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女儿才从动脉瘤手中逃脱,又被迫直面恶性脑瘤:这次能赢吗?

栏目:脑动静脉畸形|发布时间:2026-03-31 10:52:35|阅读: |
当救护车的鸣笛呼啸而过,意味着又一个家庭即将面临生死考验。9岁的苏珊原本只是一个健康快乐的女孩,她的生活充满了欢笑与好奇,直到这个平静的日子淹没了她。剧烈的头痛毫无征兆地袭来,随后是意识模糊、陷入昏迷。一切都发生得太快,快到来不及反应,她的世界便在瞬间坠入黑暗。紧急送往...

  当救护车的鸣笛呼啸而过,意味着又一个家庭即将面临生死考验。9岁的苏珊原本只是一个健康快乐的女孩,她的生活充满了欢笑与好奇,直到这个平静的日子淹没了她。剧烈的头痛毫无征兆地袭来,随后是意识模糊、陷入昏迷。一切都发生得太快,快到来不及反应,她的世界便在瞬间坠入黑暗。紧急送往医院后,一个可怕的消息击碎了家人的心:她的颅内发生大出血,源于一个隐秘的动脉瘤突然破裂……

  01

  因颅内动脉瘤破裂而病危

  Critically ill

  当苏珊被送入急诊时,情况已万分危急。影像学检查揭示了这场危机的源头——右侧大脑中动脉三分叉部的一个动脉瘤破裂,引发了严重的右额叶出血和蛛网膜下腔出血。这是儿童神经外科领域最凶险的急症之一,每一秒的流逝都可能意味着脑组织的不可逆损伤。

  为了挽救生命,Rutka(鲁特卡)教授及其团队紧急为女孩实施了去骨瓣减压术,以缓解颅内不断升高的致命压力。但这只是第一步,那个已经响起倒计时的“定时炸弹”——动脉瘤,必须被彻底“拆除”。

  一场精细的血管内手术随即展开。Rutka教授通过微导管,将一个个柔软的铂金弹簧圈精准地送入动脉瘤腔内,将其从内部填塞、封堵。术后造影显示,这个5毫米大小的动脉瘤被成功栓塞,血流的威胁解除了。术后,苏珊顽强地挺了过来,恢复过程顺利。然而,就在一家人终于松了一口气,以为最艰难的时刻已经过去时,他们不知道命运的第二次考验正在悄然酝酿……

  A:非增强CT扫描,显示右额叶出血,侧裂内可见致密蛛网膜下腔出血。

  B:右侧颈内动脉脑血管造影斜位片,显示一个5毫米大小的大脑中动脉(MCA)三分叉处动脉瘤。

  C:右侧颈内动脉脑血管造影斜位片,显示MCA动脉瘤已成功实施血管内弹簧圈栓塞术

  02

  术后1年多又长新肿瘤

  Another Tumor

  时间在日复一日的康复训练中流逝,术后14个月,苏珊在家人陪伴下像往常一样回医院进行复查。然而,当核磁共振(MRI)和磁共振血管成像(MRA)的图像呈现在他们面前时,所有人都沉默了。

  就在之前动脉瘤所在的位置——右侧大脑中动脉三分叉区域,赫然出现了一个巨大的额颞部肿块,它甚至包裹住了大脑中动脉的分叉处。这个突如其来的新肿瘤,将本已回归平静的家庭再次推到了命运的风口浪尖。

  A:弹簧圈栓塞术后1.5个月,显示右侧额叶残余出血的演变,周围伴有额叶和颞叶脑软化。

  B:栓塞术后11个月,显示右侧外侧裂内有一个2.3×2.7×1.8厘米的软组织肿块,包绕右侧大脑中动脉三分叉并累及邻近硬脑膜。

  C和D:术后13个月,显示一个8×7.2×7厘米的肿块,包绕右侧大脑中动脉,并延伸至前颅窝和中颅窝。可见明显的占位效应、中线移位及凸面硬脑膜受累。

  这个肿块是什么?它是如何出现的?是和之前的动脉瘤有关,还是一个新的、更棘手的问题?所有的疑问都指向一个答案:必须手术。

  面对这一复杂情况,Rutka教授及其团队在紧急商议后决定,苏珊必须接受额颞开颅手术。最终在神经导航等先进技术的辅助下,肿瘤次全切除手术顺利完成。然而,术后病理却带来了一个意外的结果:苏珊脑中的肿块是恶性周围神经鞘瘤(MPNST)。这是一种在儿童颅内极为罕见的恶性肿瘤。更进一步的基因检测揭示了一个关键背景:苏珊的母亲有Ⅰ型神经纤维瘤病(NF1)病史,而苏珊本人也因此被确诊为NF1。

  左:开颅术后第1天,显示肿瘤次全切除术后改变及周围脑软化。

  右:开颅术后3个月,显示侧裂远端有残留肿瘤,并可见右侧颞角扩张。因脑积水已行脑室腹腔分流术。

  03

  希望在萌发

  Hope

  手术确诊后,苏珊开始了与肿瘤的持久战。根据Rutka教授团队的治疗方案,她在手术后接受了辅助化疗和局部放射治疗,以清除可能残留的微小病灶,降低复发风险。尽管治疗的过程十分艰辛,充满了疲惫与不适,但苏珊和她的家人展现出了惊人的坚韧与顽强。

  一家人的坚持并没有白费,随访结果显示,在开颅术后的6个月,苏珊依然在积极地康复中。尽管前方道路依然漫长,但这一步的胜利,无疑为整个家庭带去了继续前行的力量。

  04

  后记

  Postscript

  在影响NF1患者的肿瘤性疾病中,恶性周围神经鞘瘤(MPNSTs)较为常见,通常起源于四肢、躯干以及腰丛或臂丛等周围神经。电离辐射是MPNST发生的公认危险因素,尤其对于像NF1这样的易感个体。NF1患者也存在发生颅内动脉瘤的风险,但是随着血管内治疗技术的发展,其治疗成功率正在不断提高。

  • 文章标题:女儿才从动脉瘤手中逃脱,又被迫直面恶性脑瘤:这次能赢吗?
  • 更新时间:2026-03-31 10:51:13

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