查出胶质瘤，我们推着轮椅上的女儿走了几百公里，如今她自己走向未来！

　　一开始只是手指发麻，后来症状越来越严重，直到走路都需要靠人扶着，吃饭基本拿不了筷子，只能用勺子……我们推着轮椅上的女儿赶去苏州，脑子里只有一个念想，那就是手术。

　　01.

　　女儿查出胶质瘤

　　我们四处求医

　　一开始是女儿突然在家里说自己左手发麻，我们观察了一下，发现她的手确实像抬不起来一样，无论是拿笔还是拿遥控器，总是握不住，掉在地上。我和爱人心里都觉得女儿不对劲，赶紧带她去了医院。

　　检查出来的时候，感觉天都塌了。医生说肿瘤从脑干延髓一直长到颈髓，建议我们现在不要手术，说早做晚做都差不多，现在孩子的症状不明显，让我们带着孩子回家观察，等年后再手术。我们还没来得及消化孩子得脑瘤的事实，更大的打击就来了。

　　在带着女儿四处求医的那段时间，从医生口中听到的话一次比一次恐怖，还有医生直接说手术只能切30%不到，切完了可能还需要终身气管插管，术后还要考虑放化疗。

　　我和爱人权衡了一下，又带着女儿回了家。实在是太害怕了，一想到女儿手术后可能要长期靠唿吸机辅助唿吸，躺在ICU里治疗，我们就不忍心做出这个决定。回家之后，我们尝试了一段时间中医，这半年里断断续续又找了很多医生，但女儿的情况却一直在变差，她的四肢变得很弱，活动能力也大不如前。

　　一开始只是左手麻木，后来右手也不行了，再之后是双腿无力，站不起来，走路要人扶着，她在家还摔了好几次。吃饭不能用筷子，只能拿勺子，日常出行我们只能推着轮椅上的她，最后干脆休学了，那时候她才刚升初一，13岁。

　　02.

　　手术不能再等

　　一则视频让我们燃起希望

　　犹豫着犹豫着，女儿的情况却越来越差，甚至可能瘫痪。她还有美好的未来在等着，我们知道这时再不手术，就真的没有好转的机会了。巧合的是，朋友知道了我们家的情况，也一直在帮我们留意，那天朋友给我转发了一个视频，上面是巴教授的手术案例，看完之后，我们就想试试，能不能先问问巴教授的建议。

　　联系上巴教授后，他对女儿的病情给出了肯定的回复，他说现在只有手术能够挽救女儿的生命了，这个手术他完全有能力顺利完成，预计女儿术后根本不用气管切开，神经功能也能逐步恢复。

　　这是我们自从得知女儿患病以来听到过的最积极的回复了，又重新燃起了我们对手术的信心。这股力量太重要了，如果不是这番话，我们也不会这么果断地决定手术，也可能看不到现在的女儿了。

　　03.

　　手术很成功

　　女儿现在能走能跑

　　4月我们提前推着女儿赶到了苏州大学附属儿童医院，27号手术，术前女儿还跟巴教授合影了。幸好手术还是很顺利，孩子在ICU只待了一个晚上，第2天就能吃饭了，恢复得很快，现在已经能独立行走了。我看到有些类似手术的孩子要在ICU住十天左右，我们真的非常幸运，奇迹真的发生了。

　　术前还坐轮椅的女儿与巴教授合影

　　巴教授查房的时候说，女儿的吞咽和基本的神经功能都保住了，肿瘤切除率在90%以上。现在女儿已经出院了，她吃饭变得更香了，运动功能也在好转。术前几乎抬不起来的左上肢也有劲了很多，右上肢力量也在慢慢恢复。那天她告诉我们，说自己的目标是九月份的新学期开学，能回学校正常上课。

　　曾经我们推着险些瘫痪的女儿走了几百公里，只为求一个手术的机会，还孩子一个健康的未来，如今她能自己站起来了，也能自己走向未来，我们真的太感慨了。

• 文章标题：查出胶质瘤，我们推着轮椅上的女儿走了几百公里，如今她自己走向未来！
• 更新时间：2026-05-31 14:14:48