孩子总是发呆正常吗？11年后她才恍然大悟：“竟是脑瘤！”

　　癫痫发作!新发脑出血!全因一个凶险的脑海绵状血管瘤，14岁的喜喜被紧急送往手术室抢救，在如此危急的关头，喜喜命悬一线!作为主刀的巴教授能否成功挽回喜喜的生命?

　　手术正式开始，这是一场与死神的争夺赛，而结果却出乎所有人意料——手术全切脑海绵状血管瘤，喜喜术后无任何并发症，顺利出院后她笑容如初!

　　从一场惊险的“过山车”中安全脱身，喜喜的家人不禁泪目，回想起当时的情形，他们后悔不迭：“如果早点发现这个可怕的瘤子就好了。”然而，他们没想到的是，一切的端倪都始于喜喜3岁时的一次发呆……

　　01. 她总发呆，大家都觉得很正常

　　喜喜3岁时就与同龄人有些不同，比如她会在吃饭时突然愣住、在玩耍时突然定住不动、甚至在与人交流时也会突然开始发呆，让大家摸不着头脑。家人察觉到了这些轻微的异常，但由于发生得并不频繁，而且每次持续时间不长，对生活影响不大，也就没有过多在意。

　　就这样过了11年，喜喜安全度过童年，此时的她和家人都没有预料到，危机正在悄然逼近。突然的一次癫痫发作，彻底打破了生活的宁静，直到此时父母才恍然大悟：原来之前的发呆竟然也是癫痫发作，可当时大家都觉得这再正常不过了!

　　2个月时间内，喜喜的癫痫发作越来越频繁，症状也更加严重，甚至在一次夜间被救护车紧急送医。一检查才发现，喜喜的脑子里有大瘤子!肉眼可见的占位位于大脑深处的松果体区，并已经出现了梗塞性脑积水。

　　02. 步步为营，成功全切：术后她笑容如初

　　面对喜喜此时的情况，当务之急是缓解脑积水症状。于是，巴教授立即进行了内镜下第三脑室造痿术，术后喜喜无任何并发症，也没有再出现癫痫发作。

　　喜喜的病情得到缓解，家人也松了一口气，但是脑子中的病变始终没有切除，随时都可能反复病危，下一步必须解决这个肿瘤。

　　于是没过不久，巴教授再次为喜喜主刀手术。巴教授选择经幕下小脑上入路暴露病变，术中发现病变为典型的海绵状血管瘤，而且还出现了新鲜的病灶内出血，很难想象如果没有及时手术，喜喜又将面临怎样的危急时刻。

　　所幸，手术最终成功全切脑海绵状血管瘤，术后喜喜的恢复情况令人欣慰，没有出现任何术后并发症，在乐观的家庭氛围感染下，当初那个爱笑的女孩又回来了!

　　03. 脑海绵状血管瘤伴癫痫：研究揭示首选手术

　　与喜喜类似的情况在脑海绵状血管瘤中并非罕见。其特征是薄壁血管簇状扩张，其间缺乏正常脑组织。临床上脑海绵状血管瘤可分为单发或多发病灶，其中幕上病灶是导致局灶性癫痫的重要病因。

　　伴有癫痫发作的脑海绵状血管瘤的最佳管理方式仍然是一个有争议的问题。因此，INC国际神经外科医生集团顾问成员Helmut Bertalanffy(巴教授)等多名专家在一则研究中，对168例单发幕上CCM伴症状性癫痫患者进行了系统研究。研究记录了每一例患者在术后第一年、第二年和第三年的癫痫发作结果。结果显示，所有患者均成功实现病灶全切，无死亡。其中超过三分之二的患者在术后三年内无癫痫发作。

　　研究认为，考虑到脑海绵状血管瘤的自然史、良好的神经功能系统和癫痫发作结局，建议所有幕上海绵状血管瘤和伴随癫痫的患者无论是否具备良好预后因素，均应考虑手术切除治疗。显微外科切除脑海绵状血管瘤是治疗脑海绵状血管瘤相关症状性癫痫有效且安全的手段。

　　幕上海绵状血管畸形切除术后癫痫控制情况

　　为了对癫痫手术的术后结果进行分类，Jerome Engel提出了恩格尔癫痫外科手术结果量表，广泛运用于医学文献报道。其中：Engel I 类——术后无癫痫发作(无大发作;Engel II级——罕见的致残性癫痫发作(几乎没有癫痫发作);Engel III 类——有效改善;Engel IV 类——没有明显改善。

　　该文案例来自巴教授演讲分享，内容来源：Baumann CR, Acciarri N, Bertalanffy H, Devinsky O, Elger CE, Lo Russo G, Cossu M, Sure U, Singh A, Stefan H, Hammen T, Georgiadis D, Baumgartner RW, Andermann F, Siegel AM. Seizure outcome after resection of supratentorial cavernous malformations: a study of 168 patients. Epilepsia. 2007 Mar;48(3):559-63.

　　INC 国际小儿神外专家团

　　国际脑干手术大咖 Helmut Bertalanffy教授

　　教授擅长颅底、脑干病变、功能区、大脑小脑、脊髓等复杂位置的肿瘤性、血管性疾病的手术治疗，尤其擅长颅底、脑干等复杂区域病变的肿瘤切除术、神经吻合术等，脑干病变成功手术病例近千台，以精湛高超的手术技术不损伤神经功能且全切病变。巴教授历经千万个小时用超精确的物理剥除诠释了医术为何为艺术。

　　国际儿童神外专家 Concezio Di Rocco教授

　　自2014年5月起，Di Rocco教授就担任了德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)的儿科神经外科主任。从事儿童神外事业50余年，Di Rocco教授尤为擅长小儿神经纤维瘤、癫痫、脑积水、蛛网膜囊肿、颅缝早闭、脑和脊髓肿瘤、脑和脊柱畸形(半椎体畸形，皮质发育不良，脊髓脊膜膨出，脊髓内脂肪瘤，Arnold-Chiari畸形等)难治病症方面的治疗，曾进行过12000多次神经外科手术。

　　国际儿童神外大咖 James T. Rutka教授

　　教授发表超过500多篇高影响力论文，在临床上的研究方向以颅内肿瘤为主，对胶质瘤、纤维瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤具有多年的临床经验，擅长清醒开颅术、显微手术和被广泛用于治疗恶性脑瘤和癫痫的国际前沿技术激光间质热疗(LITT)技术经验，对于儿童胶质瘤，尤其是高级别胶质瘤开展多项临床试验，其所在的医院加拿大SickKids是国际知名的儿童医院之一。

• 文章标题：孩子总是发呆正常吗？11年后她才恍然大悟：“竟是脑瘤！”
• 更新时间：2025-08-11 23:11:42