心脏不适，意外发现脑内病变！脑干里的这个“瘤”不是肿瘤，但有时比肿瘤更凶险

　　我叫金女士，今年52岁。以前总觉得“开颅”是件天大的事，离自己很遥远。没想到，一次手术，不仅帮我拆除了藏在脑干里的“良性病灶”——一个反复出血、不断增大的海绵状血管瘤，还顺便治了困扰我已久的面肌痉挛。现在回想起来，这段经历像坐过山车，但最终平稳着陆了。

　　01、心脏不适，居然查出脑子里面有病灶

　　一切要从2021年说起。一直都很健康的我，感觉心脏不太舒服，为了排查问题，就做了脑部和心脏在内的检查。其实好像一切都是冥冥之中，心脏不舒服，我也检查了大脑。这一查不要紧，心脏没事，却在脑干——这个掌管呼吸、心跳的生命中枢——发现了一个海绵状血管瘤。

　　当时真是吓了一跳，但医生说可以先观察，而且这并不是肿瘤，只是一种血管畸形，不用过于忧虑。因此，我也就抱着忐忑的心情，开始了定期随访。

影像对比提示我的海绵状血管瘤增大，出血量逐渐增多

术前影像：面神经受压迫

　　然而，这颗良性的海绵状血管瘤并不安分。随后的影像检查对比显示，它在两年内从最初的0.8cm长到了2.0cm，而且多次出血。出血的量和频率都在增加，间隔时间越来越短。我开始出现头晕、眼睛不自主跳动（眼肌痉挛）、耳朵不适等症状。

　　原来这个不是“肿瘤”脑干海绵状血管瘤可怕之处就在于反复出血带来的危害。脑干素有“生命禁区”之称，其中密集排列着颅神经的核团和肢体与大脑联系的上下传导束，其主要功能分区：心血管中枢和呼吸中枢；维持我们清醒的脑干上行激活系统；同时它是大脑与脊髓联络的必经之道，包括四肢的感觉与运动等。一旦受损，其后果不堪设想。

　　脑干海绵状血管瘤出血急性期后会形成含铁血黄素沉淀，无法自行吸收，就像锈水一样会长期刺激周边神经，造成慢性化学性损害。时间越久，损害越大，手术修复的可能性越低。如果出血影响了面神经核团，就会造成面瘫；如果影响了感觉和运动神经传导束，就会造成肢体麻木乏力。脑干大小如同人的拇指，反复出血几次就可能造成整个脑干被压扁浸润。

　　除了海绵状血管瘤，我的面神经周围的一处血管形成了“剪刀”样的结构，长期压迫神经，导致了严重的面肌痉挛，半边脸经常不受控制地抽动。

　　02、从“继续等”到寻找“更优解”

　　我一直生活在上海，所以也找了不少医生看，但是他们就让我继续随访、继续等。可是，“等”这个字，对病人和家属来说，太煎熬了。你不知道下一次出血什么时候来，会造成什么不可逆的损伤，总有点担心。医生也和我说，出血超过一次就不太好了，而且瘤子长得确实快。

　　我们不能坐以待毙。家人开始四处搜集信息，最终了解到了擅长脑干等复杂区域手术的德国巴特朗菲教授（国内病友常称“巴教授”），并且他定期来华手术。

　　巴教授的评估让我们印象深刻。我觉得巴教授的分析还是比较客观实在的，他说这不是一个紧急的手术。但是他是建议越早手术越好，因为你后面所发生的这个是不可预估的。所以我们也在对比，其他医生到底怎么说，巴教授是怎么分析的，我也要多面了解之后再分析一下、判断一下。

巴教授远程邮件回复截图

　　为什么我要这么积极的多方询问，其实是我觉得如果这个问题是有把握来解决的，那还是应该趁早去解决，而不是等到产生了不良的影响。

　　03、可以一下解决两个问题？！

　　为什么最终选择手术？关键在于两点：技术底气和风险量化。

　　面对面交流时，我直接问他：“巴教授，您对这台手术的信心有多大？”他的回答很平静：“这对我来说是一个常规手术。”听到这样的回复，我就觉得比较放心了。对他来说是需要认真负责地去处理，但是也不是一桩好像很难地事情。而且他可以量化很多东西，我觉得如果风险是可以量化的，那么我就可以判断如何该如何选择了。

　　打个比方，我问别人手术风险到底怎么样，好像都不能准确说出来，你越没说出来，那我们就越没底。因为你只有根据这个结果预见的结果，我要去做这个决定。你要去做这个评估，如果这个结果我能接受，我再判断要不要动手术。

　　另一个打动我们的细节是，巴教授主动提出，可以在一次手术中，通过同一个手术入路，同时处理脑干血管瘤和进行面神经减压。他也是以人为本，就考虑这个问题。他让我打分，0到100，主要是面肌痉挛到底对我的影响是多少？我当时选择是50分，巴教授就觉得50分对我以后的生活肯定也会带来影响的，所以他最后决定还是二合一。

　　04、信任交付与惊喜重生

　　手术定在苏州大学附属第四医院进行。说不紧张是假的，但一家人互相打气，把信任交给了巴教授和他的团队。

　　手术非常成功。巴教授顺利切除了脑干上的血管瘤，没有造成任何新的神经功能损伤，同时成功地解除了对面神经的压迫。他对病灶位置的定位非常准确，才不能够把大脑里面别的东西给切坏了。

　　后来听到我的家人分享，巴教授真的很有同理心，他在ICU查房时特地拍了一个视频，给我的家人看了这个视频。我的哥哥看到我的状态不错，便询问巴教授说这个视频可以发给他吗，因为我父亲80多岁了，也想知道第一线情况到底怎么样。只有看到这个视频才能最清楚，口头描述有时候不是太清楚。教授很理解家属的心情，很快就把视频发了过来。这种细节处的同理心，让我们全家都很感动。

　　虽然我已经50多了，但是恢复的过程比想象中顺利：

　　术后第1天，在ICU，我意识清楚，手脚都能活动。

　　术后第2天，已经可以坐起来，面部没有麻木感。

　　术后第3天，在家人的搀扶下，我能在走廊走一个来回了。

　　术后第5天，状态更好了，和前来查房的巴教授开心地合影留念。

　　特别高兴地是，教授查房很肯定地告诉我家人：“肿瘤完全切除了。”这对我们来说，是最大的定心丸。

　　05、回归生活，焕然新生

　　术后1个半月复查时，我高兴地向巴教授展示恢复良好的伤口。他连声说“OK！It's good!”。我问他什么时候可以坐飞机、火车，恢复运动。他笑着说：“我总是告诉我的病人，病灶切除了，你就正常生活。想做什么、吃什么，按时用药，都可以。”

　　术后2个月，我就已经回到了工作岗位。生活重新走上了正轨。2024年新年，我还给巴教授发去了随访视频，祝他和家人新年快乐。视频里，我精神不错，一切都好。

　　▼术后3个月影像对比

　　回顾这一切，我想对正在面临类似困境的病友说：面对复杂的疾病，积极寻找信息、多方咨询是必要的。当遇到那个能让“未知风险”变得清晰、能用技术带来安全感的医生时，请相信专业，也相信自己的判断。有些问题，该解决时就不要犹豫，为了更长久的安宁。

　　（本文基于患者真实经历撰写，为保护隐私，患者姓名为化名。）