INC神经外科-国内中文
胶质瘤
预约INC国际专家
寻求第二诊疗意见
治疗胶质瘤联系电话400-029-0925

INC为您呈现

世界神经外科一手前沿资讯

INC国际神经外科 > 患者故事 >

听神经瘤患者故事:在他人和“更强大”的事物中寻找支持

编辑:INC|发布时间:2021-08-18 10:35
听神经瘤患者故事:在他人和“更强大”的事物中寻找支持,我做过的最难的事情之一就是告诉我的两个孩子我的听神经瘤。那是2017年6月。虽然我确信这是良性的,非癌性的,不是恶性...

  我做过的最难的事情之一就是告诉我的两个孩子我的神经瘤。那是2017年6月。虽然我确信这是良性的,非癌性的,不是恶性的,但是“我有一些事情要告诉你”这句话对他们来说有着可怕的历史。

听神经瘤患者故事

  当我们在2006年告诉他们我的妻子患有晚期卵巢癌时,我们也是这么说的。

  我和我的孩子在Skype上,甚至在我给他们具体的听神经瘤消息之前,我就能看到我26岁的女儿开始哭了;我29岁的儿子也以自己的方式感到不安。

  我立即重复了耳鼻喉科明确的内容。“它是良性的,也就是说它不是恶性的,不会扩散...一点也不像妈妈那样。”他们的母亲,我亲爱的妻子萨拉,早在七年前就因癌症去世了。这种失落一直伴随着我们,尤其是我的女儿,她在听到安的消息后,后来流着泪告诉我,“我不能失去我的另一个父母。”

  但在那次通话结束时,一旦我解释我是伽玛刀治疗的优秀候选人,并且很快就会接受伽玛刀治疗,他们的恐惧慢慢转化为他们设计了一顶帽子,帽子上写着“请使用另一只耳朵”在an一侧!

  伽玛刀治疗有些虎头蛇尾,因为我花了一整天的时间来准备一个28分钟的单一治疗……什么都没感觉到……大部分时间都在睡觉。

  我的听力学家第一次怀疑听神经瘤是由于我右耳突然不对称听力损失(我已经戴了助听器)。有人告诉我,由于放射治疗的副作用,我可能会耳朵失聪...事实上,大约六个月后,我的听力损失确实变得更严重了。

  我也开始经历耳鸣加剧,失去平衡和面部陌生感。后者是随机的,值得庆幸的是,肌肉无力、抽搐和收缩的短暂事件通常是由用力引起的,但并不总是如此。

  所有这些副作用仍然不同程度地存在,尽管偶尔会被劝阻,但我正在学习与它们共存;谢天谢地,我仍然有大约10%的听力在AN端,大部分允许位置辅助。

  但我脸部和嘴唇的肌肉无力使我无法在犹太新年期间在我的会堂里吹响羊角喇叭。就在那时,我开始变得非常难过,感觉到听力损失可能带来的孤立感,并觉得有必要远离嘈杂和过于活跃的环境:餐馆、聚会、音乐会、健身班。

  作为一名音乐家,我已经从舞台表演发展到在临终关怀的亲密关系中工作,为他们和他们的家人把歌曲带到病人的房间;它变成了一个部。但是听力损失让我越来越难以辨别我的声音和男中音四弦琴(小型四弦吉他)的混合声音听起来是什么样的……当不得不放弃生命中这一最重要部分的可能性成为现实时,我变得沮丧起来。

  幸运的是,我的ANA圣路易斯支持小组非常有爱心的成员让我了解了BICROS助听器。我的特殊辅助工具实际上使用一个小的蓝牙麦克风,我可以把它戴在an侧,或者放在演讲台上,甚至给我的瑜伽老师,让她把它戴在翻领上。我终于可以听到一切,甚至在躺下的时候……这真的感觉像是一个奇迹,就像我又有了生命。我强烈建议检查这种类型的系统。

  我一次又一次学到的是:

  1.   ●你不能独自做到这一点,要谦虚,愿意感激地接受帮助。
  2.   ●如果你需要,买你能买得起的最好的助听器。确保你的听力学家定期调整它们。它可以让音质变得更好,他们真的很想为你做这件事。
  3.   ●我们遇到的每个人都在进行艰苦的战斗,这恰好是我们的一部分。和理解这一点的富有同情心的人在一起,他们会看穿你可能感到的任何尴尬或羞耻。
  4.   ●对自己和他人诚实面对自己的局限。过了一会儿,我才轻松地说:“我听力不好,你能不能……”脆弱就是赋能!每个人都很善良。
  5.   ●向比你自己更伟大的事物投降,无论是你的精神道路,还是自然,还是志愿服务。生活远不止我们的痛苦。
  6.   ●我每天在临终关怀工作中见证的最好的建议是:记得告诉你爱的人,你爱他们;它应该永远是最后说的和听到的…

INC国际神经外科医生集团,国内脑瘤患者治疗新选择,足不出户听取世界神经外科大咖前沿诊疗意见不是梦。关注“INC国际神经科学”微信公众号查看脑瘤治疗前沿资讯,健康咨询热线400-029-0925,点击立即预约在线咨询直接预约INC国际教授远程咨询!

相关阅读

患者故事

上一个
下一个
了解更多