“他的头怎么一边大？”姥姥的一句话让孙子查出胶质瘤，好在10年无复发！

　　“这孩子的头怎么一边大一边小？”姥姥看着一旁正在玩玩具的小孙子，突然越看越觉得奇怪。李女士顺着母亲的目光看过去，惊奇地发现，儿子的脑袋竟然真的不一样大！两人连忙放下手中的东西，围在孩子的脑袋旁研究起来，直到孩子大声抗议，李女士才回过神来：“妈，我们带他去医院看看吧。”没想到这一去，竟查出了一个巨大的胶质瘤。

　　被肿瘤挤变形的颅骨

　　李女士的儿子年仅1岁，但右边脑袋却比左边稍大，直到孩子姥姥无心的一句话，李女士这才发现不对劲。来到医院，医生安排了头颅核磁，等结果出来后，李女士怎么也不敢相信这个如此巨大的肿瘤就长在孩子稚嫩的大脑中。

　　肿瘤太过巨大，足足占据半个大脑，在它的不断挤压下，已经突破大脑皮层，让孩子尚在发育的颅骨也变了形，导致颅骨不对称。

　　“医生，这么大的肿瘤，我们该怎么办？”李女士声音颤抖。

　　“肿瘤体积巨大，血供丰富，贸然手术很可能发生术中大出血，我还是建议先化疗，看看体积会不会缩小。”

　　李女士听取了医生的建议，一边陪着孩子开始化疗，一边也在继续打听其他可行的治疗选择。可是，很快希望就破灭了，肿瘤对化疗并不敏感，几个月化疗下来，肿瘤非但没有缩小，反而还在长大。

　　分两次手术全切

　　好在经过前期的求助和寻找，李女士心中已经有了大致的方向，她决定带着孩子转院，最终找到了施罗德教授。在了解完孩子的病情后，施罗德教授建议手术切除肿瘤，这是首选方案，也是当前最适合孩子的治疗，可以争取全切，那么孩子将来很有可能回到正常生活中，彻底摆脱肿瘤。

　　“血供丰富确实是手术的一大挑战，但可以分次手术，这样可以避免孩子失血过量，也能最大程度切除肿瘤。”

　　李女士接受了施罗德教授提出的手术方案，孩子被推进了手术室。好在，手术进行得十分顺利，第一次手术成功切除了部分肿瘤，病理显示为神经节胶质瘤。3个月后，孩子再次接受手术，成功全切肿瘤，无任何并发症。

第一次手术后

第二次手术后

　　术后四个月过去，复查核磁确认肿瘤已经被全部切除，无复发。当初，因为姥姥无意间的一句话，孩子查出了胶质瘤，被推入手术室；如今10多年过去，孩子再没有复发，平安长大到了12岁，拥有一个快乐的童年。

术后10年

　　15年生存率可高达94%

　　神经节细胞胶质瘤（Ganglioglioma）是一种由肿瘤性的神经节和胶质细胞组成的分化较好、生长缓慢的胶质神经元肿瘤，WHO Ⅰ级，其分子特征是导致MAPK通路激活的遗传变异。它在任何部位均可发生，包括大脑、脑干、小脑、脊髓和视神经，也包括脑室系统，但大多数(> 70%)发生在颞叶。

　　过去几十年回顾性队列研究中临床表现、解剖位置和分子相互关系的复杂性，以及纳入患者的数量较少，导致神经节细胞胶质瘤的预后因素难以定义。然而神经节细胞胶质瘤通常是惰性的低级别肿瘤，在儿童和成人患者中有着极好的预后，15年总生存率为83-94%。

　　最佳的预后指标之一就是手术全切除。基于研究系列的不同，神经节细胞胶质瘤出现进展的发生率会有很大差异，范围在16-35%之间，但是在组织学特征、影像学数据和临床结局上没有发现一致的相关性。在一项大型系列研究中，当携带同一种遗传变异作为一组考虑时，BRAF p.V600E突变相较于其它遗传变异（例如儿童低级别胶质瘤中的BRAF融合），可能会导致较差的预后。但在这项研究中，BRAF p.V600E突变相较于其它变异，对神经节细胞胶质瘤特异性的预后价值尚不明确。

　　评估RAF和MEK小分子抑制剂的前瞻性随机研究对于验证前期案例报道展示出的潜在临床获益十分重要。携带BRAF p.V600E突变和CDKN2A纯合性缺失的罕见神经节细胞胶质瘤相较于未携带CDKN2A纯合性缺失的大多数神经节细胞胶质瘤，可能有着更高的复发风险。携带BRAF p.V600E突变和H3 p.K28M(K27M)突变的集中于中枢神经系统中线结构的神经节细胞胶质瘤样肿瘤与较差的预后相关。

　　WHO Classification of Tumours Editorial Board. Central nervous System tumours. Lyon (France): International Agency for Research on Cancer; 2021. (WHO Classification of tumours series, 5th ed.; vol. 6)

• 文章标题：“他的头怎么一边大？”姥姥的一句话让孙子查出胶质瘤，好在10年无复发！
• 更新时间：2026-07-31 11:56:22