开颅术后1个月回归校园，拿下“三好学生”！谁都看不出她曾患脑干肿瘤

　　“你女儿是很严重的脑干出血!”半年前，听到这句话的萌萌母亲顿时两腿发软。不等她缓神，一旁的医生面色焦急，不停地催促：“赶快、赶快抱着孩子上救护车走!”此时，7岁的萌萌已经陷入昏迷，直到术前都没有清醒。

　　连夜被救护车送至苏州大学附属儿童医院，萌萌一家人急得满头大汗，孩子病情有多紧急?“好像随时随地孩子就会(走掉)”。脑干出血一旦>10ml，死亡率近乎100%，他们等不起了。父母毅然决然，短短48h后，萌萌顺利手术，她的生命成功被重启。

　　术前孩子长时间陷入昏迷、无法睁眼，一众医生对手术没有完全的把握，术后并发症不可避免……而就在巴教授手术后，萌萌非但不用进ICU，术前的症状也完全消失，她的新生已经开始萌芽：术后2天恢复进食;术后4天进行简单运动;术后7天独立行走;两周后顺利出院;1个月后回归校园、恢复如常。

　　如今，距离那场进惊心动魄的“抢救”已经过去半年多，萌萌一家已经恢复正常生活，提到如今女儿的状态，她仍忍不住笑意：“现在活蹦乱跳、开开心心的，甚至比以前还调皮活泼，跟手术前(昏迷状态)真的是天壤之别。”

　　长大了1岁的萌萌有了新的兴趣爱好，下棋、做手工、养鱼……“她很喜欢去探索。”而在学习上，萌萌同样适应得很好：“去年期末她还得了三好学生，老师都很为她骄傲!”

　　“你是一个非常优秀的孩子，你一直很努力，老师也相信你以后会更棒，而且你要大胆去做你想去做的事情，相信你会成功的。”

　　这是萌萌在学校收到的老师寄语，萌萌母亲记得十分清楚。正如她对萌萌未来的期盼，也是希望孩子能去做任何她想做的事情，“只要她开心就好了”。

　　很严重的脑干出血  救护车上已经昏迷

　　(萌萌)上小学二年级的时候，说自己有点头疼，我们带她去医院后开了一些感冒药，但(孩子)回到家之后还是头疼，一直睡、一直睡。吃完晚饭，我准备带她去医院，没想到刚要坐上车，她就开始呕吐。到了医院，我们拍了CT，医生一看也吓到了，告诉我们：“你女儿是很严重的脑干出血，现在要马上联系上级医院!”医生让我们赶快拿了东西就走，我们根本没有准备的时间。

　　当时(孩子)的症状已经非常紧急了，一天内状态就明显下降，我真的是特别害怕，就像随时随地她就会(走掉)一样。

　　1分钟后，我们跟着救护车一起去了苏州大学附属儿童医院，在救护车上的时候，我女儿差不多已经是昏迷状态了。一直到手术前都没有再清醒，眼睛都没有睁开。

　　我可以拿我的命去换  只要她能好

　　第二天，诊断出来说是海绵状血管瘤，我跟她爸爸就坐在急诊门口查脑干出血的危险性，知道即使出血量很少也是特别危险的。一大早，医生急匆匆过来，跟我们说孩子病情的严重性，出血的位置偏偏又在脑干。医生也很坦诚地征求我的意见，说这个位置不太好，他来做手术也能做可以，但(术后)可能不会恢复完全。

　　当时一听完我就站不住了，两腿打软，他问我，你想救孩子吗?现在做手术是更好的(选择)。但是我肯定是想要孩子100%恢复的，我不想她有什么后遗症。

　　我怀她的时候很辛苦，所以如果能救我女儿，我可以拿我的命去换，只要她能好就可以。只要有一丝希望，我就不会放弃。

　　医生向我们推荐了巴教授，说巴教授的技术是非常领先的，我们大概考虑了半天，就决定做这个手术了。我们当时的想法就是把孩子治好就行了，有任何一点机会我们都不会放过。

　　巴教授很有信心  我觉得我女儿有救了

　　手术之前，我们就跟巴教授远程沟通过，巴教授很有信心地说手术可以全切，作为父母，听到这句话我的心是特别安定的，我觉得我的女儿有救了，能像以前一样平平安安，并不会留下什么后遗症。

