2次脑干大出血后无法行走，摆脱“脑瘤”的他上学、运动不在话下！

　　从“脑瘤患儿”到“篮球小子”

　　巴教授全切术后半年多，淼淼成功撕下“脑瘤”标签，篮球小子强势回归!

　　5岁的淼淼，曾因一个巨大的脑干海绵状血管瘤而经历2次严重的脑干出血。情况一次比一次危急：第一次出血孩子开始呕吐、斜视、行走不稳，第二次出血竟几乎不能行动，双脚完全没有力气!

　　为了给予孩子更好的未来和预后，父母谨慎作出了一个个决定，令人欣慰的是，最后的结果是圆满的。在巴教授的安全全切下，淼淼术后2天行动自如，术后4天可以正常行走，术后4个月回归到正常生活中，还重拾了曾经喜爱的篮球!

　　术后当晚，行动自如

　　“做完手术的当天晚上，医生拍了个视频发给我看，我就已经彻底放心了。视频里让他动手、动脚、睁眼睛、张嘴、抬头，这些动作他都没问题，当时一切正常，我就觉得没什么大问题了，心里也踏实了。”

　　术后2天，状态良好

　　术后第二天巴教授查房，当看到孩子状态良好时，他也露出欣慰的笑容。“手术后第四天拔掉尿管就下床走路了。他恢复得很快，病房里其他病人还安慰我说：你还担心什么，海绵状血管瘤找巴教授做的，做完就放心了。”

　　术后4-6月，活力满满

　　如今，已经回到幼儿园的淼淼完全恢复了往日的活力，还能与爸爸一起玩他曾经喜欢的篮球。

　　而巴教授在随访邮件中也显得十分欣慰：“我非常清楚地记得这个男孩。现在看到他(的状态)，我感到非常欣慰，因为这次手术又是一个成功的案例。现在，他的临床恢复情况非常好!”

　　01. 孩子2次脑干大出血，巴教授：此刻正是手术良机

　　淼淼父亲：这次如果要做手术的话，还是得找巴教授，把握更大一些。毕竟这么小的孩子，手术部位在脑干上，风险很高，不像其他手术。

　　2023年，淼淼因呕吐、斜视、行走不稳等症状被诊断出脑干海绵状血管瘤。当时，尽管有医生建议手术，也表示海绵状血管瘤一旦有第一次出血，再出血的概率非常大。然而，淼淼脑袋中的巨大占位却极其“狡猾”，在短短1个月后，非但没有再继续“作妖”，反而还让淼淼的症状看上去好转了!

　　“后来我们也没再管它了。我不想在他状态良好的情况下开颅，所以当时就想，如果不再出血就好了，等下次再说吧。”就这样，堪称令人欣喜的“好转”动摇了手术的决心，淼淼在这个“隐形地雷”的阴影下度过1年多时间。

　　到了2024年10月，淼淼的头再次倾斜，呕吐与头晕也接踵而至，第二次出血果然来了。此时孩子的情况显然更加危急：中脑及脑桥出现了新的病灶，巨大的海绵状血管瘤不仅未消，反而合并了大出血。

　　“即使你不是医生，如果你看到这张核磁，也能判断这是非常严重的情况，这是非常非常严重的。任何新的出血对患儿都非常危险。不应该(对手术)感到犹豫。”听到巴教授给出的回复，淼淼父母对手术更加急迫，然而，在他们的心头依然盘踞着一块“疑云”——很多医生告诉他们，在急性出血期手术，风险会很大。

　　与这些医生的说法不同，面对他们的这一疑惑，巴教授显得十分自信：“在我看来，这是一个错误。应该现在就进行手术。因为当血液被吸收后，会形成非常强壮的瘢痕，这会在手术过程中增加阻碍。这不是一个好主意。”

　　脑干海绵状血管瘤，急性出血期正是手术的良机!

