当“无法手术”、“可能下不了台”、“植物人风险”...这些冰冷字眼接连砸向为脑干出血女儿求医的父母时,绝望几乎吞噬了一切。看着女儿果果的病症还在一点点加重,这对年轻父母在绝境中疯狂搜寻活路——直到遇见INC国际脑干手术大咖巴特朗菲教授。
巴教授的一句“可以手术”,一个精确到百分比的风险评估,如同溺水者抓住的浮木,指引果果一家踏上了前往苏州的救命高铁,一场跨越千里的生命接力开始上演......
01、晴空霹雳:模糊的视野与崩溃边缘
2024年3月,果果感觉眼前模糊,揉了揉眼睛没有在意。仅仅3天后,她突然出现复视、左眼外斜,父母迅速带她前往医院就诊,CT影像却提示:脑干出血,病灶位于中脑偏右侧,怀疑为海绵状血管瘤破裂。
“脑干出血?孩子才7岁啊!”
医生的诊断如一记重锤,让这对父母瞬间慌了神。更糟的是由于肿瘤对动眼神经核的破坏,果果已经出现严重的动眼神经麻痹严重,一只眼睛眼皮无法抬起、瞳孔散大。如果手术中动眼神经核被完全损伤,果果的单侧眼睛将不能活动、永远无法睁开。

术中风险为何会如此高?
首先,果果的肿瘤位于脑干中脑偏右侧、位置深在、难以进入。脑干仅拇指大小,这么小的区域还划分了桥脑、中脑、延髓三部分,脑干是掌控呼吸、心跳等生命中枢。在如此狭小区域内进行手术,稍有不慎便会损伤功能区。
而且,脑海绵状血管瘤由异常血管团构成,反复出血会侵蚀周围脑组织,形成“含铁血黄素环”,果果的海绵状血管瘤累及动眼神经核——管眼皮、睁眼和眼球活动还有瞳孔,动眼神经核仅有2毫米粗却与肿瘤粘连紧密。
此外,据统计显示,脑干出血量超5ml死亡率即达90%,果果本身年龄小,体重轻,对手术和术中出血控制的要求更是严格。
02、至暗时刻:被宣判的绝境
"手术风险太大,可能下不了台..." 医生的摇头让果果父母难以接受,一遍遍在网络上疯狂搜索,直到深夜屏幕亮起——INC国际脑干手术大咖巴特朗菲教授的名字跃入眼帘。在看过巴教授在华顺利完成的多个高难脑干手术案例之后,立即联系了INC团队。
通过INC团队紧急协调巴教授为果果进行远程评估,当巴教授邮件回复"可以通过手术治疗"时,果果父母的心里总算有了着落。


巴教授邮件回复截取
巴教授来华倒计时之际,通过医院、铁路部门等多方联动,果果一家顺利乘上医疗转运高铁,紧急赶往苏州大学附属儿童医院并顺利办理入院,等待巴教授来华最快进行手术。
03、重生之光:从ICU到绽放的笑颜
巴教授在见到果果后也第一时间检查了果果的目前的各项体征情绪,和果果父母了解果果近期的最新状态。巴教授的术前沟通,成为了果果父母的“定心丸”。

巴教授没有回避风险,而是用精确到百分比的数据来清晰阐述手术获益与风险。“这些具体的数字,反而让我们做家长的心里有底了,能够理性地权衡,最终下定决心接受手术。”果果父亲坦言,“之前我们真的被吓坏了,但听完巴教授条理分明的分析,我们感觉重新获得了信心。”

对于果果父母最揪心的“能否全切”和“复发”问题,巴教授给出了明确的回应:对于此类脑干海绵状血管瘤,他的目标是实现安全前提下的完全切除,他也希望通过这台手术、尽最大努力让孩子得到更好的预后。并强调其过往治疗的儿童脑干海绵状血管瘤患者中,尚未出现复发案例。

最终,由巴教授主刀,中外专家同台合作,成功为果果切除了这颗脑干-中脑海绵状血管瘤。
术前还因动眼神经麻痹无法睁眼、虚弱坐轮椅的果果,术后第一天即迎来转机!巴教授宣布“今天可出ICU”时,父母惊喜地发现:孩子无法睁开的眼睛已能微微抬起,四肢活动恢复——双手可动、能摸到鼻子、双腿有力。巴教授用中文亲切鼓励:“非常好!爸爸妈妈在等你!”
术后第5天查房,果果肢体活动已基本正常,眼球运动显著改善。父亲激动表示:“效果远超评估!”

窗外的阳光洒在果果稚嫩的脸庞上,那双曾经被病魔遮蔽的眼睛,此刻正闪烁着新生的光芒。看着女儿平稳的呼吸和逐渐灵动的眼神,果果父母紧握的手终于松开——压在心口的大石,落了地。从最初的无助、寻求帮助、焦虑等待,直至信任巴教授,最终顺利手术,所幸的是,他们成功了!
文中所述为INC国际巴特朗菲教授2024年3日于苏州大学附属儿童医院进行的手术一例。
INC 国际小儿神外专家团
国际脑干手术大咖 Helmut Bertalanffy教授

教授擅长颅底、脑干病变、功能区、大脑小脑、脊髓等复杂位置的肿瘤性、血管性疾病的手术治疗,尤其擅长颅底、脑干等复杂区域病变的肿瘤切除术、神经吻合术等,脑干病变成功手术病例近千台,以精湛高超的手术技术不损伤神经功能且全切病变。巴教授历经千万个小时用超精确的物理剥除诠释了医术为何为艺术。
国际儿童神外专家 Concezio Di Rocco教授

自2014年5月起,Di Rocco教授就担任了德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)的儿科神经外科主任。从事儿童神外事业50余年,Di Rocco教授尤为擅长小儿神经纤维瘤、癫痫、脑积水、蛛网膜囊肿、颅缝早闭、脑和脊髓肿瘤、脑和脊柱畸形(半椎体畸形,皮质发育不良,脊髓脊膜膨出,脊髓内脂肪瘤,Arnold-Chiari畸形等)难治病症方面的治疗,曾进行过12000多次神经外科手术。
国际儿童神外大咖 James T. Rutka教授

教授发表超过500多篇高影响力论文,在临床上的研究方向以颅内肿瘤为主,对胶质瘤、纤维瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤具有多年的临床经验,擅长清醒开颅术、显微手术和被广泛用于治疗恶性脑瘤和癫痫的国际前沿技术激光间质热疗(LITT)技术经验,对于儿童胶质瘤,尤其是高级别胶质瘤开展多项临床试验,其所在的医院加拿大SickKids是国际知名的儿童医院之一。
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