仅有20%的脊索瘤能5年不复发，但我们女儿做到10年不复发啦！

　　如果将人体看作一个模型，那么支撑起整个形体的除了骨头，无疑还有那根竖立的脊髓。脊髓作为神经系统的重要组成部分，它的一切活动都受到大脑的控制，负责传递各种感觉，并调整肌张力、协调肌肉活动、维持姿势和习惯性动作，使动作协调、准确。

　　一旦脊髓出现病变，会发生什么？一开始，它也许会悄无声息地生长，接着逐渐侵蚀周围的正常组织，慢慢地，身体会开始出现疼痛、麻木、无力，直至肿瘤增大，进而导致瘫痪、意识障碍、大小便失禁……

　　就是这样一个凶险的位置，出现的肿瘤类型却十分多样。有像神经鞘瘤、脊膜瘤、血管母细胞瘤这样的良性肿瘤，通常和周围组织划清界限，要是能早点发现并“连根拔起”，预后也还算不错。然而，怕就怕在这里长着一些“恶霸”，切也不好切，不切更是后患无穷……

　　10岁的小凡就曾不幸遭遇过脊髓“恶霸”的侵袭，他的父母带着他四处求医无果，眼看只能无奈放弃，而转机恰恰就源于一次候诊时的偶遇。

　　曾经，医生告诉小凡父母，孩子脊髓髓内的脊索瘤即使全切，5年无进展生存率也仅为20.5%；如今，小凡在接受综合治疗后，已长达10年未复发！他的故事也激励着更多人……

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　　头晕颈痛=颈椎病？

　　原来“恶魔”早已出现

　　10岁的小凡总是感到头晕，后颈也时常疼痛，父母起初以为是孩子坐姿不正确导致的颈椎病，但紧随其后的，是复发性咽喉感染和吞咽困难。意识到事情不对的父母赶紧带小凡去医院检查，这才终于揪出这个早已藏身多时的“恶魔”——C1-C3脊索瘤，同时还导致上呼吸道压迫，病情十分严重。

　　为了给孩子寻求更好的治疗，小凡父母始终积极寻求各大医院专家的建议，但得到的回复却令他们绝望：肿瘤与正常组织粘连得太严重了，贸然手术切除只怕会导致孩子的后半生都在轮椅上度过，而且手术中可能会遇到难以控制的出血，对生命威胁极大，你们还是另请高明吧。

　　在连续委婉的拒绝下，小凡父母深感无力。他们不知道下一步该怎么走才能挽救孩子脆弱的生命，更何况，他们早已了解到，脊索瘤是一种复发率极高的肿瘤，即使完全切除，肿瘤的5年无进展生存率也仅为20.5%，而高复发的背后，是周而复始的手术、放疗、手术……

　　生长在脊髓，又是极难切除、复发率极高的脊索瘤，在双重的难度叠加下，他们真的不知道该怎么办……而就在此时，一次常规的候诊却为这个不幸的家庭带来了转机。

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　　国际教授带来转机

　　某天，父母带着小凡候诊，在闲聊时他们遇见了另一位患儿的母亲带孩子随访。那位孩子曾经同样患上脊髓肿瘤，但如今在Rutka（鲁特卡）教授的治疗下，至今都未复发，只需定期随访。

　　这一番话让小凡父母看到了希望，他们来到鲁特卡教授所在的SickKids医院，更令他们惊喜的是，教授在详细查阅了过往病史后，决定为小凡制定详细的治疗计划，这意味着，小凡不仅能够手术，就连后续的辅助治疗也能在教授的规划下全程有序进行。

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　　综合治疗后，

　　脊索瘤竟10年不复发

　　无论是脊髓肿瘤还是脊索瘤，治疗的第一步，都是手术切除。鲁特卡教授为小凡进行了经口、经腭、经下颌入路的次全切除术。术后MR显示肿瘤切除达95%以上，C2-C3神经孔内有少量残留肿瘤。

　　此时，治疗来到了第二步——个体化放疗。结果显示小凡对70gy光子放疗反应良好，幸运的是，孩子的耐受性也很好，治疗十分顺利，放疗后的残留病变明显变小，也无明显放疗副作用。

　　时间过去了10年，一个令所有人意想不到的奇迹已然发生：小凡的脊索瘤仍未复发，也没有出现神经功能缺陷，这个曾被认为5年不复发率仅为20%左右的脊索瘤，竟然就这样成为“破例”！

　　*案例来源：James T.Rutka.Management and outcome of chordomas in the pediatric population:The Hospital for Sick Children experience and review of the literature.2016

• 文章标题：仅有20%的脊索瘤能5年不复发，但我们女儿做到10年不复发啦！
• 更新时间：2025-09-16 11:50:31