　　(1)血肿可增加手术操作空间：如果将血肿看作是气球，那么一旦血肿被吸收，萎缩的脑组织就会紧紧包裹住病灶，导致后续的手术更加困难。瘢痕组织和粘连可能会变得明显，从而使手术剥离过程更加复杂。

　　(2)流动的血液可加速冲离：在早期阶段，出血或多或少是一种液体，如同“新鲜的污垢”，一旦等到它凝固，清除也将变得困难。所以当我们通过手术打开出血区的脑干时，血液可以被冲出去，这在手术中非常有用。

　　实际上，很多医生之所以认为急性出血期不宜手术，主要原因在于，血肿将使原本就脆弱的结构更加不稳定，极易对脑干组织造成额外的损伤。此外，血肿本身与周围水肿的脑组织界限可能不清晰，手术中难以精确区分病变组织与重要的正常脑干组织。这些因素都使得手术操作难度增加，对主刀的技术要求极为苛刻。

　　了解到这一系列信息，淼淼父母彻底下定决心找巴教授手术，因为巴教授的自信也给了他们手术的信心。而在这之后的每一天，他们都无比庆幸当初的选择，因为淼淼的状态在肉眼可见地好起来!

　　02. 安全全切后半年，孩子恢复超出预期!

　　淼淼父亲：无论如何都要把他治好，不管付出什么代价，都不想给他留下任何后遗症，他还有很长的一辈子要走。尽我最大的努力，给他最好的选择。现在的恢复情况比巴教授预期的还要好!

　　脑干位置，又是幼儿，开颅手术难度极高，尤其在如此紧急的出血情况下，对医生的技术和经验是极大考验。但是淼淼无疑是幸运的，一番焦急的等待后，巴教授为淼淼一家带来了极好的消息：安全全切!

　　03. 回顾治疗之路，父母：第一次出血就该手术!

　　淼淼父亲：如果我能够重新选择的话，我会在第一次就决定给他做手术。因为第二次的情况其实很复杂。医生解释说，出血后血液中的某种微量元素会损害神经核团，一旦神经核团受损，就无法恢复。

　　如果把时间倒回到2023年，淼淼的父母一定会选择在孩子第一次突发脑干出血时就果断手术。那时，刚被诊断出脑干海绵状血管瘤的淼淼和家人浑然不知，尽管孩子症状好转，但第二次出血蓄势待发，还将导致更加严重的后果——淼淼已经无法自主行走。

　　脑干海绵状血管瘤，症状好转≠自愈!

　　每一次孩子看似惊喜的“好转”，实际上都在悄然透支着生命的额度。症状好转≠自愈，仅仅是孩子目前过了急性出血期!而这也意味着下一次出血即将到来，如同一次又一次的返潮，看似“转危为安”，实则在给孩子的身体带来不可逆的损害。

　　(1)化学性损害：急性期后会形成含铁血黄素沉淀，无法自行吸收，就像锈水一样长期刺激周边神经，对孩子造成慢性化学性损害。时间越久，损害越大，手术修复的可能性越低。

　　(2)神经功能损害：出血并非”一次性“，随着出血次数增多，会导致神经功能障碍甚至变成不可逆性损害，如面瘫、肢体麻木乏力等。尤其是造成生命中枢脑干被压扁浸润，手术难度大增。

　　INC 国际小儿神外专家团

　　国际脑干手术大咖 Helmut Bertalanffy教授

　　教授擅长颅底、脑干病变、功能区、大脑小脑、脊髓等复杂位置的肿瘤性、血管性疾病的手术治疗，尤其擅长颅底、脑干等复杂区域病变的肿瘤切除术、神经吻合术等，脑干病变成功手术病例近千台，以精湛高超的手术技术不损伤神经功能且全切病变。巴教授历经千万个小时用超精确的物理剥除诠释了医术为何为艺术。

　　国际儿童神外专家 Concezio Di Rocco教授

　　自2014年5月起，Di Rocco教授就担任了德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)的儿科神经外科主任。从事儿童神外事业50余年，Di Rocco教授尤为擅长小儿神经纤维瘤、癫痫、脑积水、蛛网膜囊肿、颅缝早闭、脑和脊髓肿瘤、脑和脊柱畸形(半椎体畸形，皮质发育不良，脊髓脊膜膨出，脊髓内脂肪瘤，Arnold-Chiari畸形等)难治病症方面的治疗，曾进行过12000多次神经外科手术。

　　国际儿童神外大咖 James T. Rutka教授

　　教授发表超过500多篇高影响力论文，在临床上的研究方向以颅内肿瘤为主，对胶质瘤、纤维瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤具有多年的临床经验，擅长清醒开颅术、显微手术和被广泛用于治疗恶性脑瘤和癫痫的国际前沿技术激光间质热疗(LITT)技术经验，对于儿童胶质瘤，尤其是高级别胶质瘤开展多项临床试验，其所在的医院加拿大SickKids是国际知名的儿童医院之一。