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为母则刚,携7岁胶质瘤孩子赴德成功手术,这位母亲的经验是什么?

编辑:INC|发布时间:2021-09-02 10:23
7岁男孩小脑胶质瘤压迫脑干怎么办?INC老患者回访故事...

  2021年5月,INC德国巴特朗菲教授来华疑难手术示范期间,一位美丽而坚强的母亲带着他的7岁孩子辰辰(化名)专程来到教授国内手术示范医院苏州大学附属儿童医院复诊及表达感谢,期间她还接受了INC采访,将自己的治疗故事分享给与其遭遇相似的家庭

  辰辰回访视频

  辰辰妈妈回忆孩子德国手术经历

  一次无悔的选择让身患脑胶质瘤的辰辰重回健康,疫情下他的妈妈不顾疫情阻隔不远万里毅然带他去德国手术治疗,手术很成功,辰辰的肿瘤获得全切,术后病理结果为who一级的毛细胞型星形细胞瘤,这代表着预后很好,可以长期生存,可以同正常孩子一样生活。

  手术后的辰辰恢复了本来的开心、健康和活力,他对这个世界充满着充沛的精力,准备随时展开探索。多亏当时他父母及时为他做出了正确的选择,也幸亏选择了赴德手术,安全全切了辰辰的巨大胶质瘤,辰辰得以战胜”病魔“。每次谈到当时的经历,辰辰的父母充满了感激,感谢自己当时的决定,感谢INC的全力协助,感谢巴教授尽心尽力地为孩子切除肿瘤。

出国治疗胶质瘤

辰辰的德国手术故事

  为母则刚,为了让自己的孩子能够好好活下去,辰辰妈妈四处求医,不放弃最后一丝希望,终于功夫不负有心人,辰辰赴德手术后迎来了新生。那么,对于千千万万的脑瘤家庭而言,这位母亲可以能为孩子成功治疗?她的宝贵经验有哪些可以借鉴?INC为您盘点:

  1.关注脑瘤的“早期信号”,及时排查就医

  脑肿瘤的“早期信号”包括头痛、呕吐、视力下降、视野缺损、耳鸣、听力下降、面部麻木、肢体无力/麻木、走路不稳、癫痫等,此外也有一些比较少见的症状,如肥胖(一段时间内体重明显增加)、手脚变大、声音嘶哑、饮水呛咳、发育迟缓或身高增长迅速、尿崩、儿童性早熟等,当出现这些症状的一种或多种,一定要引起重视,及时就医排查脑肿瘤。

  辰辰在一场小小的交通事故后总是抱怨头晕,为明确有没有大脑损伤,担心后遗症,辰辰妈妈带他到医院做了核磁共振,结果竟然查出“小脑占位”,考虑胶质瘤可能性大。还好及时发现了脑瘤,趁着孩子还没有其他更严重的症状,辰辰妈妈决心趁早积极治疗。试想,如果当初没把孩子头晕的情况放在心上,孩子的症状一定会继续加重,到最后很可能恶化危及生命。

  2.对比搜寻资料,给孩子更合适的治疗

  当发现得了脑瘤,了解清楚所患疾病的治疗知识以及国内外诊疗水平的差异,了解主诊医生的擅长等都是很有必要的。比如同样是神经外科,却有很多亚专科方向甚至病种研究范围的不同,不能大而论之就盲目追求“名医”“名院”效应,神外是高精尖手术学科,很多医生所擅长的手术有所不同。

  拿辰辰的案例来说,四处求医问询各大医院专家,加上自己一番胶质瘤疾病资料的搜寻后,辰辰妈妈明白:胶质瘤并非不治之症,及早手术全切获得良好预后的可能性大。目前最要紧的是给辰辰手术,不手术意味着任由肿瘤生长恶化,压迫更多脑组织可能出现一系列的症状,还可能会错过最佳手术时机,而手术则因为位置特殊难度极大,可能面临相伴终身的并发症。身为父母,他们必须收起悲伤,做好孩子坚强的后盾,同时也更加谨慎,不能让孩子冒着瘫痪甚至失去生命的风险去做手术。手术不做则已,要做必得成功才行,他们只想为孩子求得最好的治疗,不想因为自己错误的选择给孩子的一生带来无法挽回的后果。

