儿童脑瘤治疗一步错、步步错？避开这4大“陷阱”可以少走弯路！-INC国际神经外科医生集团

Rutka教授沙龙预告

　　多年来，INC接触过无数脑瘤患儿，他们来自不同的家庭，有的懵懂天真，有的沉默懂事，但他们的家人都曾有过相似的疑惑：怎样才是对孩子最好的治疗?

　　有时，正是因为太害怕对孩子的治疗做出错误决定，产生永久性的影响，在做选择时才顾虑良多、难以果断。毕竟治疗无法重来，哪怕是丝毫的偏差也很有可能导致“一步错、步步错”。当损伤不断叠加，孩子的生命也将被不断消耗。

　　于是，有些家长在一听到“脑瘤”两个字时先一步乱了阵脚，无法理智看待导致决策错误;有些家长“轻信”了脑瘤症状轻微、症状缓解的伪装，导致病情恶化、肿瘤生长乃至延误治疗时机;更有些家长因畏惧术后并发症而盲目追求“新疗法”，错失手术时机……

　　我们始终认为，人在重大疾病面前，是存在某些共性的，有时这些共性被称为“人性”，但大多数时候，它们是孩子治疗之路上可以被避开的“坑”。

　　为此，本期内容我们将在梳理众多INC儿童疑难脑瘤案例的基础上，总结出四个较为常见的脑瘤治疗误区，希望能够为更多患儿及家庭提供参考，或许家长在看完后的“一念之差”就能为孩子赢来更多生机。

INC儿童疑难脑瘤案例的基础上，总结出四个较为常见的脑瘤治疗误区

　　儿童脑瘤治疗四大「避坑指南」

　　1. 孩子得了脑瘤就是不治之症吗?

　　恐惧是脑瘤对患儿及家属的“下马威”，如何在得知孩子得了脑瘤之后克服恐惧、积极治疗，同样是家长需要不断学习的课题。只有对脑瘤有一个客观理性的认知，才能以清醒的头脑与医生沟通，给予孩子治疗的信心。脑瘤并非“不治之症”，通过科学正规的手术及综合治疗，大部分脑瘤都能取得较好的疗效。

　　“儿童脑肿瘤患者的预后情况比成人好。所以，如果能早期得到诊断，儿童患者大多数可以‘治愈’。因为大部分的儿童脑肿瘤是良性的。”Concezio Di Rocco教授凭借其超万例的脑瘤患儿手术经验，对儿童脑瘤的预后表现出较大的信心。

　　同样的，一系列科学数据也有助于打破对脑瘤“不可战胜”的错误认知：在一则包括4040名低级别胶质瘤患儿的长期研究中，显示低级别胶质瘤儿童患者拥有极好的生存率，20年总生存率87%±0.8%，30年总生存率为74.8%±2%，其中毛细胞型星形细胞瘤的20年总生存率为95.5%。

同样的，一系列科学数据也有助于打破对脑瘤“不可战胜”的错误认知：在一则包括4040名低级别胶质瘤患儿的长期研究中，显示低级别胶质瘤儿童患者拥有极好的生存率，20年总生存率87%±0.8%，30年总生存率为74.8％±2％，其中毛细胞型星形细胞瘤的20年总生存率为95.5％。

　　即使是恶性脑瘤，随着手术技术的进步以及后续辅助治疗手段的发展，其治疗效果也比过去取得了非常成熟的进步，目前术后的生存期和生存质量都有了明显的提升。比如在Rutka(鲁特卡)教授对儿童髓母细胞瘤的临床研究中发现，经过有效治疗，WNT型的髓母细胞瘤5年生存率可达90%。低风险组患儿5年生存率高于80%，高风险组5年生存率高于60%。

　　另外，在可预见的未来，教授还提倡对室管膜瘤进行全切手术，特别是对患有幕上和PF-B的儿童，全切手术后的5年生存率可达95%。

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　　2. 无症状、症状轻微、症状缓解，可以观察等待?

　　脑瘤的伪装极易让人心生懈怠，认为脑瘤生长速度很慢，再等一等或许就能有更周全的治疗方法，殊不知，看似症状轻微或缓解，也可能是孩子自身的代偿作用。

　　更有一部分患儿是在无意中诊断出脑瘤，并无明显症状，如果一味地等待下去，主动就将转变为被动，最终错失“黄金治疗时机”，导致肿瘤增大并恶化。要知道，孩子的症状越重，级别越高，治疗也就愈发棘手复杂。就怕自认为等到了应该治疗的时候，却已然失去了获得更佳治疗的机会。

　　相似的案例早已被发表于研究中：最初仅查出脑积水，四年后因症状加重活检确诊为中脑顶盖毛细胞星形细胞瘤，但在等待中病情最终进展为恶性程度极高的H3K27M突变型弥漫中线胶质瘤(WHO 4级)。

　　就这样，一个本该可以在早期获得长期生存乃至“治愈”效果的患儿，由于治疗上的“拖延”，硬是“拖”成了三五年甚至三五个月的生存期。因此，为了避免出现这样的终身遗憾，科学积极地治疗才是“王道”。

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　　3. 手术=受罪，不如另辟蹊径选择“新疗法”?

