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孩子脑袋里长了脑干海绵状血管瘤怎么办?采访了这3位患儿家长

栏目:脑海绵状血管瘤|发布时间:2024-11-29 17:35:51|阅读: |儿童脑干海绵状血管瘤
孩子远比你想象中更爱你! 妈妈你别哭了,妈妈我勇敢,我没事,我做手术没事你放心!只要能活着跟妈妈在一起就行。 小小少年,罹患脑干海绵状血管瘤,黑暗的求医路,他一次次...

  孩子远比你想象中更爱你!

  “妈妈你别哭了,妈妈我勇敢,我没事,我做手术没事你放心!只要能活着跟妈妈在一起就行。”

  小小少年,罹患脑干海绵状血管瘤,黑暗的求医路,他一次次为妈妈擦干眼泪。

  年幼的他们,坚强且无畏,这条艰难的路,和爸爸妈妈,还有巴爷爷,共同努力……

  他们坚定选择、一往无前,最终打赢了这场战斗!

儿童脑干海绵状血管瘤

  正在上小学的贝贝——脑干海绵状血管瘤

  “来的时候躺着,现在已经和正常人一样了”

  术后2个月采访

  “孩子随时都有可能‘走掉’,其实当时是没有任何的办法。巴教授正好在苏州地区,了解巴教授在这方面的水平是非常非常的高,所以我们把孩子送到苏州儿童医院,决定要请巴教授示范手术。手术后,第2天就出ICU了。当时看到孩子第一眼,心里面就是非常非常的开心,因为她那时候已经可以说话了。医院里也没住多久我们就也就出院了。

  巴教授的方案就是要尽快去动这个手术。那么实际也证实了,他的方案是对的,你看我们小朋友今天这个各方面恢复的特别特别的好,所以特别感谢巴教授。我看了很多的资料里面都会说,多多少少都会有些后遗症,但是你看我们确实是,是超出我们预期的。”

  贝贝巴教授示范手术回顾

  患者情况:

  正在上小学的贝贝,脑干海绵状血管瘤急性出血、迅速恶化,半身瘫痪,通过120急救送进ICU,如此危机的情况下,还有办法吗?

  治疗回顾:

  巴教授1月中国行期间进行了一例示范教学手术,经过紧急抢救,不但病灶全切,生命保住,而且意识恢复清醒,四肢活动自如。

影像

  ▼术后第2天查房,贝贝肢体活动正常。“今天早上吃了好多粥”看着孙女恢复越来越好,贝贝奶奶无比感激,她对贝贝说道“这是救你命的爷爷”。

  ▼术后2个月再次见到她时,乌黑的头发扎着马尾、肉嘟嘟的脸蛋十分可爱,声音洪亮,充满个性。已经回归正常学习和生活,还写字给巴教授看。

术后2个月再次见到她时,乌黑的头发扎着马尾、肉嘟嘟的脸蛋十分可爱,声音洪亮,充满个性。已经回归正常学习和生活,还写字给巴教授看。

  ▼巴教授为她进行了随访,“片子非常好,脑干形态已经恢复正常,1年以后再次复查即可。”就像凤凰涅槃重生,经历了与死神的擦肩而过,贝贝一定能一往无前下去!

  2岁患儿聪聪——脑干桥脑海绵状血管瘤

  脑干术后生长发育完全正常

  术后4年采访

  “回顾过去最后其实就一个问题,我为什么会做这样的决定?在这件事情当中,我自己学习了很多。比如说如何面对重大问题和需要决策的紧急的情况下,我该如何去做一个更加合理的选择。从这件事来讲,我觉得我和我太太做的决定,真的是棒极了。我觉得看到巴教授,我的整个心就已经已经完全落下来了。

  手术后,孩子大概在医院待了有一个星期,七、八天就出院了,出院时就在我车的后座里面比较活泼了,蹦蹦跳跳就感觉很正常了。后续也不用吃药,也不用康复,我觉得这个已经是人最大的幸福了……”

  聪聪巴教授示范手术回顾

  患者情况:

