从孩子确诊脑血管瘤到逆袭为“高精力男孩”，我们这一年经历了太多！

　　“当孩子确诊脑干海绵状血管瘤那天，我感觉天都塌了。

　　直到现在，我还能清晰想起2020年那个初秋的下午，医生把CT片递到我手里时的场景——窗外的阳光明明很暖，我却觉得浑身发冷，手里的片子重得像块石头，上面那个小小的阴影，医生说那是“脑干海绵状血管瘤”，还在活动性出血......”

　　01

　　从活蹦乱跳，到步履蹒跚

　　5岁的阳阳是个奔跑笑闹不知疲倦的「高精力男孩」。直到第一次突发性头痛和呕吐打破平静。短短半个月，阳阳的病情急速恶化：从走路摇晃到需要搀扶，从口齿清晰到言语模煳，甚至右脸逐渐失控……

　　“现在回想起来，那时候的我们真是太天真了。我们抱着他往医院跑，很紧张有疑惑，孩子到底怎么了？”阳阳父母回忆起仍心有余悸。

　　检查结果令人心惊——脑干海绵状血管瘤，已经出血了，孩子现在情况不稳定，医生立即安排阳阳进ICU观察。

　　术前情况脑干脑桥偏左侧占位，锥体束受压迫，见含铁血黄素环。

　　那天下午，阳阳妈妈隔着小小的玻璃窗，看到他身上插着各种管子，蹲在地上哭了很久，孩子爸爸蹲声音沙哑地安慰道：“没事的，咱们再想办法，阳阳会好起来的。”

　　02

　　手术可能更糟

　　最坏结果是出不了手术室

　　孩子生病了，想办法治疗就是了，可脑干海绵状血管瘤可不是普通的疾病。“脑干手术的难度太大了”医生指着片子上的阴影说，“这个位置太特殊，周围全是控制肢体、语言、唿吸的神经，稍微碰错一点，可能就会让孩子瘫痪，甚至再也醒不过来。最坏的结果是，孩子出不了手术室。建议保守观察。”

　　那天晚上，这对年轻的夫妻看着手机里阳阳以前的视频，他在幼儿园里唱儿歌、追皮球，笑得那么开心，眼泪又一次流了下来。

　　“不能就这么等下去。”孩子爸爸突然开口，“咱们再找别的医生，国内不行就找国外的，总能找到能救阳阳的人。”

　　03

　　从ICU到游乐场的重生

　　一家人脸上的笑容又回来了

　　他们查阅文献、联系专家，最终找到了INC国际脑干手术大咖巴特朗菲教授。阳阳父母一边通过INC联系巴教授，一边去查巴教授的资料，看到他做过很多类似的病例，甚至有些患者的病变位置比阳阳的更危险，术后都恢复得很好。

　　当巴教授说可以手术，而且有把握全切病变时，阳阳父母激动的不行，立即决定选择巴教授主刀手术。

　　手术日很快来临，巴教授采用了半坐位手术，在术中电生理监测等设备的辅助下，为阳阳顺利全切了病变。

　　术后当晚，阳阳在麻醉复苏室睁开了眼睛。他眨了眨眼，轻轻喊了一声“妈妈”。

　　术后第2天，他迁出ICU，笑着用左手捏皱了爸爸的衬衫扣子。

　　术后第3天，他自己拿起筷子夹起一颗西兰花，咧嘴一笑：“我打败怪兽了！”

　　术后第5天，他在护士的搀扶下迈出第一步，像重新学步的婴孩，却坚定无比。

　　最令阳阳父母泪目的是，孩子的面瘫逐渐缓解，言语清晰如常，甚至能小跑着追球。曾经的“可能瘫痪”“可能失语”被一句句“妈妈看我！”击得粉碎。术后三年复查无复发，他依旧是能量满满的小勇士。

　　案例来源：文中所述为INC国际巴特朗菲教授2022年10月进行的手术案例。

• 文章标题：从孩子确诊脑血管瘤到逆袭为“高精力男孩”，我们这一年经历了太多！
• 更新时间：2025-09-21 14:11:17