曾经的高级别胶质瘤小患者，11年后活力四射，即将迎来成年礼！

　　6岁确诊恶性脑干胶质瘤，是命运对这个小女孩提出的一次考验。家人没有一次想过放弃。一家人齐心协力，努力没有被辜负，竟然为女儿争取到了长达11年的时间。如今，女孩即将迎来自己的成人礼，但时间从未停止，她仍在抗争！

　　01.

　　高级别脑干胶质瘤

　　判了女孩“死刑”吗

　　因为身体不适，家人带着海迪来到医院，核磁却显示在脑干延髓，一个巨大的、向下延伸的肿瘤，医生初步怀疑是胶质瘤，但生长在脑干，手术变得困难。

　　很大概率无法全切，更会造成海迪术后严重的并发症。不手术，肿瘤会随着长大一步步吞噬掉海迪正常的功能。摆在这家人面前的只有一条路——手术，必须安全手术。一家人没有被海迪脑中虎视眈眈的肿瘤吓倒，就连海迪也在默默与肿瘤宣战。

　　02.

　　巴教授的手术

　　为女孩争取到宝贵的时间

　　海迪一家四处寻医，却像一艘被海浪拍打触礁的船，四处碰壁，直到一家人辗转找到巴特朗菲教授。既往巴教授的成功案例让海迪一家看到了希望，海迪的病情也不允许她们再等下去了。

　　在巴教授的经验加持下，海迪的手术意料之中地成功，肿瘤几乎被完全切除，没有留下任何后遗症。病理显示海迪所患的是间变型少突胶质细胞瘤，属于高级别恶性胶质瘤，为了控制肿瘤生长复发，巴教授又为海迪制定了一套专门的化疗方案。

　　随访11年，看到海迪的状态越来越好，巴教授也感到十分欣慰。11年后，海迪即将迎来自己的成人礼，这是她长大成人的标志，更是从病魔手下死里逃生的勋章。

　　03.

　　手术切除

　　在高级别胶质瘤中的作用

　　儿童高级别胶质瘤（HGG）是一类高度侵袭性的脑肿瘤，预后通常较差，5年生存率低于20%。在过去四十年中，这些肿瘤的有效治疗和预后方面的进展仍然收效甚微。有一部分家长在孩子确诊高级别胶质瘤时，会发出疑问：预后这么差，手术还有意义吗？为了回答这个问题，SIOPE HGG工作组共同撰写了临床实践指南，成为欧洲标准临床实践项目的一部分。

　　儿童高级别胶质瘤主要包括H3K27变异型弥漫性中线胶质瘤、半球儿童高级别胶质瘤及婴儿型半球高级别胶质瘤。

　　手术

　　最大安全手术切除是pHGG初始治疗的核心组成部分。手术的目标是在不造成持久和致残性神经功能缺损的情况下，尽可能实现最大程度的切除。成人HGG的经验表明，大体全切可增加无进展生存期。如果肿瘤广泛分布或位于大脑的非可手术功能区（如脑桥），建议进行活检以确认组织学和分子遗传学诊断，可以通过显微手术、神经内镜或导航、立体定向或机器人针吸活检实现。手术的进展主要与有助于最大安全切除的技术发展有关，即术中MRI、术中超声和5-ALA荧光引导手术。唤醒手术在儿科人群中很困难，但在选定的病例中，当在功能区附近手术时可以使用清醒手术来提高安全性。

　　放疗

　　在最大安全手术后，建议延迟少于4-6周再开始放疗。根据多中心研究，建议对≥3岁的患者进行局部放疗。婴儿HGG通常通过手术和全身治疗（化疗和/或靶向治疗）进行管理。考虑到婴儿严重的晚期效应，放疗很少被考虑在治疗策略中。放疗是选定的复发病例的一种选择（根据患者年龄、既往治疗和分子亚型）。

　　化疗

　　尽管对儿童高级别胶质瘤的生物学认识有所提高，并且出现了更有效疗法的希望，但在过去四十年中，这些肿瘤的有效治疗及其预后方面进展甚微。关于儿童高级别胶质瘤使用化疗的证据大多是从成人数据中推断而来，其在儿科人群中应用的证据薄弱。迄今为止，只进行了少数涉及新诊断儿童高级别胶质瘤、有大量患者数量并证明辅助化疗获益的随机试验。尽管大多数儿童接受了辅助化疗，但尚未确定对新诊断儿童高级别胶质瘤患者提供的最佳化疗方案。

• 文章标题：曾经的高级别胶质瘤小患者，11年后活力四射，即将迎来成年礼！
• 更新时间：2026-06-03 11:40:04