只有1年生存期的恶性胶质瘤，她笑着告诉我们如何活了18年

　　“2000年6月，我33岁，一名野生动物生物学家，我的生活很快就改变了。我开始出现剧烈头痛，MRI显示我的大脑出血，我立即进行了手术。在我的左颞叶中发现了一个橡子大小的多形性胶质母细胞瘤（GBM）肿瘤。有人告诉我，我还活不到一年。”

　　确实，大多数恶性脑瘤生长迅速，极易复发，轻者神经功能丧失，重者瘫痪、呼吸循环衰竭等，生存时间可能不超过3个月。其中常见且恶性程度非常高的一种胶质瘤是胶质母细胞瘤（GBM），在多项大型群体研究报告中GBM的中位生存期为12-14月，少数经过合理规范的治疗可存活3或5年以上。虽然不应该讲奇迹，但我想至少我们还有希望。

　　记一个与恶性脑瘤抗争18多年的幸存者

　　“当病友知道我是一个与脑胶质瘤相处18多年的幸存者时，他们的脸上总会露出灿烂的笑容。我知道，也很开心，在某种程度上我给他们带来了希望。”这是一个真实的故事，由患者本人分享，只为鼓励更多病友。

　　2000年，当时年仅28岁的Lauren因头部左侧剧烈疼痛就医，MRI检查显示大脑左颞叶出血，需要手术才能阻止。手术过程中，医生发现是脑内的动静脉出血且有脑肿瘤——后被诊断为多形性胶质母细胞瘤(GBM)，医生告知Lauren通常这种疾病只有1年左右生存期。但可怕的病魔并没有摧毁坚强的Lauren，她选择平静地接受和积极的治疗，通过术后放射治疗和自身锻炼，Lauren凭着乐观的心态和顽强的意志就带瘤生存了4年多。

　　2005年，经INC教授主刀，Lauren接受了手术，肿瘤得到了极大程度切除，后经放化疗又度过了2年的康复期。此后，肿瘤虽有不同程度的复发，但经手术+放化疗的综合治疗，她又得以延长更久的生命。通过4次脑外科手术和数年的放化疗治疗，艰难抗争的18年之久，还能活着，她深感自己如此幸运。

　　虽然恶性脑胶质瘤患者总体来说预后很差，但综观Lauren不平凡的治疗经历以及少数一些类似Lauren这样经过积极治疗能长期生存的患者，以下4点经验给恶性脑瘤患者做参考：

　　1不要被生存期中的“数字”吓倒

　　当你被诊断出患有严重的疾病，尤其是像髓母细胞瘤、胶质母细胞瘤这样的恶性脑瘤，了解生存率、中位生存期和预后可能会让你更加恐慌。但需警醒，这些是统计数字，每个人的情况和预后尽不相同，不要轻易放弃希望。你的情况可能会有所不同，对于你的个人预后，决定性因素在于如何有效治疗以及你的生存意愿、健康积极的心态。

　　尽管Lauren的治疗经历十分波折，但在整个过程中，她对生命仍抱有热情，在体力允许的情况下，她会坚持运动，庆祝每个里程碑，包括迷你铁人三项、滑雪之旅、登山等等。

　　2重视首次手术！切除程度决定预后

　　恶性脑瘤虽然极少发生颅外转移，但非常容易复发，因肿瘤呈浸润性生长，侵袭性极强。手术很难做到彻底切除，因此复发率极高。尤其是胶质母细胞瘤中位生存期不足两年，特别是功能区脑胶质瘤极大地限制了手术切除范围，复发率更高，预后更差。随着技术发展，提高了功能区脑胶质瘤的手术质量，很大程度上延长了生存期。

　　临床经验分析表明，手术切除的程度与预后密切相关，目前手术原则仍是在安全的前提下最大范围地切除肿瘤。经研究总结，很多长期生存的患者经过了积极规范化的手术，实现极大范围的肿瘤安全切除，复发后手术仍是首选的治疗策略。

　　3积极辅助治疗以防复发

　　对抗恶性脑瘤，另一个重要的辅助治疗手段是放疗，放疗主要目的是针对恶性脑瘤术后残留的肿瘤细胞，从而极大程度控制肿瘤复发。随着新药物的推出以及放射治疗、免疫治疗、临床试验方法的进步，恶性脑胶质瘤患者术后有了更多的治疗选择，目前在诊断后存活2年的患者比例也增加了两倍多。

　　4选择恶性脑瘤手术和综合治疗经验丰富的高水平神经外科医生

　　要想使脑瘤效果事半功倍，一个成熟且经验丰富的神经外科手术团队，不但能将手术效果尽可能地发挥到极大作用，还能指导患者术后的其他科学辅助治疗手段，这对患者而言至关重要。

　　对于有手术指征恶性胶质瘤患者，首先要采取极大范围的肿瘤安全切除术，其次尽可能采用放化疗等个性化综合治疗，树立牢固的信心和强烈的生存愿望，坚持积极治疗，这样确有可能为患者带来较长期的生存和较好预后的机会。

• 文章标题：只有1年生存期的恶性胶质瘤，她笑着告诉我们如何活了18年
• 更新时间：2025-09-08 14:02:43