  2岁的聪聪,因为出现持续20多天的双眼斜视、不自主扭头、走路不稳等症状,父母遂带其送医检查,核磁结果提示脑干海绵状血管瘤。

  治疗回顾

  2019年,在苏州大学附属儿童医院,手术由巴特朗菲教授亲自操刀,将20mm大小的脑干桥脑海绵状血管瘤彻底剥离。术后10天出院,术前症状已基本消失,面瘫减轻,无斜视,走路等运动能力完全正常。

影像

  术前:脑桥占位。双眼斜视、畏光,面瘫,频发不自主扭头动作,走路稍有不稳。头颅MR(红色区域)显示:脑桥血肿,可见16 x 22 x 21mm肿块,第四脑室受压变窄。

术后影像

  术后:头颅MR(蓝色区域)显示小脑半球及脑干形态正常,中线结构居中,原脑桥内团块状信号消失。

  术后4年,这期间未复发,孩子生长发育完全正常。热爱运动和社交的他是学校的小明星,祝福他未来继续快乐健康成长。

术后4年

  12岁男孩小宇-脑干桥脑海绵状血管瘤

  出手术室即清醒,术后第二天正常吃饭

  术后10天采访

  “从去年到今年整个这一年,我就觉得像噩梦一样。现在我们全家都特别高兴,包括我老父亲都91了。全家人的心都都放到肚子里面了,真的都跟我们操了一年的心,全家人都为这个孩子就是操心的,特别着急。我们全家人的这场梦噩梦就过去了,真的过去了,孩子就是逐渐的变好。

  我觉得我能选择巴教授给我儿子做手术是正确的,是对的。我儿子现在能走,语言正常也能说话,智力也也不低,什么都正常,我觉得真的很棒,真的很好,这个手术做的太值得了!”

  小宇巴教授示范手术回顾

  患者情况:

  12岁少年小宇罹患脑干海绵状血管瘤;四处求医后,小宇妈妈被告知手术风险巨大:“孩子可能视神经、吞咽功能、语言...都会受损。”通过国内一些神外专家的推荐,小宇妈妈找到了巴特朗菲教授。巴教授肯定答复小宇妈妈手术术后孩子不会瘫痪,不会造成新的神经损伤。“我觉得把孩子交给巴教授我特别放心!”最终小宇妈妈决定寻求巴教授手术。

  治疗回顾

  天无绝人之路,通过国内一些神外专家的推荐,小宇妈妈得知了INC巴教授即将来华进行手术示范。“我现在都能想起来当时巴教授给我们的结论,听了以后我心里面特别激动!巴教授肯定答复说:您放心,我不会让你儿子瘫痪的。我不会碰到神经。我觉得把孩子交给巴教授我特别放心!”

  2022年11月20日,12岁男孩小宇因确诊脑干海绵状血管瘤接受了INC巴特朗菲教授的顺利全切手术。手术后,出手术室,小宇即清醒;术后第二天正常吃饭;第三天可下地行走;提到最近儿子的状态,小宇妈妈笑得合不拢嘴:“我儿子说妈妈,我想要自行车。我健康了,你给我买个自行车行么?”再次见到小宇时,他长高了,也长壮了,成为妈妈的小男子汉。

12岁男孩小宇-脑干桥脑海绵状血管瘤

12岁男孩小宇-脑干桥脑海绵状血管瘤

  巴教授儿童脑干海绵状血管瘤其他案例分享

  案例1:

  3岁女孩脑桥海绵状血管瘤,已经在其他地方做过一次手术,有一部分病灶没有切除。出现外展神经麻痹和面瘫。最终为其顺利全切,孩子预后良好。

3岁女孩脑桥海绵状血管瘤

  案例2:

  3岁男孩,轻度偏瘫第六神经麻痹。顺利全切

3岁男孩,轻度偏瘫第六神经麻痹。顺利全切

  案例3:

  中脑海绵状血管瘤顺利全切

中脑海绵状血管瘤顺利全切

  脑干海绵状血管瘤并不是不治之症,可以通过先进手术而获得良好预后,关键及难点是全切血管畸形且不造成手术相关性神经损伤。愿这些孩子们的故事为还在治疗的家庭带去希望,为那些还为救治孩子四处奔走寻医的父母们带来勇气,只要不放弃,总是还能找到更好的选择。

  • 文章标题:孩子脑袋里长了脑干海绵状血管瘤怎么办?采访了这3位患儿家长
  • 更新时间:2024-11-29 17:23:27

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