从化疗无效到 8 年无复发：这个小姑娘的脑干胶质瘤抗争史，藏着你关心的答案！

　　某天清晨，8岁的Emma突然感到头晕，但觉得可以忍受就继续去学校了。可当天下午，Emma就忍不住在课堂上呕吐，脸色苍白得吓人。

　　火速就医检查后诊断为“脑干胶质瘤”，这病素来以治疗难度大、生存期短、复发率高等特点被称为神经外科治疗中最棘手的难治性肿瘤之一。

　　针对Emma的情况，医生建议先化疗，可化疗以无效告终，这局“死棋”，真的无法盘活了吗？

　　01

　　化疗无效的日子

　　生命在一点点“变轻

　　Emma确诊为脑干胶质瘤，在这突如其来的噩耗之后，开始按医生的建议接受化疗。然而，命运并未展现仁慈——化疗没有效果。

　　肿瘤就像一个“叛乱分子”在脑干继续肆虐，Emma被持续的头晕、呕吐折磨着，小小的人儿一天比一天憔悴，就像还未开放边要凋零的花朵，Emma母亲的心都要碎了。

　　这是许多患者可能经历的至暗时刻：化疗方案失效，而手术因其高风险性而令人望而生畏。那种看着孩子受苦却无能为力的感觉，足以让任何家庭陷入深渊。

　　02

　　为什么手术风险高？

　　哪些情况可能还有机会？

　　要理解Emma整个治疗过程中的方案选择，我们首先要理性地认识脑干胶质瘤手术的“高风险”与“可能性”。

　　脑干手术=在雷区排爆？

　　功能密集，每1毫米都极度重要：脑干是神经纤维的“核心交通枢纽”，手术中任何微小的损伤，都可能造成瘫痪、面瘫、吞咽困难甚至唿吸心跳停止等严重后果。

　　肿瘤浸润，边界不清：胶质瘤常像树根一样与正常神经组织缠绕，切除时如何在“切干净”和“保功能”之间找到平衡，是最大难题。

　　在20世纪80年代之前，儿童或成人的脑干胶质瘤被认为绝对是不可手术治疗的疾病。但近30年来，医学已取得进步。显微外科技术、神经导航、神经电生理监测等发展，已显着提升了脑干手术的安全性与切除程度。

　　更重要的是，脑干胶质瘤不应被一概而论。INC巴特朗菲教授指出，它们涵盖不同的病理类型，生长模式和侵袭性各异。

　　那么，哪些情况可能具备手术条件呢？

　　外生型脑干胶质瘤：肿瘤向脑干外部生长。

　　局灶内生型脑干胶质瘤：肿瘤局限在脑干内部的某个区域。

　　特定类型的弥散内生型胶质瘤：如MRI出现局灶性强化，或PET-CT显示有高代谢灶，可能意味着有积极生长的部分可供切除。

　　观察期间恶变的肿瘤：如体积变大、出现强化等。

　　手术的核心原则是：在保护神经功能的前提下，最大程度地切除肿瘤，为后续治疗创造条件，甚至实现长期控制。

　　03

　　Emma的重生之路

　　精准决策与毫米级的较量

　　回到Emma的故事。在化疗无效后，她的家人没有放弃。经过多方咨询，他们找到了INC国际脑干手术大咖巴教授。

　　经过严谨的评估，巴教授认为Emma的肿瘤类型和位置，符合手术适应症，存在安全切除的可能性。

　　手术台上，在神经电生理监测的“实时警报”下，巴教授以精湛的技艺，小心翼翼地避开关键神经结构，最大限度地切除了肿瘤。

　　这场较量，是对主刀医生技术、经验和决心的终极考验。

　　主刀医生的选择为何如此关键？因为同一种疾病在不同术者手中，结局可能截然不同。这取决于医生在该领域的专长、肿瘤切除率、对手术入路和体位的精准设计，以及最终能否保留患者的神经功能和生活质量。

　　8年过去了，16岁的Emma复查显示肿瘤无复发。现在的她，可以和朋友一起在户外骑着自行车，享受着灿烂阳光下的成长。这张笑脸，是对所有努力最好的回报。

　　面对脑干胶质瘤，恐惧和焦虑是正常的。但Emma的故事告诉我们，积极的探寻、精准的医疗决策和不放弃的信念，能够共同为生命创造奇迹。前路或许艰难，但请护住心中的希望之火。每一步理性的求索，都可能为黑暗带来一束光。

　　案例来源：该案例来源于2020年新版的世界脑干手术专着《Surgery of the Brainstem》（脑干手术），从脑干手术的历史，到查体、影像、手术发展和手术案例，均有详细的阐述和独到的见解。而巴教授作为本书的主要“脑干手术担当”发表近30年年手术成果。

• 文章标题：从化疗无效到 8 年无复发：这个小姑娘的脑干胶质瘤抗争史，藏着你关心的答案！
• 更新时间：2025-09-27 16:44:21