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【INC巴教授咨询实例】发现了脑干海绵状血管瘤就要手术吗?

栏目:患者故事|发布时间:2023-02-26 21:11:19|阅读: |
脑干是人的生命中枢,包括中脑、脑桥、延髓,脑干海绵状血管瘤会导致脑干出血,使病人出现肢体瘫痪、昏迷,甚至危及生命。近数十年来,随着神经外科手术技术的发展及术中神经...
Sebastien Froelich教授
推荐教授:Sebastien Froelich教授(法国)所在医院:拉里博西埃医院(Lariboisiere)
  脑干是人的生命中枢,包括中脑、脑桥、延髓,脑干海绵状血管瘤会导致脑干出血,使病人出现肢体瘫痪、昏迷,甚至危及生命。近数十年来,随着神经外科手术技术的发展及术中神经导航、MRI、神经电生理监测等高科技手术设备的应用,脑干这一手术“禁区”正在被逐步跨越和突破,手术已成为脑干海绵状血管瘤的首选治疗策略。
 
  那么是不是发现了脑干海绵状血管瘤就要手术治疗呢?INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员之一、世界脑干手术大师——德国巴特朗菲教授在接受INC专访中也曾经就“脑干海绵状血管瘤在任何情况下都需要手术切除吗”这个问题给出了答案。
 
  在什么情况下,脑干海绵状血管瘤需要手术切除?任何时候、任何病情下?
 
  INC德国巴教授
 
  不,在很多情况下,病人因为一个小事故接受了核磁共振检查,他们可能,骑自行车或做一些运动时摔倒,然后医生建议做核磁共振检查,然后在核磁共振检查期间,有时我们可以在大脑的任何部位,甚至脑干,发现海绵状血管瘤的病人。这些患者可能从未经历过海绵状瘤的任何症状,在这种情况下,我们通常不手术,因为这些海绵状血管瘤可超过10年或20年保持不出血。我认识一个海绵状血管瘤的病人,大约30年前他有过一次出血,从那以后,再也没有第二次出血,针对这个情况,我们不会选择手术。但是我会建议手术的情况是,所有出血和存在神经系统问题或严重症状的病人,可能是第二次出血,也可能是第三次出血。所有这些病人都应该接受手术。
 
  那么是不是发现了脑干海绵状血管瘤就要治疗呢?答案是否定的。没有出过血的海绵状血管瘤,自然出血率并不是太高,所以对于没有出过血的脑干海绵状血管瘤,不建议手术治疗。对于出过血的病人,需要评估再出血机率以及血管瘤是否处于活动期。
 
  而在INC咨询患者中,也有不少脑干海绵状血管瘤患者国内就医碰壁,或评估手术风险大、或建议保守或伽马刀治疗,较后多方搜寻后寻得巴教授评估能否手术,而巴教授评估过后无需手术。那这些患者都有哪些特点?为何同为脑干海绵状血管瘤患者,他们就暂时不需要手术呢?
 
  01
 
  脑干-脑桥海绵状血管瘤1岁5个月男孩瑞瑞
 
  2021年MRI,可以看到明显的血肿
 
  病史回顾:2022年度INC德国巴特朗菲教授中国疑难脑瘤示范手术圆满结束,第三站来到了INC国际神经外科医生集团上海办公室,为疑难位置脑瘤患者进行了面对面咨询,现场提供世界前沿的诊疗策略和手术方案。咨询现场来了一位可爱机灵的宝宝,脑干海绵状血管瘤患儿一家再次咨询巴教授,和第一次不同的是,这一次他们选择了面对面咨询。1岁5个月的可爱男孩瑞瑞1年前因左眼内斜明显,右手不能活动,检查发现脑干海绵状血管瘤伴出血。随后孩子出现哭闹无力,嘴巴不能动,左脸偏瘫,住进ICU,静脉药物治疗。为了孩子得到更好的治疗,一家人来到上海就医,医生建议开颅手术,家长考虑孩子此时才4个月,而且对于医生说的术后并发症无法接受。
 
  无奈回到当地医院ICU接受保守治疗,孩子转出ICU后症状逐渐好转,但左眼还是内斜、右手较虚弱且孩子竖着抱时脖子没有力气。作为新手父母,看到孩子承受如此巨大的痛苦,他们也曾崩溃过。孩子还这么小,为什么他要经历这些?但是作为父母,必须打气120分的精神,振作坚强起来,尽较大的努力去治好孩子!较终选择远程咨询巴特朗菲教授,由于当时孩子太小,父母没有选择远赴德国手术。得知教授来华的消息,他们想要再次咨询教授是否还需要手术等等。
 
  “孩子的血管畸形消失了,不需要手术了”
 
  //
 
  巴教授面诊评估
 
  当看到孩子的较新片子时,教授开心的笑起来,因为孩子的血管畸形已经消失了。教授和孩子父母详细解释道:“像孩子的这种情况,之前也见过类似的案例。在孩子的身上发生的是一个非常小的血管发生破裂,造成出血量是比较大的。现在这个出血全部都被吸收了,在影像上形成了一个很小的疤痕,做完手术其实疤痕也就是这样的。所有的问题已经自然而然的解决掉了、恢复了,也不需要手术了。孩子也可以像正常孩子一样生活,打球、运动……”这样的回答令家长惊喜万分,孩子父母一直确认“真的没有病灶了吗?”在得到巴教授肯定的回复后,一家人彻底松了一口气。瑞瑞是幸运的,这个家庭也将开启全新的生活。
 
