅底、脑干等复杂区域病变的肿瘤切除术、神经吻合术等，脑干病变成功手术病例近千台，以精湛高超的手术技术不损伤神经功能且全切病变。巴教授历经千万个小时用超精确的物理剥除诠释了医术为何为艺术。

　　国际儿童神外专家 Concezio Di Rocco教授

　　自2014年5月起，Di Rocco教授就担任了德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)的儿科神经外科主任。从事儿童神外事业50余年，Di Rocco教授尤为擅长小儿神经纤维瘤、癫痫、脑积水、蛛网膜囊肿、颅缝早闭、脑和脊髓肿瘤、脑和脊柱畸形(半椎体畸形，皮质发育不良，脊髓脊膜膨出，脊髓内脂肪瘤，Arnold-Chiari畸形等)难治病症方面的治疗，曾进行过12000多次神经外科手术。

　　国际儿童脑肿瘤大咖 James T. Rutka教授

　　教授是世界神经外科联合会(WFNS)执行委员会&顾问委员会成员之一，发表超过500多篇的文章，在临床上的研究方向以颅内肿瘤为主，对胶质瘤、纤维瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤具有多年的临床经验，擅长清醒开颅术、显微手术和被广泛用于治疗恶性脑瘤和癫痫的国际前沿技术激光间质热疗(LITT)技术经验，对于儿童胶质瘤，尤其是高级别胶质瘤开展多项临床试验，其所在的医院加拿大SickKids是国际知名的儿童医院之一。