＂11岁女儿脑干出血！立即手术还是保守观察？全切后还会复发吗？＂

　　“孩子脑干出血了，手术是不是越早做越好?”

　　“好不容易找到专家做手术顺利全切了!那是不是就彻底好了?以后还会不会再长出来?”

　　当11岁的湘湘因突发头痛查出脑干海绵状血管瘤，这两个问题如同巨石压在湘湘父母的心头。手术风险极高，时机选择令人煎熬;而手术成功后，“复发”的阴影又是否真的散去.....

　　湘湘 11岁 脑干海绵状血管瘤

　　病情阶段

　　2024年春节，11岁的湘湘突然头痛不止，甚至痛到从睡梦惊醒。湘湘父母即刻带她前往医院检查。

　　再辗转多家医院后，最终诊断为：中脑导水管区占位，海绵状血管畸形并静脉畸形?幕上脑积水并室旁水肿。

　　医生建议先做脑部造瘘手术，缓解脑积水，而后观察并定期复查。

▲湘湘的出入院诊断书

　　第三脑室造瘘手术，缓解脑积水

　　为了缓解脑积水，医院为湘湘进行了第三脑室造瘘手术。

　　但事实上，这台手术并不顺利，颅内感染，持续发烧，每日做腰穿检查脑脊液....

　　第三脑室造瘘手术风险点?

　　三脑室底造瘘术(ETV)总体比较安全，但也有一定比例会发生并发症，比如术中出血、感染、脑脊液漏和其他手术并发症。

　　最大的问题是有一部分脑积水术后不能缓解，这要根据具体情况加以区分。如果是术中造瘘口确切但术后脑积水没有明显缓解，多需要再行脑室-腹腔分流手术。

　　参考资料：Abilash Haridas, et al. Hydrocephalus in children: Management and prognosis. UpToDate临床顾问.

　　求医困境

　　湘湘的父母深知手术切除病灶的必要性，也咨询了多名医生，可由于病灶的位置在中脑被盖，手术难度很大，手术过程中稍有不慎就可能造成严重的神经损伤(偏瘫)，所以必须找到经验丰富的医生来做这场手术，尽快解决问题，否则目前所能做的就是保守观察。

　　湘湘父母四处求医，深入了解教授案例，他们决定咨询巴教授，巴教授回复说：“湘湘做第三脑室造瘘术是正确的，不幸的是，作为脑室造瘘术的并发症，她术后出现了感染，建议在近期(大约两三个月后)再进行一次核磁随访，再评估手术的必要性。”

▲巴教授回复邮件

　　再次出血 手术时机选择

　　没想到3个月后复查，虽然湘湘还没有明显的症状，但是确实新发出血。

　　而这一次，教授明确表示：“现在的情况已经与3月的截然不同，出血量超过了1厘米范围，而且出血已经深入脑干，进入了中脑。我建议他们选择手术治疗，因为随着出血量越来越多，她会出现更严重的神经功能问题，比如复视等。因此，现在是一个很好的手术时机。”

　　顺利全切

　　2024年8月5日，湘湘的手术在苏州大学附属儿童医院顺利开展，术后核磁显示，病灶全部切除。

　　术后情况

　　术后孩子虽然出现了短暂的症状，但是术后3周基本恢复。

　　术后1个月时，湘湘也重返校园。

　　术后3个月随访，MRI复查的影像显示出血性海绵状血管瘤已完全切除，未见任何不良后果。

　　病灶顺利全切是不是就可以“高枕无忧”了?

　　巴教授针对湘湘的术后随访建议：

　　1.无需特别限制，建议让孩子过上完全正常的生活，除非孩子主诉不适，但预计这种情况不会发生。

　　2.只有遗传因素可能导致复发，但这种情况在实践中非常少见。对于如此良好的术后MRI复查结果，复发几乎不太可能。

　　3.后续MRI检查计划：建议每年一次MRI检查，持续2至3年。之后检查间隔可以延长至1.5年甚至2年。

　　脑干海绵状血管瘤到底有没有复发的可能呢?

　　有的患者会担心“做完手术复发了怎么办?”，其实这个病绝大多数是可以通过手术达到良好预后的。只有少数患者的问题在于他的海绵状血管瘤是多发的，也就是说不止一处病变，很可能是其他的病变出现了症状，而不是说切除后又复发。

　　因此，病灶全切是重大胜利，但定期的术后复查与管理，是守护这份胜利果实不可或缺的防线。