医生都说脑干手术风险太高，22岁的我为什么坚持要开这一刀？​

　　ICU里，脑干开颅术后，当巴特朗菲教授为我查房时，我激动地比了个耶，我知道这一次我胜利了！此刻，我清醒地意识到自己挺过来了，这个艰难的选择，我做对了。

　　22岁的我被诊断为脑干延髓海绵状血管瘤。我带着片子跑了许多医院，得到的回复几乎都是“位置太危险，手术风险极高，建议保守观察”。但我知道，对于22岁的生命而言，“观察”意味着在漫长岁月里与不确定的风险共存。因此，我选择为自己一搏。

　　如今，术后已近3年。

　　最近一次复查，我和巴教授进行视频随访，屏幕那头的他看着我的最新影像报告，笑着总结道：“不能更好。”——肿瘤完全切除，无残留，无复发，更没有出现任何新的神经功能损伤。他建议，下一次复查可以等到2年后。

　　如今计划着去西藏旅行的我，询问教授这个想法时，他只暖心地叮嘱了一句：“带好氧气瓶。”

　　“我现在已经恢复的跟正常人一样了，我可以回归到我以前想要的那种生活，不要再过那种提心吊胆的日子了，也可以去实现我曾经没有实现的梦想了。”——阿豪

　　我遇到我人生至今最大的难题

　　2021年冬天，我正在学校水房打热水，突然一阵天旋地转，紧接着呕吐不止，那时候我22岁。

　　检查结果出来时，医生指着片子说：“疑似延髓海绵状血管瘤，良性病变，但位置很特殊。”后来我才知道，这个“特殊”意味着什么——它长在我大脑的最深处，是生命中枢。

　　脑干海绵状血管瘤，由众多薄壁血管组成的海绵状异常血管团，体表体内均有发生。虽然是良性病变，但是当它位于脑干时，因为反复的血管破裂，就会诱发极其凶险且无法预防的脑干出血，会造成口角歪斜、视力受损、难以吞咽及站立行走、甚至偏瘫终身昏迷不醒等难以想象的后果。

　　“可以保守观察，出血概率不高。”医生回复让我不解。

　　出血概率不高？那是多少？对我这个年纪来说，哪怕只有1%，也意味着每次熬夜、每次剧烈运动、甚至每次情绪激动，都可能引爆这颗“不定时炸弹”，那我承受的将是百分之百的风险。

　　我开始在各大医院奔波，要么就保守，要么叫我手术。但是一说到手术，回复基本一致：手术风险极高，可能面瘫，可能偏瘫，甚至更严重……我才22岁，篮球场上能打满全场的年纪，这样的结果真的无法接受。

　　但是，我知道保守也不可能保守太长时间的，我感觉整个人都会抑郁的，整天都过着这种提心吊胆的日子，比较害怕，还是得手术。

　　23年3月26日：“病友群有人做了，挺好的。”

　　这句话像黑暗中的一束光。当真的了解到和我类似的情况，手术做的特别成功时，我开始为自己寻找出路。“你怎么找到他的？”我急切地追问。

　　当然，起初我也心存疑虑。毕竟从未听说过这位德国教授，后来让我通过各方面的打听，还有医院朋友那边打听，最终得知巴教授脑干技术是相当的高超——他拥有30多年脑干手术经验，成功主刀300多例脑干海绵状血管瘤手术。于是，我通过INC国际神经外科医生集团联系上了巴教授。点击阅读：INC巴教授2025学术沙龙|370+例脑干海绵状血管瘤的前沿治疗策略

　　2023年3月26日，面对面咨询时，巴教授的话直接而有力：

　　从目前情况看，这种程度的脑积水很容易出现代偿失衡：今天可能还很好，明天就可能突然变得很糟。因此，目前需要进行紧急手术。手术相对操作清晰且可控，可以非常顺利地完成，所以不必过度担心。我从事这项工作已经超过40年了，我的自信程度——确切地说是99.9999%。

　　我知道脑干反复出血后症状会一次比一次重，造成的神经功能损伤是不可逆的，治疗时机则会直接影响预后。

巴教授在纸上写下复发概率1：1000

　　没有吓人的一长串后遗症，没有模棱两可的预后，巴教授给出了清晰的预后判断。这种基于丰富经验的坦诚，反而让我感到踏实——至少我知道术后的情况是什么，而且那在我接受范围内。

　　最终，我坚定地选择了手术。这个可能影响我一生的决定，做起来并不容易，庆幸的是，家人一直都在支持我。面对面咨询时巴教授的亲切和蔼，也进一步打消了我的顾虑。

　　此外，在了解的过程中，我认识了两个和我同样部位的海绵状血管瘤，他们都是巴教授手术的，我也跟他们见面交流过，他们术后跟正常人一模一样，这也给了我巨大的信心。

　　3天后：“我还是想手术的”到手术成功

　　手术前一天，巴教授和我进行了详细的术前谈话，内容包括手术时长、入路选择等。虽然很多专业术语我听不太懂，但既然选择了，我就告诉自己要充分信任。

巴教授试头部模型给我们解释即将手术所用到的手术入路

　　3月29日，手术顺利完成。我在ICU观察了两晚，拔掉尿管和监护仪后，就尝试下地了。第一次下床时腿有点软，站起来的瞬间有些头晕，但到了第2天，我就可以不用人扶自己行走了。

巴教授主刀，国内神经外科团队协助

　　术后第2天，巴教授来查房，用中文问我：“今天怎么样？”我告诉他除了伤口有点疼、吃东西得小口小口来，其他都好。他检查了我的吞咽、舌部活动和头部活动情况，说我当天就可以转出ICU了。当我问及何时能下床活动时，他表示一两天内就可以尝试坐起，准备好就能下床走动。

　　术后第9天，巴教授再次查房，真的太开心了。我还特意把想问的问题记在本子上。“术后多久能跑步？”——我太想念运动的感觉了。教授建议大约一个月后可以逐步恢复运动，要循序渐进。

　　术后2个月时，我已恢复了正常的学习和生活。

　　对于同龄人，我也有着这样的分享

　　这个东西是良性的，不像癌症，这个是可以通过手术治疗来回归正常生活的。不必过度焦虑，但务必重视。我现在已经恢复的跟正常人一样了，我可以回归到我以前想要的那种生活，不要再过那种提心吊胆的日子了，也可以去实现我曾经没有实现的梦想了。

　　最后，也把这份幸运传递给你们，祝你们早日康复，勇敢走向自己想去的远方。

　　寄语

　　灿烂地生活下去

　　在众多与脑干海绵状血管瘤抗争的患者中，阿豪无疑是幸运的。他的病灶相对局限、术前症状较轻、出血次数少，病史也相对简单，这为手术赢得了宝贵的“时间窗”。更关键的是，在察觉到疾病的蛛丝马迹后，他拥有家人毫无保留的支持，并能清晰、果断地寻求像巴特朗菲教授这样合适的术者进行干预。

　　年仅22岁的阿豪，在面对生命中的巨大考验时，所展现出的乐观与坚强令人动容。临床上，许多患者即便知晓手术是希望所在，也常因对未知的恐惧而犹豫退缩，这可能就此错过了最佳的治疗时机。

　　如今，阴霾散去，这个勇敢的男孩在爱的环绕下，已然重新拥抱了他充满无限可能的未来。