命运有时会开一个天大的玩笑。她,是一位经验丰富的妇产科医生,亲手迎接过无数新生命,也深刻理解“早发现、早诊断、早治疗”对于癌症预后意味着什么。凭借这份专业与警觉,她成功跨过了2009年的甲状腺癌和2017年的乳腺癌两道坎。
但她从未想过,一场真正的生死考验会来自颅内——长在脑干延髓腹侧的海绵状血管瘤,让她从医者,变成了命悬一线的患者......
起初,她只是感到颈椎不舒服。
只是颈椎痛却查出延髓占位
时间拉回2013年,彼时的黄女士因颈椎不适做核磁检查,本以为只是普通的颈椎问题,检查结果出来却让人愕然:颈椎没事,是延髓占位,考虑海绵状血管瘤。
从事医疗行业的她,深知延髓并非普通部位,可当时没有其他明显症状,这份诊断便暂时被搁置在角落。

黄女士的脑干海绵状血管瘤术前影像
直到2016年10月初,黄女士开始出现头晕、手指发麻的症状。她立刻就医,神经外科主任在看过病史和影像资料后说:“病灶位置极差,位于脑干延髓右侧腹面,手术风险巨大,可能导致瘫痪、植物人甚至死亡,因此建议保守治疗。也许现在做手术,还不如你当下的状态”。别无他法,黄女士和家人只能选择保守治疗,这是当时唯一的选择,却也为后续的危机埋下了伏笔。
科普
延髓在哪儿?为何如此凶险?
延髓,是脑干最下方的部分,连接脊髓和大脑。它虽然只有拇指大小,却包含着心跳、呼吸、消化等基本生命中枢,以及舌咽神经、迷走神经、副神经、舌下神经等多对颅神经。

延髓解剖关系复杂、位置深,切除肿瘤时需要避开颅底动脉、静脉窦、颅神经等,手术难度很高。术中操作稍有不慎,患者就可能出现心跳呼吸异常、术后无法自主呼吸、长期昏迷或植物状态,需长期住ICU,甚至导致死亡,造成无可挽救的局面。因此,延髓肿瘤初次手术及手术主刀的选择尤为重要。
呼吸心跳一度骤停,医生劝家人放弃
保守治疗的日子里,黄女士始终提着一颗心,而担忧的事终究还是发生了。2018年,从1月1日到2月28日,不到两个月的时间里,又接连出血三次,病情急转直下。
2018年3月3日,黄女士还在住院期间,突发呼吸、心跳骤停,医生当场告知家属,患者已无生还希望,劝其放弃。“一定要救!”黄女士的丈夫和儿子态度坚决,要求医生立刻进行心肺复苏。万幸的是,心跳恢复了,可她却失去了自主呼吸,被送进ICU,这一住,就是66天。
ICU的前56天,黄女士大多处于昏迷和半昏迷状态,清醒时的绝望一次次将她吞噬。她曾几次想拿笔写下“放弃治疗,后果自负”,签下自己的名字,可丈夫总能在她最脆弱的时候,轻声细语地安慰、鼓励,成为她撑下去的唯一光。
在家人的坚持和医护人员的救治下,黄女士奇迹般地活了下来,可醒过来的她,依旧被病痛困住,看不到康复的希望。
科普
脑干海绵血管瘤出血率更高?
英国海绵状血管瘤联盟2022年论坛上,巴特朗菲教授分享了他的研究数据:
通常脑海绵状血管瘤出血率为每年0.25%-0.7%,近期研究中出血率为每年2-5%;而脑干部位的出血概率更高,达每年2.7%。更可怕的是再次出血率——高达18%-21%。

而且每出血一次,再次出血的间隔就会缩短;每出血一次,患者的症状会进行性加重,神经系统症状恢复的可能性越小。
柳暗花明,病友群的一线生机
就在整个家庭陷入绝境时,黄女士的丈夫在脑干海绵状血管瘤病友群里看到了一则消息——关于一位德国神经外科专家的介绍——INC国际神经外科医生集团的巴特朗菲教授,他有着300多台脑干海绵状血管瘤的手术经验。这条消息如同黑暗中照进的一束光,让他们重新燃起了希望。
他们通过INC联系到了巴特朗菲教授,很快得到了巴教授的全面评估,而评估结果,让夫妻俩激动到落泪:可以在国内手术,成功率95%以上,且无需气切。
黄女士的丈夫说:“就算砸锅卖铁,也要把病灶切了,救她的命,这不仅是救她一个人,更是救整个家。”

手术的日子如约而至,巴特朗菲教授为黄女士实施了延髓海绵状血管瘤切除手术。术后第一天早上,黄女士恢复了完全自主呼吸。睁开眼的那一刻,她第一眼就看到了巴教授,脱口而出:“巴教授,你好!”下意识地,她伸出大拇指为教授点赞——手能动了,脚能动了,意识清晰,试着吞了一口口水,吞咽功能正常,眼睛也能正常闭合,面瘫的症状也消失了。
那一刻,全身的愉悦难以言表,所有的煎熬和等待,都有了最好的结果。术后第二天下午,黄女士便从ICU转入普通脑外科病房,术后两周,她顺利出院,开启了康复之路。
一位医者的忠告,早治不拖延,积极迎新生。
如今的黄女士,早已恢复正常生活,回顾这场跨越生死的经历,作为一名战胜过癌症、又亲历脑干出血重症的医者,她有太多话想对同病相怜的患者说。
她的第一个忠告,便是手术指征明确时,切勿拖延,尽早手术,把握最佳治疗时间。
其次,家属的支持与关爱,是患者最坚实的后盾。黄女士坦言,若不是丈夫和儿子的坚持,若不是家人始终如一的陪伴和鼓励,她可能早已撑不下去。
而对于脑干海绵状血管瘤的治疗,黄女士的经历也印证了,随着神经外科技术的发展,经验丰富的术者能凭借精准的手术规划、精湛的操作技巧,在保护脑干神经功能的前提下,全切病灶,让患者重获新生。但关键在于,要选择拥有丰富脑干手术经验的医生,把握合适的手术时机,切勿因恐惧手术而一味保守,最终酿成无法挽回的后果。
- 文章标题:脑干出血呼吸骤停,困在ICU的56天里几度想要写下“放弃治疗”,谁料人生峰回路转...
- 更新时间:2026-03-03 10:09:25
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