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一次晕倒后,竟被告知“活不久”!脑干胶质瘤患者自述如何夺回失控的人生?

栏目:胶质瘤|发布时间:2025-07-25 15:40:49|阅读: |脑干胶质瘤手术案例
脑干胶质瘤术后第8天 一味的拖,对自己不负责任,对家人也不负责任。我还年轻,我不想拖。放任肿瘤继续生长,你知道它哪一天从低级别要变成高级别吗?你知道他哪一天又长大了吗? 又压迫...

一次晕倒后,竟被告知“活不久”!脑干<a href='/bingzhong/jiaozhiliu/' target='_blank'><u>胶质瘤</u></a>患者自述如何夺回失控的人生?

  脑干胶质瘤术后第8天

脑干胶质瘤术后第8天

  “一味的拖,对自己不负责任,对家人也不负责任。我还年轻,我不想拖。放任肿瘤继续生长,你知道它哪一天从低级别要变成高级别吗?你知道他哪一天又长大了吗? 又压迫到你哪个非常重要的神经了呢?这都是未知的啊!严重了再做手术那就是保命了。与其天天提心吊胆的生活,不如早点手术,回到正常人的生活。”

  INC采访纪实:从脑干胶质瘤手中夺回的人生

  翻开人类4000年的抗癌史诗,我们正站在辉煌的时代——从未拥有过如此精良的“抗癌武器库”。但有一个部位,至今仍让医者敬畏:20世纪80年代前,脑干被视为绝对手术禁区。40年后的今天,这个“生命中枢”真的被完全攻克了吗?现实依然残酷:有人困在“无计可施”的遗憾里,也有人努力寻求医学奇迹。

巴教授

  在INC国际教授的示范手术中,有一群尤为引人瞩目的战士:TA们刚过而立之年,是撑起整个家庭的脊梁,上有老下有小,却被命运以同样残酷的方式选中——脑干胶质瘤

  对抗疾病,他们有着共同特点,喜欢钻研,不服输。“我还年轻,我不想拖……”面对所谓的“手术禁区”,他们选择以“我命由我不由天”的倔强,誓要从脑干胶质瘤手中夺回属于自己的人生。

  谁能想到,羽毛球场上的一次突发晕眩,竟让30多岁的壮年硬汉欧先生站在了生死边缘。脑干延髓——当多位专家一致判定“无法手术,只能观察”,甚至有人直言“活不了多久”时,这位曾经生龙活虎的汉子瞬间被推入深渊——“难道就这样等待死亡降临?”

  好在,巴教授完全不同的评估让欧先生重拾信心和希望。豁然开朗之际,坚定选择手术。当手术成功,在ICU醒来的欧先生兴奋、激动……肿瘤顺利切除、吞咽、四肢都没有大问题。术后第8天,谈及这场生死博弈,劫后余生的欧先生感慨万千:“从被判'死刑'到重获新生,这是他自己争来的!”

影像

  一次头晕改变一生,都说“不能手术”的脑干肿瘤

  最初发现病灶是在羽毛球馆打球的时候,当时突然头晕了一下,后来做了核磁共振才查出来的。一开始对这个病情完全不了解,跑了好几家大医院才慢慢弄清楚。

  说真的,这个病挺吓人的,最关键的是还不能手术——很多医生都不建议手术,说风险太大、后遗症也多。刚确诊那会儿,心情特别复杂,中间甚至抑郁过,那种感受真的难以形容。最让人难受的是,有些医生说话太直接了,把手术风险说得很可怕,说什么延髓位置不能手术、活不了多久之类的话,听得人胆战心惊。

  作为家里的顶梁柱,上有老下有小,这种话我哪能承受得了?但医生既然说治不了,我们也只能接受。从去年10月份确诊到现在,已经拖了八九个月了...

  巴教授的一个评估,让我下定决心手术

  后来我接触到了巴教授,看了他的评估,他的分析很专业,说得也很中肯,这让我重新有了信心,最终决定请他做手术。之前其他医生都说:“你现在没什么症状,手术可能会让情况变得更糟,不如先定期观察。”可是,让我一直带着这个病灶生活,心里总是提心吊胆的,怎么可能不担心呢?

  真正让我下定决心手术的,还是巴教授的术前详细评估——他清楚地分析了手术的并发症、后遗症和风险,而且都控制在很低的概率。正是这些专业的解释,才让我有了勇气,否则我可能真的不敢做这个决定。

巴教授评估节选

巴教授评估节选

  此外,他提到的那些可能出现的轻微症状,比如身体局部发麻之类的,我完全能够接受。毕竟这么大的手术,有些轻微反应很正常。而且教授也说了,这些症状在术后1-3个月,甚至半年到一年内都会慢慢恢复好转。

  延髓成功手术,没有吞咽、四肢问题

  术后最让我安心的是,那些严重的后遗症,比如吞咽困难、面瘫、偏瘫等等,一个都没有出现。这样看来,手术效果真的非常理想。

  现在手术已经做完了,毕竟是个大手术,要说一点症状都没有那也不现实。目前主要是脸部有些发麻,不过教授说了会慢慢恢复的,问题不大。

  在ICU只住了一天,醒来的时候特别开心,甚至有点兴奋。印象最深的是术后头两天,我精神状态特别好,话也多,心情特别舒畅——毕竟教授告诉我手术非常成功,这简直是个巨大的惊喜!

  虽然现在还有些小症状,但相比手术的成功,这些都不算什么了!教授之前的评估确实很准确。手术前一天我们面对面交流时,他就提到可能会出现右侧麻木的情况,说这可能是最主要的术后反应。现在事实证明确实如此,我目前的主要症状就是右侧麻木,其他方面都很好。

  今天是术后第8天,如果顺利拆线的话再过2天就可以出院了。饮食方面也没有什么特别需要忌口的。

  我选择手术就是要回归一个正常人

  每个人的想法确实各不相同,但就我个人而言,我认为"早发现、早干预、早治疗"是最明智的选择。拖延不仅是对自己的不负责任,更是对家人的不负责任。

  发现问题就要第一时间解决。既然现在能根治,为什么要拖延?所谓的“定期观察”,不就是放任肿瘤继续生长吗?谁能保证它不会从低级别恶变成高级别?谁能预料它什么时候会突然长大,压迫到重要神经?这些未知数就像定时炸弹,难道要天天提心吊胆地生活吗?

  即使现在没有明显症状,但如果拖个三五年等到病情加重再处理,治疗效果肯定不如现在理想。正因为我还年轻,所以更不应该拖延治疗,绝不能被动等待。盲目观察说白了就是在拖延时间,等到真的必须手术时,可能就错过最佳时机了。到时候肿瘤压迫到关键部位,手术就只是为了保命,而不是恢复生活质量了,生活不能自理了,那样的治疗还有什么意义呢?

  我选择手术,就是要解决问题,重新做回一个正常人。与其在恐惧中等待,不如主动出击,给自己一个重获健康的机会。很庆幸我的家人都一直支持我的决定,这给了我很大的信心。

  INC 国际脑干手术大咖Helmut Bertalanffy教授

INC 国际脑干手术大咖Helmut Bertalanffy教授

  教授擅长颅底、脑干病变、功能区、大脑小脑、脊髓等复杂位置的肿瘤性、血管性疾病的手术治疗,尤其擅长颅底、脑干等复杂区域病变的肿瘤切除术、神经吻合术等,脑干病变成功手术病例近千台,致力于以精湛高超的手术技术不损伤神经功能且全切病变。巴教授历经千万个小时用超精确的物理剥除诠释了医术为何为艺术。

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