多次出血、症状一步步加重，看他如何解决脑干海绵状血管瘤第4次出血危机

　　“最新MR图像显示了脑干海绵状血管瘤得到了很好的切除，没有明显的副作用。因为这样有长期病史的病人，恢复正常需要几个月的时间，大概6个月左右。几个月后，病人应该给我们更多关于他临床状态的反馈。”

　　——脑干海绵状血管瘤患者卢先生术后3个月巴教授随访回复

　　38岁的卢先生，在接受INC巴教授全切脑干海绵状血管瘤手术后3个月时，进行了远程回访。要知道，他术前经历了长达7年的疾病折磨，三度脑干出血，甚至被送进ICU，但是“就诊了挺多医院，但是到医院去，各大医院的教授都说这个手术风险太大，建议我保守治疗，我也没办法，我该怎么办？”一次又一次的被建议保守观察，病情也只能一拖再拖。

　　▼脑干海绵状血管瘤术前MRI

　　01

　　第一次出血

　　2016年10月中旬，出现头晕，到医院就诊检查拍CT加强后情况不乐观转院到上级医院住院拍核磁共振结果是：脑干海绵状血管瘤，住院大概10天左右就出院回家休养，医生建议保守治疗。

　　02

　　第二次出血

　　2018年11月中旬，去医院拍核磁共振也是原位出血，在家休养，大概半个月这样就恢复正常了。

　　03

　　第三次出血

　　2020年1月23日，也出现头晕，手脚麻木，到医院就诊，在ICU住5天才转普通病房，也是原来的位置出血，出院后回家休养一段时间后右手右脚开始麻痹，走路不平衡，近期左耳朵会发出响声跟打鞭炮的声音一样。

　　症状一步步加重，积重难返？长期的病史，卢先生还能够恢复如常吗？

　　很多病友在脑干海绵状血管瘤第一次出血后，症状会好转，甚至恢复正常。

　　但，这就代表“自愈”了吗？再次出血的危机你知道吗？

　　脑干海绵状血管瘤症状好转只能说明过了出血急性期，但是并不代表自愈了！急性期后会形成含铁血黄素沉淀，无法自行吸收，就像锈水一样会长期刺激周边神经，造成慢性化学性损害。时间越久，损害越大，手术修复的可能性越低。

　　多数患者的病史提示出血并非”一次性“，往往不定期反复发生。随着出血次数增多，往往会出现再出血频率增加、症状加重的趋势，神经功能障碍甚至会变成不可逆性损害。如果出血影响了面神经核团，就会造成面瘫；如果影响了感觉和运动神经传导束，就会造成肢体麻木乏力。脑干大小如同人的拇指，反复出血几次就可能造成整个脑干被压扁浸润。

　　患者经常会问，再次出血可以预测吗？答案是否定的。”不定时炸弹”是众多脑干海绵状血管瘤及血管畸形病友们对病灶的统一称呼，因为病灶就像不定时炸弹一般，不知道何时引爆，可能在运动中，可能在情绪起伏中、甚至熬夜劳累中，也可能没有任何征兆和诱因。走路、睡觉、开车等日常生活中或突然爆发出血，一旦脑干出血量大，很难抢救，轻则对运动、语言等功能造成不可逆损伤，重则直接离世。

　　这种出血有时可以重复第二、三、四次，且可能每次情况比之前更糟。所以，脑海绵状血管瘤患者，特别是脑干海绵状血管瘤患者一旦出血后，每天都生活在担惊受怕中，寝食难安，甚至导致抑郁症，会严重影响到正常生活。

　　那卢先生是如何解决第4次出血危机的呢？一起来看看卢先生的治疗之路。

　　正值壮年，谁又能忍受被病魔折磨和担惊受怕的日常，决心一定要寻求到根本性的治疗办法。经过多方探访和查询，他在病友圈得知INC国际神经外科专家巴特朗菲教授是世界颅底肿瘤手术大师，专注脑干、颅底等复杂位置脑瘤手术30余年，有上1000台成功脑干手术案例，尤其以脑干海绵状血管瘤的成功全切手术最为突出。

　　“我是脑干海绵状血管瘤患者，我在网络上了解到巴教授，想咨询一下如果想去你们那边做手术的话，这个流程是什么样的？我2016年查出来，到现在3次出血……”这一次，卢先生选择拨通了INC的官方电话，寻求帮助。

“建议尽早把这个手术做了，

去除再次出血的风险”

巴教授远程视频回复卢先生相关疑问

　　卢先生：我不是不想做这个手术，但是我近期才知道巴教授。而且我之前第一次出血都已经这么多年，也就诊了挺多医院，但是到医院去，各大医院的教授都说这个手术风险太大，建议我保守治疗，我也没办法，我该怎么办？

　　巴教授回复：对于海绵状血管瘤没有任何的药物或者是放疗能够去治疗它。唯一治疗海绵状血管瘤的方式就只有是手术切除。虽然从2020年之后没有再有出血的症状，但是从影像上看，这个出血的风险还是一直存在的，所以教授也是建议尽早把这个手术做了，去除再次出血的风险。因为现在是有轻微的神经功能症状，教授做过很多类似的海绵状血管瘤的手术，也没有出现更多的这种新发的神经功能障碍，所以教授对于手术还是很有信心的。

　　不同于以往“建议保守”的回复，卢先生一家听到巴教授的评估，看到了希望的曙光，随即预约了巴教授示范手术名额。

　　术前的症状还可以恢复吗？

　　术前谈话时，巴教授对于手术前注意事项以及即将进行的手术方案等细致得对卢先生解释。关于卢先生一家关心的手术后术前一些已经出现的症状会好转吗？巴教授表示这些目前已经出现的症状，可能不会完全消失，但会慢慢好转。

手术时间

2023-11-06

生命至上，带领国内团队为生命中枢“排雷”

　　▼巴教授亲自为卢先生固定头架

　　▼巴教授绘制手术入路

　　▼手术开始前和国内手术团队查看卢先生病灶影像

　　▼巴教授全程主刀手术

　　▼术后巴教授和神经电生理医生就患者术中各项数值进行讨论

　　▼手术当天，等候在手术室外的卢先生爱人焦急得询问着手术结果。看到巴教授的第一句话就是：“很顺利吗？”当听到教授坚定的回复：“很顺利！”她露出了久违的笑容，激动的拥抱巴教授，“感谢，感谢！”为了让家属了解到患者的手术情况，巴教授甚至用中文说：“100%”。听到这样的好消息，卢先生爱人再次表达谢意：“Very good!谢谢！”

　　▼巴教授为卢先生的状态点赞图片

　　10年内6次脑干出血，3度生命垂危

　　不放弃、不抛弃

　　同样都是脑干海绵状血管瘤，38岁的卢先生7年经历了3次出血，症状不断加重，及时手术获得安全全切；同样50多岁的黄女士10年经历6次出血，3度生命垂危，曾住ICU治疗60多天，生命垂危……曾经专研医学多年、医术精湛的医学工作者黄女士，术前经历了长达十余年脑瘤的折磨，期间经历6次脑干出血，不仅出现过肢体麻木、头晕、耳鸣、视力下降、吞咽困难等症状。虽然最终也得到巴教授的成功手术，但是多次出血导致的神经损伤已经无法恢复，只能得到缓解；但这次手术也及时挽救了黄女士的生命。现在的她仍坚持康复，这样一种精神态度也令我们佩服。