　　对于很多家长来说，开颅手术让成人都“无福消受”，更何况是年幼的儿童?于是，他们一开始就放弃了手术这条路，转而另辟蹊径，开始打听其他治疗手段。

　　实际上，看似无需开刀、让孩子少受罪的“新疗法”，非但不能“一劳永逸”，反而会让孩子的身体受到更大的伤害。

　　而很多新药、新疗法还处在临床试验阶段，费用高、国内可及性低，需谨慎选择。比如在最近Rutka教授来华座谈时就与多位专家达成共识：“Voranigo(IDH 抑制剂)及ONC201均未普及，需临床试验验证生存获益，且国内可及性低。”(点击图片阅读)

　　其实，手术一直以来都是大多数脑瘤治疗的首选方案，不仅可以通过安全切除解除肿瘤威胁，还能尽可能延长患儿的生存期、改善预后。即使是恶性脑瘤，美国国立癌症研究所的 SEER 相关研究结果也表明肿瘤全切能够显著提高患者的生存率，次全切和全切可使总存活率增加3-4倍，且年龄越大，生存率越低。

　　此外，Di Rocco教授也认为：“在当前术中磁共振、术中CT、术中神经电生理监测、术中神经导航等术中同步影像技术的一体化应用下，手术的每一刀都能定位精准，这能避免损伤脑内正常组织，有效减少出血和术后并发症，切除效果也在逐年进步。”

　　4. 手术做好了，治疗就成功了吗?

　　对于大多数儿童脑瘤来说，手术是第一步，为了儿童的生长发育和长远发展，神经外科医生需要为孩子考虑得更多更远。比如对于颅咽管瘤来说，术后患儿的内分泌功能同样重要，需要定期复查，根据结果进行药物调整;对于恶性脑瘤来说，更需要一系列的辅助治疗巩固手术效果，才能延长患儿的生存期。

　　Di Rocco教授及鲁特卡教授一致认为：“儿童脑瘤中遗传突变特别多，这需要综合多学科进行早期诊断和精准治疗，包括第一步的手术精准切除以及术后的个性化综合治疗。而手术外的放化疗及一些康复治疗，仍需要多学科配合完成。这是一整套工作，需要神经外科医生、神经内科医生、神经肿瘤科、康复科医生的共同密切配合。”

　　此外，在INC小儿神外大咖的座谈会中，社会公益组织负责人孙文军还提到：“康复其实在神经肿瘤的治疗中是非常重要的环节，第二个部分是营养支持，心理支持是第三个部分。我们目前做的更多的还是同伴支持(peer support)，但是要让大家意识到，术后需要给孩子的运动功能，语言功能等做相应的营养支持。”

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　　INC 国际小儿神外专家团

　　国际儿童脑肿瘤大咖 James T. Rutka教授

　　教授教授发表超过500多篇高影响力论文，在临床上的研究方向以颅内肿瘤为主，对胶质瘤、纤维瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤具有多年的临床经验，擅长清醒开颅术、显微手术和被广泛用于治疗恶性脑瘤和癫痫的国际前沿技术激光间质热疗(LITT)技术经验，对于儿童胶质瘤，尤其是高级别胶质瘤开展多项临床试验，其所在的医院加拿大SickKids是国际知名的儿童医院之一。

　　国际脑干手术大咖 Helmut Bertalanffy教授

　　教授擅长颅底、脑干病变、功能区、大脑小脑、脊髓等复杂位置的肿瘤性、血管性疾病的手术治疗，尤其擅长颅底、脑干等复杂区域病变的肿瘤切除术、神经吻合术等，脑干病变成功手术病例近千台，以精湛高超的手术技术不损伤神经功能且全切病变。巴教授历经千万个小时用超精确的物理剥除诠释了医术为何为艺术。

　　国际儿童神外专家 Concezio Di Rocco教授

　　自2014年5月起，Di Rocco教授就担任了德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)的儿科神经外科主任。从事儿童神外事业50余年，Di Rocco教授尤为擅长小儿神经纤维瘤、癫痫、脑积水、蛛网膜囊肿、颅缝早闭、脑和脊髓肿瘤、脑和脊柱畸形(半椎体畸形，皮质发育不良，脊髓脊膜膨出，脊髓内脂肪瘤，Arnold-Chiari畸形等)难治病症方面的治疗，曾进行过12000多次神经外科手术。

文章标题：儿童脑瘤治疗一步错、步步错？避开这4大“陷阱”可以少走弯路！
更新时间：2025-07-01 16:32:48