12岁儿子喝水总从嘴角漏，没想到竟是脑干胶质瘤，还要开颅手术？

　　这一切，要从孩子喝水时嘴角那不经意的漏水开始——对大多数父母来说，这可能只是件小事。但当我的孩子已经10岁了，这肯定不正常的——那时的我们没有想到，这就是潘多拉魔盒的开启。以为只是普通“面瘫”，最终却等来“脑干胶质瘤”的诊断。伽马刀没能阻止它的生长，我们不得不面对更艰难的抉择：在生命的禁区，为12岁的他，选择开颅手术。

　　手术成功率有多高？风险有多大？在术后第4天，作为孩子的父亲，我想与大家分享这段历程。

　　孩子喝水总是嘴角漏，正常吗？

　　开始的时候，孩子突然在喝水时，水就从嘴角这里滴出来。我观察了他两三天，还是这样。而且他笑的时候，嘴巴看起来有点歪斜。我们以为是面瘫，就立刻去了当地医院看。

　　在当地医院做了CT，取出来看，说松果体区有占位，考虑是生殖细胞瘤。之后，我们去了另一家大医院，先做了脑积水分流手术。然后，经人介绍，又在那家医院做了伽马刀。

　　三个月后复查，医生说肿瘤还有一半。其实，这个时候我们还有点开心，心里刚松一点，结果半年后再去复查，片子显示肿瘤又稍微增大了一点。这让我们彻底坐不住了，再次踏上求医之路。本想着能明确肿瘤性质，但专家会诊后，建议我们回来观察。

　　可我们做家长的，心里总是悬着一块石头。孩子毕竟还小，脑袋里总归有个东西，它不会自己消失啊。后来，我太太通过“病友”群，了解到很多类似情况的患者和信息。我们这才慢慢对这个病，以及对应的规范治疗，有了更深入的了解，脑干手术真的太难了。在这个过程中，我们对孩子都没有隐瞒，他是完全知晓的。

　　太多信息，我们无法抉择

　　这个过程，怎么说呢，信息非常杂、非常乱。我们看了很多专家，也查了无数资料。

　　“脑干手术风险大，不建议手术……”

　　“先进行放化疗看看……”

　　怎么整合这些信息，判断哪条路适合我们？

　　我们的核心思路是：对于颅内的肿瘤，手术切除是根本。如果手术条件不具备，再考虑其他疗法。我们通过病友群交流、对比各种案例、了解不同医院和专家的专长，最终把目标锁定在了INC巴特朗菲教授身上。我们想，无论如何，要去找能力强的专家看看，有没有手术切除的可能。

　　“可以手术，可以全切”

　　当听到可以手术时，激动、开心！

　　找到巴教授时，内心是非常忐忑的。毕竟孩子做过伽马刀，手术难度可能会增大。我们老是担心，教授会不会不接我们这个手术？

　　直到面对面见到巴教授，他看了我们带去的所有片子，很肯定地说：“可以手术，可以全切。”那一刻，心情真的……无法形容，就是很激动，很开心，感觉孩子有了重生的希望。我们自己查过资料，知道做过放疗后手术，粘连会重，难度大。所以听到教授肯定的答复，悬着的心放下了一大半。

　　脑干手术，没想到孩子恢复得这么快

　　手术当天，巴教授出来告诉我们：“手术很成功，全切。”那时候，就不止是松一口气了，是巨大的喜悦和感激。教授给的，不止是手术，是孩子的未来，是我们整个家庭的希望。

　　结果和教授面诊时预估的完全一致。他通过远程视频时看了影像就说可以全切，手术结果证实就是全切。我们非常满意，也无比感恩。

　　孩子恢复得很快。手术后第二天就可以坐起来，第三天就下地走了两次，昨天已经在病房里溜达两三圈了。今天早上起来，整个人状态更好了。他出手术室时人就是清醒的，现在除了刚起床或站起时有点晕（他说感觉脑子里有个东西在晃，坐稳站定就好了），没有其他不适。这已经是恢复得非常好的了。

　　术后第三天，巴教授来查房时

　　孩子正坐在床上大口吃饭，胃口特别好，整个人的精气神比前两天好太多了。我心里也跟着踏实了不少。

　　巴教授走到床边，竖起一根食指，孩子的眼睛就能跟着那手指慢慢移动。教授对我们点点头，说眼球活动恢复得不错。

　　接着，教授伸出两根手指，笑着问他：“这是几？”

　　我们都以为他会说“2”。

　　没想到这小子气沉丹田，用英语响亮地喊了一声：“One！”

　　病房里静了一秒，然后所有人都笑了，连教授也笑了。那一刻，我心里那块最沉的石头，好像真的落了地。巴教授摸了摸他的头，竖起大拇指说：“非常棒！”

　　临走时，教授拿出手机，笑着要给孩子拍张照。孩子特别配合，笑得很开心，还中气十足地冲教授挥手说“拜拜！”。

　　这孩子，从手术室出来的时候还很虚弱，现在又能这么有精神地说话、玩笑了。

　　住院将近两周，我们就出院回家了。从发现他喝水会漏，到确诊，到手术，再到听见他这一声响亮的“One”，这条路，我们总算是一步一步走过来了。

　　术后3个月时间，他早已踏入校园，无需再进行任何治疗，人生重新起航。

　　经此一役，我只想对孩子说：爸爸只求你今后顺顺利利、健健康康、快乐成长。不求大富大贵，只愿平安健康。

　　给相似情况家庭的一点心里话

　　作为过来人，对于其他遇到类似困境的家长，我想说：面对疾病，一定要积极去治疗。如果有手术条件，一定要积极地争取。要在自己能力范围内，尽一切努力给孩子最好的治疗，这是对孩子负责任。

　　我知道很多家长会害怕、会纠结，担心病情发展，又担心治疗风险。但医学上没有100%的事，我们能做到的，就是在有条件的时候，利用这个条件，去争取最好的结果。如果厉害的专家肯接，愿意为孩子拼一把，那我们就应该完全信任他。

　　我们没见过巴教授前，心里也七上八下。直到巴教授看了片子，表示可以手术，我们才真正踏实下来。这一路很难，但一家人齐心，共同面对，终究是过来了。相信孩子以后会越来越好。

• 文章标题：12岁儿子喝水总从嘴角漏，没想到竟是脑干胶质瘤，还要开颅手术？
• 更新时间：2026-02-26 10:51:13