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50多年与脑干海绵状血管瘤并存,多次和病魔生死较量的患者真实案例

编辑:INC|发布时间:2021-03-08 13:43|点击次数:
黄女士,年龄50+岁,肢体无力、面部麻木、构音障碍,脑干海绵状血管瘤患者,共发生6次脑干出血。曾因出血引起生命垂危入住ICU治疗60多天,差点选择放弃治疗。黄女士一家通过病友...
 

  “我既是一个妇产科医生,又是一个两癌一瘤患者。09年的甲状腺癌,17年的乳腺癌。因为早发现、早诊断、早治疗,现在愈后很好。然而位于头上脑干延髓的腹侧的海绵状血管瘤,确差点要了我的命。在2013年的时候因颈椎不舒服,去医院做了核磁。但是核磁报告说,你的延髓占位可能是海绵状血管瘤。我当时蒙了……”

  ——一位有着50多年脑干海绵状血管瘤病史的黄女士这样形容自己的病史。

  黄女士,年龄50+岁,肢体无力、面部麻木、构音障碍,脑干海绵状血管瘤患者,共发生6次脑干出血。曾因出血引起生命垂危入住ICU治疗60多天,差点选择放弃治疗。黄女士一家通过病友知道了INC以及巴特朗菲教授来华示范手术的消息。远程咨询后,巴教授表示愿意给黄女士在国内做个手术,而且成功率在95%以上,不需要气切,而且术后两到两年半的时间应该能生活自理。黄女士一家像抓住最后的一根稻草一样坚定地选择了巴教授国内手术。

  患者于2019年9月,由德国INI国际神经学研究所Helmut Bertalanffy(巴特朗菲)教授在浙江大学医学院附属邵逸夫医院进行了脑干海绵状血管瘤全切手术,肿瘤切除历时约1.5小时,手术顺利。ICU治疗1天后,患者可完全自主呼吸,术后第2天拔插管并在次日转出ICU病房。术后48小时内MR复查显示肿瘤全切。术后一周,患者能下床少量活动,面部麻木消失,一侧头部麻木感较手术前好转,发音较术前好转,无其他手术相关并发症,术后10天左右顺利拆线,术后2周出院。

脑干海绵状血管瘤

巴教授手术中

  对于巴教授的手术结果,黄女士在采访中这样表达感谢之意:

  “我非常满意,我的家人都非常满意。我满意的是,我术前症状这么严重,巴教授给我手术做的这么成功。同堂做为医生的我,和巴教授短短的接触中,我得知教授的高超的医德和对技术精益求精的精神,使我十分的敬佩。手术后第二天早上,拔掉了插管,我眼睛睁开就看到巴教授。我成功了!我第一句话就说:巴教授,你好!然后情不自禁的伸出大拇指为巴教授点赞。”

  “我的手能动,脚能动。有意识吞了一口口水,吞咽好的,眼睛也合得拢了,面瘫也好了一些。我真的是全身有说不出的愉悦。太感谢你们,太感谢巴教授了!我在ICU第三天下午就给我转入普通的神经外科病房,当时主管医生跟我说,对他们医院来说也是第一例这么成功的疑难病例了。”

脑血管瘤巴特朗菲

  对于患者朋友,黄女士用自己的亲身经历告诉大家,假如海绵状血管瘤患者在保守的过程中,病情加重或者病灶增大。最好是请到INC集团能约到巴教授咨询。假如手术指征明确,就不要拖时间,早一点手术切除,这样愈后会更好。千万不要延误最佳的治疗时间。

  患者描述,自己经过多年坎坎坷坷的经历,更加明白的生命的重要性。 “生病,人人都不喜欢。但是,生病了也没办法,只有积极面对积极争取最好的治疗。做为家属,更要支持关爱病人,创造一切条件,尽量让病人得到及时有效的治疗。”

  黄女士对生命的热爱与敬畏感动了我们每一个接触过她的人,她永不放弃的精神更是值得我们每一个人学习!

  后记:

  脑干出血为神经外科危急重症之一,其发病急,病程进展快,致死致残率高,为神经外科颅内出血治疗中一大难题。而脑干出血中桥脑出血约占90%。50多岁的黄女士就因多次脑干出血在死亡的边缘挣扎,罪魁祸首是她的脑干位置长了一团海绵状的血管瘤(也称血管畸形),手术完整切除一般能得到治愈,但因为病灶在脑干,切除难度极大,国内医生均表示无能为力,后转诊至INC德国巴特朗菲教授,终获全切,目前已回归正常人生活。

  2019年以来,巴教授曾四次来华开展手术示范,二十余名脑肿瘤患者接受了由巴教授主刀的安全、高切除率手术,大多均达到全切或90%以上切除,解救了很多挣扎在死亡边缘的患者。目前,患者术后都恢复良好,部分脑干海绵状血管瘤患者因此得以痊愈。即使在今年疫情期间,也有多名患者远赴德国寻求巴教授为其手术。新华社、新民晚报、解放日报等国内主流媒体都曾对此做过报道。

  患者征集:

  2021年,INC国际神经外科医生集团旗下组织世界神经外科顾问团(WANG)成员之一,世界神经外科联合会(WFNS)教育委员会现任主席德国巴特朗菲教授将再次来华学术交流,期间为高难度、高风险,或者追求极致手术质量的神经外科患者亲自主刀手术,现开始全国范围内征集神经外科疾病患者!

  我们面对的患者如下:

  成人/儿童脑胶质瘤、脑膜瘤脑海绵状血管瘤、垂体瘤、脊索瘤、听神经瘤、颅咽管瘤、鼻咽癌、脊髓肿瘤、松果体区肿瘤、脑动脉瘤、脑动静脉畸形等有意向追求国际水平诊疗和完美手术质量的神经外科疾病患者。

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