  在辰辰妈妈心中,INC国际神经外科医生集团请旗下世界颅底肿瘤手术大师德国Helmut Bertalanffy(巴特朗菲)教授是他们家的“救星”。与其他专家不同的是,这位国外教授凭着其多年的成功手术经验表示可以为辰辰手术全切,手术风险可控制在1-2%之内,孩子的生活质量会很好。辰辰妈妈眼里终于有了光,这是黑暗中的一线生机,必须抓住!

  尽管当时国外疫情肆虐,但对辰辰一家来说,手术是头等大事,要抓紧时间,不能延误病情。INC数次帮助他们确定了德国INI医院的安全性,也很快为他们办好了医疗签证及住院、手术预约,做好了到德国之后的一切安排。从国内出境到德国没有想象中的那么困难。一路绿灯之下,辰辰妈妈陪同他顺利抵达德国机场,在INC工作人员的接机、开车接送、翻译等帮助下顺利入住德国INI医院。在德国INI医院,辰辰的脑瘤如愿得到了全切,未出现相关并发症,术后恢复良好,经过巴教授及其他医护人员的精心治疗下,INC工作人员的全程协助下,辰辰顺利出院。

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  ”对于巴教授的手术我们非常满意,从到达德国之后,孩子被推进手术室的那一刻开始,我心里对教授的这种信任,基本都是百分之百的,然后从小孩上手术台之后,到第二天从重症监护室下来,我心里对于孩子今后的生活状态也是非常有信心的。回国内检查时,告诉医生孩子动过手术,医生都说他看过很多做过类似手术的小孩,术后都没有辰辰的状态好,都看不出来做过手术。“辰辰妈妈回忆起手术时候的场景笃定地说。她庆幸找到了INC团队和巴教授,是他们让辰辰得以继续感受这个世界的美好!

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  3.不要绝望不要拖延,及早手术及早获益

  谈及给同类脑瘤患儿父母的建议,辰辰妈妈表示:当得知孩子得了脑瘤,具体结合自己的病情和家庭经济情况,考虑到孩子早期不成功的手术治疗后续的各种潜在治疗问题,为了提高长期生存和更佳的生活质量,手术是一线治疗选择,建议作为父母想尽办法寻求最好的治疗方案,请世界上能够达到全切乃至次全切、近全切手术效果的专家进行治疗,这样可以不用为自己的选择而后悔,可以最大程度地挽救自己孩子的生命,避免不成功的治疗及其后续的“补偿性治疗”造成的病情耽搁,错过最好的治疗恢复期,也包括经济和家庭的时间精力负担巨大!

  辰辰能够得到最佳治疗,获得更佳效果,也得益于能够早发现早找准国际知名专家手术,为患者的恢复提供最大空间。不同于辰辰的幸运,INC也曾接触过一位发现了脑干、脊髓室管膜瘤,父母担心手术风险,选择保守治疗,等到病情进站了症状频繁了才决定找INC授做手术的患者,当时巴教授的回复很乐观,父母也终于下定了决心,可惜在办理手续过程中,孩子的病情突然加重了,没办法出国,最终错过了巴教授的手术治疗。本来可能有着良好预后效果的他,就因为父母的一直拖延,与最佳的治疗擦肩而过。

  写在最后

  每一个生命都是一个独立存在的个体,都值得被尊重,每一位病患都值得最好的治疗。纵然各种可怕的疾病有千万种,但现代医疗技术在进步,有很多新技术、新疗法、新药物可以帮助战胜病魔,找到最适合的那一种,患者将长期获益。INC为辰辰祈祷祝福,愿他继续无忧无虑快乐成长,希望天底下所有像辰辰这样罹患复杂位置脑瘤疾病的患者都能得到最佳治疗从而获得积极结果。

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