“走，吃火锅去！”1年前，35岁的他因脑干胶质瘤，差点放弃一切

　　当查出脑瘤，恐惧手术，甚至想要放弃治疗时，家人的支持究竟意味着什么？

　　“手术后，巴教授亲自告诉我手术成功全切时，我真的太高兴了！”38岁的王先生脑干胶质瘤开颅手术已经一年多了，妻子每次回忆起这个场景时，还是非常激动。这一切真的来之不易，因为刚查出脑干肿瘤时，没有人愿意为他开颅手术。脑积水手术后1年间，肿瘤没想到在悄悄长大，他的状态也急剧下滑。每天不受控制地流口水、吞咽困难、视力模煳，身体日渐消瘦，意志也近乎崩溃。虽然王先生一度想要放弃治疗，但是妻子不允许。“我必须撑起这个家，有三个孩子，我不甘心啊！手术决定由我来做。”当我们再次见到王先生时，早已回归事业与正常生活的他，心里一直挂念着妻子的好。

术后一年多，王先生行动自如，吞咽正常

　　而这份来之不易的希望，背后还有一位关键的亲人——姨夫。王先生的家人至今都对姨夫充满感激。在求医最艰难的前期，是姨夫一趟趟带着资料四处咨询医生，对病情的了解甚至比王先生妻子还要全面。也正是姨夫，在王先生原定放疗的前一天，坚持让他们再尝试问问手术的机会。那一夜的沟通，他们毅然取消了第二天的放疗计划，才有了今天的结果。

　　某患者公益组织创始人在多年和患者打交道后，曾总结出成为抗癌“幸运儿”的三大核心要素：接受规范化的标准治疗是基础，保持积极稳定的心理状态，以及拥有坚实的家庭支持。在长期生存的患者中，“深度认知型”患者尤为关键——他们不回避疾病，而是主动学习，寻求治疗的机会。王先生一家正是如此：妻子和姨夫承担了这个“深度认知”的角色，一直奔波；而他也在家人的支持下，从恐惧手术转变为勇敢选择手术。

　　历经磨难重获新生后，一家人格外了解到治疗的不易。因此，在王先生与姨夫的社交平台上，热心的他们一直分享着一路以来的治疗心路历程，“因为自己淋过雨，所以总想也为别人撑伞”。采访中，他们希望自己的经历能够帮到更多身患疑难脑肿瘤处在治疗迷雾中的病友们，不要拖，不要等，尽自己最大的能力找到能安全手术的主刀医生。

　　采访尾声，王先生笑着发出邀请：“走，吃火锅去！”这句简单而热烈的话语，胜过千言万语。也让我们再次感受到他真的从脑干胶质瘤中慢慢走出来了。

　　从头痛到绝望，无人接招的“脑干肿瘤”

　　头痛在我们的生活中很常见，但是可能暗藏着危机。王先生就是因为头部疼痛到医院做了一个磁共振检查，发现脑干占位性病变。

　　“位置不太好，不敢做。”这是他们最初得到的、也几乎是一致的答复。进一步检查发现：“中脑顶盖占位性病变”，大小13mm×13mm×9mm，幕上脑积水。医生建议先做脑室-腹腔分流术，缓解因肿瘤压迫导致的脑积水。“那时候瘤子还小，医生说做个分流缓解一下，看发展。”王先生的妻子回忆。然而，这个脑干肿瘤并未因此沉寂。

　　术后一年，病情急转直下。“瘤子稍微长大了一点，并发症就全出来了。”王先生的妻子描述，丈夫的状态“整体感觉不行了”：无法工作、整天不受控制地流口水、身体消瘦脱相、出现吞咽困难等。动作迟缓的他，原本正常的世界也变得“不正常”。他说：“看什么都像闪电”，因为周围的一切对他来说都太快了。

　　更令她痛心的是，丈夫的精神也几近崩溃，“有些放弃了，连自己的病情也不管了。他只记得医生说过‘手术下来可能瘫痪，变成植物人’。”此时，姨夫的全力支持与妻子的决断，成了挽救这个家的关键力量。

　　妻子的“不甘心”，成为拯救他的关键力量

　　面对迅速恶化的病情，王先生的妻子和姨夫没有放弃，用她自己的话说：“我们不甘心啊！”她通过病友群、网络平台疯狂搜索信息，最终为王先生准备了两套方案：一是被认为更“安全”的质子放射治疗，他们甚至已联系好治疗的渠道；另一个路，是病友分享的，脑干这个位置，可以找德国神经外科专家巴特朗菲教授手术。

　　“我当时非常纠结，因为大多数人都觉得质子治疗风险小，但其实复发风险和后续可能的手术粘连问题，让我很担心。”妻子的担心不无道理，对于大多数脑瘤，尤其是胶质瘤而言，手术是解决根本问题的办法，只有把瘤子拿出来才没有后顾之忧。

　　丈夫因为手术风险害怕手术，家人起初也因不了解巴教授还不太支持，但是王先生的妻子顶住了所有压力。“我必须撑起这个家，我们有三个孩子，我不能倒。这个决定，我来做。”但这个决定背后，是她巨大的心理煎熬。“最难的就是做决定时的压力。所有信息筛选、方案权衡、说服家人的工作，几乎全落在我一人肩上。我也怕，怕万一结果不好，我就是家里的‘罪人’。但看到他那时的状态，想到我的孩子们，我知道我必须挺住，必须找到那条对的路。很幸运，我找到了。”

　　“我们通过邮件和视频沟通了。巴教授看了资料后，很肯定地说这是常规手术，他很有经验。他的话给了我巨大的信心。我立刻就决定，就请巴教授做。”

巴教授最新随访截图

　　“肿瘤全部切除了，非常成功！”

　　2025年2月28日，王先生手术如期进行。一直等候在手术室外的一家人，终于等待了巴教授的好消息：“肿瘤全部切除了，非常成功，一切都好！”

　　INC巴特朗菲教授苏州大学附属第二医院示范手术期间，与兰青教授术前讨论

　　王先生在ICU观察一晚后就早早地转入了普通病房。术后第1天，按照巴教授术前预期的一样，他的状态也开始满满好转。但是，由于王先生术前症状过于严重，完全恢复需要时间。令家人高兴的是，他的两次术后随访均显示肿瘤得到全切，无残留，脑干、丘脑等结构均保持完整，他也无需额外放疗。

　　看到丈夫一天天好转，妻子觉得自己的努力都值了：“他从说话磕磕巴巴，到现在说得越来越流利。除了眼睛看东西久了有点模煳，其他都很好。”特别是，王先生术前瘦了得有三十多斤，术后体重恢复了二十多斤，整个人状态也不一样了。

　　从受助者到分享者，他们希望帮助到更多人

　　“我理解大家的焦虑，查出脑瘤，都会害怕手术的风险。但是请你们不要轻易放弃，多去了解，多去问，特别是对于脑干这么关键的部位。我们在治疗决策的每一个关键节点，信息都太重要了。如果我们一开始就知道巴教授，我会第一时间选择找他做手术，而不是去做分流手术。脑干胶质瘤这个病真的拖不起，也错不起，我们如果找到对的医生，可能就是完全不同的结果。”