确诊胶质瘤时医生说“没办法，回家吧”，我们究竟还能做点什么？

　　这是一个被医院放弃的孩子。医生说：“位置不好，手术没办法，回家吧。”

　　“位置不好”通常意味着什么？在神经外科领域，“疑难位置”一般指两种情况：一种是病变位于脑深部，另外一种是侵犯关键功能区或瘤周神经、血管丰富。

　　那么，这个孩子的肿瘤为何这么难治？位置究竟在哪里？

　　病变位于下丘脑区域。下丘脑胶质瘤手术不难，但是由于但其关键风险在于术中极易因内囊穿孔动脉等穿支血管结构脆弱、走行曲折，而在操作中发生器械或牵拉向外侧偏移，造成这些微小血管的损伤。

　　一旦损伤发生，供血中断或出血将直接影响内囊膝部——该区域负责大脑皮层与脑干、嵴髓之间运动与感觉神经纤维的集中传导。其损害可能导致患者术后出现对侧肢体偏瘫、颜面及舌肌运动障碍、构音困难，甚至更为严重的运动功能永久丧失。

　　面对几乎绝望的局面，孩子的家人没有放弃。他们仍在不断追问：“我们还能做些什么？”最终，他们找到了一位神外大咖。

　　这位专家给出了新的答案：“也许我可以切除这些肿瘤。”

　　最终，肿瘤被完全切除。

　　疑难位置脑瘤手术究竟难在哪里？

　　真的不能手术吗？

　　我们就以胶质瘤为例，如果肿瘤是长在额叶、顶叶、枕叶这些比较表浅的位置，那手术路径就很短了，可能开颅后很快就能看到病变，所以在这些部位手术不算太难。

　　但如果肿瘤是长在深部或者是既重要又复杂的脑组织附近，比如说基底节区、丘脑、脑干、岛叶等等，那从切开头皮后，光是找到病灶就要突破层层困难，在这过程中绝对不能伤到重要的血管和脑组织。

　　安全地“找到”并且“切除”肿瘤，这两个环节非常考验主刀医生的技术。首先，他们需要非常熟悉大脑的解剖结构，随着手术刀层层深入，他们要知道现在处于大脑哪个位置，周围都有哪些重要神经不能碰？离肿瘤还有多远，还有多久可以找到病灶。其次，找到病灶后要通过外形、质地和弹性来判断这个组织是什么？能不能切？能切多少？切到哪里要停手？这些问题都得考虑到。

　　总的来说，疑难位置脑瘤的手术，难就难在既要尽可能多的切除肿瘤，又必须避开和保护很多重要的脑部结构，全程保证患者的安全，二者是缺一不可的。那如果肿瘤就是长在关键脑神经组织上呢，手术就更难了。

　　难道疑难位置真的不能手术吗？

　　INC德国巴特朗菲教授：胶质瘤即使是处在这些位置其实也可以手术，手术切除很大程度上取决于肿瘤的位置和类型。

　　简单来说，我们基本上有两种类型的胶质瘤，一种是生长在中枢神经组织（即我们的大脑或嵴髓）的局灶性肿瘤，这意味着肿瘤相当紧凑，而且大多数时候肿瘤与正常组织有或多或少明确的边界，这种低级别的胶质瘤通常可以极大程度地切除。另一种是弥漫性的胶质瘤，它大多散布在大脑或嵴髓内，没有清晰的边界。当然，在这种情况下，我们达到很高的切除率会有点难。

　　如何在治疗之路上

　　为自己和家人争取到更大的希望呢？

　　当面对疑难位置胶质瘤，不知所措，下一步该做什么更是不知道。打个不恰当的比喻：就像身处一栋着火的大楼，跑，不是最重要的，往哪跑才最重要。首先是不能走错路，看过太多因为慌乱做出不合适选择的例子：很多患者和家属一听得了这个病就吓蒙了，没有想太多很快便手术。结果术后出现很多问题，比如切的不干净、损伤大等等，造成后续治疗很大的麻烦；更有些治疗机会如同单行道，一旦错过就无法重来——比如有些患者过早用了放疗，造成了手术难度增加等等。

　　01、正视疾病、保持乐观

　　首先，我们必须客观评估自己和家人的身体状况、经济承受能力和心理准备，这是制定治疗策略的基础。

　　当疾病来袭，无论对于患者还是家属，确实难以接受、心情低落。但是，此时最重要的是治疗，把悲伤痛苦先放下。保持理性与科学的态度——既不被恐惧击垮，也不因盲目乐观错失良机。保持积极心态，主动了解疾病本质、治疗方法和预后可能。

　　知识是应对疾病的第一道防线，它能帮助我们在有限的时间内做出最优决策，减少遗憾。

　　“我一直保持着积极心态——既然患病就全力治疗。如果医生都说这个病我治不了，你不是也要快乐的生活吗？更加要积极向上。”一位没有医生愿意为其手术的坚强女性，在延髓胶质瘤术后第4天，分享了她的积极治疗故事！

　　02、通过哪些渠道进行学习？

　　要通过正规渠道了解疾病及其发展规律，预判治疗过程中可能出现的各种情况。不同类型的脑肿瘤在性质和生长位置上存在显着差异，这些因素直接决定了治疗方案的走向和最终效果。通过提前了解这些关键信息，患者和家属就能对可能出现的状况有所准备，降低不必要的身体损伤和治疗失误的风险。

　　大多数患者和家属在整个的治疗过程中，不可避免的会接收到各种信息，有来自于医院和医生的意见，有的来自于网络搜索信息，有的来自于病友的善意的建议，有的来自于亲朋热情的关心……对此，要建立科学的判断标准，去伪存真。

　　第一个，一定是到当地最好的医院看最好的医生

　　第二个，如果自行查询资料，一定要注意内容来源，看有权威出处的知识平台。比如国内外指南、专业的公众号，专着以及科学文献等。

　　03、主动关注最新医疗进展，不放弃任何可能的治疗机会

　　神经外科疾病因其发病率低患者就医相对集中的特殊性，不同医疗机构和医生间的治疗思路、方法和水平差异是较大的，这种差异对治疗结果的影响可能是巨大的。因此，在掌握相关信息和知识的基础上，应积极主动的寻求更好的治疗机会。

　　此外，对于临床试验感兴趣的恶性胶质瘤患者，目前NCCN指南推荐新药临床试验治疗，可以通过国内外研究平台查阅最新治疗的研究。

　　在脑瘤治疗这条不可逆的单行道上，知识就是最好的导航。我们看到，大多数获得良好预后的患者都有一个共同点：他们主动学习疾病相关知识，把握住每个治疗节点的关键决策。由于各级医院的诊疗水平和医生经验存在差异，不同医疗团队对治疗方案的侧重点往往不尽相同。即便是同一患者，在不同治疗阶段或根据不同的影像复查结果，医生们也可能给出完全不同的治疗建议。因此，多向“高人”求教，是把握每个阶段疾病治疗核心方案的关键。

• 文章标题：确诊胶质瘤时医生说“没办法，回家吧”，我们究竟还能做点什么？
• 更新时间：2025-09-13 10:35:12