　　之前我也查了一些资料，可能手术后会留下一些后遗症，但是巴教授他既然能说这个话，我就觉得他是有把握的，我们都非常放心。所以当天手术碰到急匆匆赶来的巴教授，我就一再拜托他，尽力、尽力救救我女儿。

　　手术很顺利  这是我最开心的时刻

　　手术做完，巴教授从手术室出来，他说手术很顺利，是全切，那个时候我特别开心，是孩子生病这段时间以来最开心的时刻，当时我亲人都在，他们也都非常开心，我们心里的石头终于落下去了，我觉得我女儿终于好了。

　　她已经完全康复了  跟术前简直是天壤之别

　　其实我们家孩子做完手术之后状态就还可以，没有去ICU，直接回病房了。第三天的时候，她差不多状态就慢慢变好了，巴教授来查房的时候，她可以坐起来跟巴教授伸手。我们在医院待了14天，她的状态已经有明显的好转。

　　直到手术后两个月，她已经完全康复了，什么症状也没有，能吃能玩。心情也在慢慢变好，跟以前一样活泼，现在活蹦乱跳的，仿佛什么都没发生一样。跟手术前相比，真的是天壤之别。在家里休息了一个月，她就回到学校了。现在孩子的状态非常好，不管是饮食、情绪还是精神状态都很好。

　　要不是家人支撑  我坚持不了

　　当时在手术室门口，我的家人和朋友都在，谁都不敢去吃饭或者走开。做手术之前，我妈还一直在家里给我祈祷，祈祷小孩平平安安、健健康康的，我们都希望小孩好好的。其实要不是家人支撑，我坚持不了。

　　孩子回到学校后，我就跟老师说替我们保守一下秘密，因为(做手术)这件事情，我不太想让学校其他同学知道。老师们都会特别关心一下孩子，起码让孩子心里感受到是有人在关心你的。这么久没上学，但她的学习其实一点没落下，去年期末考试她还考了三好学生，老师们都非常为她骄傲。

　　采访后记

　　对于许多与萌萌类似的脑干海绵状血管瘤患儿，萌萌母亲也给出了一些自己的建议：

　　(1)早发现早治疗：每个孩子可能都会有一些身体上微小的不舒服，作为父母应该要有一定的危机意识，不及时治疗，后果可能就会十分严重。

　　(2)为孩子寻求更好的治疗，孩子是首要的：在家庭能力可及的范围内，积极为孩子寻求更好的技术和治疗，孩子是首要的，其他是次要的。

　　INC 国际小儿神外专家团

　　国际脑干手术大咖 Helmut Bertalanffy教授

　　教授擅长颅底、脑干病变、功能区、大脑小脑、脊髓等复杂位置的肿瘤性、血管性疾病的手术治疗，尤其擅长颅底、脑干等复杂区域病变的肿瘤切除术、神经吻合术等，脑干病变成功手术病例近千台，以精湛高超的手术技术不损伤神经功能且全切病变。巴教授历经千万个小时用超精确的物理剥除诠释了医术为何为艺术。

　　国际儿童神外专家 Concezio Di Rocco教授

　　自2014年5月起，Di Rocco教授就担任了德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)的儿科神经外科主任。从事儿童神外事业50余年，Di Rocco教授尤为擅长小儿神经纤维瘤、癫痫、脑积水、蛛网膜囊肿、颅缝早闭、脑和脊髓肿瘤、脑和脊柱畸形(半椎体畸形，皮质发育不良，脊髓脊膜膨出，脊髓内脂肪瘤，Arnold-Chiari畸形等)难治病症方面的治疗，曾进行过12000多次神经外科手术。

　　国际儿童脑肿瘤大咖 James T. Rutka教授

　　教授是世界神经外科联合会(WFNS)执行委员会&顾问委员会成员之一，发表超过500多篇的文章，在临床上的研究方向以颅内肿瘤为主，对胶质瘤、纤维瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤具有多年的临床经验，擅长清醒开颅术、显微手术和被广泛用于治疗恶性脑瘤和癫痫的国际前沿技术激光间质热疗(LITT)技术经验，对于儿童胶质瘤，尤其是高级别胶质瘤开展多项临床试验，其所在的医院加拿大SickKids是国际知名的儿童医院之一。