  对于孩子随访的建议,巴教授建议几年之后再做一个核磁,看出血点有没有什么变化。同时,对于孩子右手活动弱的情况,可以有意识地锻炼弱的那一侧,尽量让弱的那一侧多运动,这就是对他较好的康复。对于“能不能打防疫针?”教授认为没有这方面的研究,疾病和疫苗有没有关联。如果是正常的孩子疫苗是可以注射的。
 
  针对患者提出的各种疑问,巴特朗菲教授都会在认真查阅其病历影像资料后极具耐心地解答,并时不时画图来更清楚地解析说明,现场评估手术风险,给出详细科学的治疗建议。咨询会全程都有专业医学翻译辅助配合,以保障巴特朗菲教授与患者双方沟通的准确和顺畅。面对不同患者的不同病情和不同治疗阶段,巴特朗菲教授提供了极具针对性的国际水准诊疗方案。
 
  02
 
  脑干-脑桥海绵状血管瘤53岁男性苏先生
 
  病史回顾:53岁的苏先生17年时,因饮酒、情绪激动造成经常性严重打嗝,就诊于当地医院,行颅脑磁共振检查后提示延髓背侧异常信号,考虑海绵状血管瘤伴出血。无特殊治疗后症状得到了自行缓解。后影像复查提示出血灶消失,当地医生认为是被吸收了,听到医生这样的回复,苏先生安心了,以为这颗血管瘤会一直静默。苏先生恢复了正常人的生活,本来一切都在往好的方面发展。就这样随访观察到2022年,期间也没有出现任何症状或出血表现,磁共振也没有出血表现。然而,去年年底,因天气变化,苏先生总是感到头痛,到当地医院复查磁共振,提示也无新鲜出血表现,头痛症状自行缓解。但是医生建议苏先生必须要做手术了,但是脑干位置手术风险极大。四处搜集打听下,较终得知脑干位置世界上有这样一位大咖——INC德国巴特朗菲教授,便寻求他的手术机会。
 
  目前症状:头痛
 
  “我不能确认是海绵状血管瘤,不需要任何治疗”
 
  //
 
  巴教授评估
 
  该患者的微小病变并不是海绵状血管瘤,而且绝对没有任何手术干预的指征。影像仅显示低位髓质背侧局部有铁血黄素斑,但绝对没有活动性海绵状血管瘤。未来再次出血的风险可能不是完全为零,但目前来看,这样的表现下出血概率接近于零。
 
  巴教授咨询报告截图
 
  较可能的情况是,患者在2017年首次出现打嗝症状时,该区域出现了少量局部出血。正如我们从许多其他有类似病史和MRI发现的患者中了解到那样,出血可能是由微小的海绵状血管瘤或甚至可能是非常小的毛细血管扩张引起的。然后,几周或几个月后,血液被吸收,只有一个微小的疤痕和局部的铁血黄素沉积在一起。我有许多患者都有类似的表现。
 
  因此,该患者不需要任何治疗。只是偶尔的核磁共振复查可以帮助监测该区域,但正如我提到的,未来从这里发展成真正的海绵状血管瘤的趋势很小。所以患者可以放心。
 
  03
 
  脑干-脑桥海绵状血管瘤34岁女性嘉懿
 
  病史回顾:一年多前34岁的嘉懿于出现右侧面部轻微麻木感和头部轻微发胀感。由于本身就是医务工作者,对于身体的变化尤为敏感,随即进行MRI检查,影像发现桥脑右侧见结节状长T1短及长T2信号,范围约10*8mm,较终诊断为脑干海绵状血管瘤。后续又出现右手背和右足背偶有麻感、舌头轻微麻感。回顾患病过程,嘉懿想起来自己18年就出现过耳鸣、右侧面部和头部麻木的症状,但是由于当时怀孕14+周左右未进行头颅核磁检查,可能这个血管瘤已经在大脑中存在4年了。
 
  想到这里,嘉懿有些后怕,脑桥海绵状血管瘤是颅内少见病变,占脑干海绵状血管瘤的60%,有反复发作性症状性出血的风险,多次发作后会产生毁灭性的后果,对于患者的潜在威胁巨大。很多时候往往只能保守姑息治疗,如果能及时手术切除病变去除病因,那患者往往可以获得更好的效果。手术的主要目的是切除病灶去除出血病因,消除反复出血风险,此外,手术还旨在保护颅神经、锥体束功能,避免引起面瘫、肢体瘫痪等,但手术风险却是巨大的!
 
  目前症状:右侧面部和右侧头部轻微麻感,耳鸣。
 
  “在我看来,我不建议在这个阶段进行手术”
 
  //
 
  巴教授评估
 
  我不建议在这个阶段进行手术,因为还不能确定患者的脑干海绵状血管瘤是否活跃,是否或多或少具有进展性。核磁共振成像显示的病变与海绵状血管瘤相符(病变内和周围有典型的含铁血黄素沉积),但这似乎不是那种容易引起危险的,大量出血的海绵状血管瘤。患者的症状是由病变的位置所决定的,在这个位置,即使是少量出血也已造成了这种感觉障碍。但是,也有可能在局部形成疤痕,随后的无症状或静默期也不是那么糟糕。事实上,我不认为现在选择观察而不做手术有什么大的风险。
 
  巴教授咨询报告截图
 
  在这个时候,我也不能完全排除患者将来可能需要手术,但在这个时候进行手术切除是不明智的。她应该在大约3-4个月后进行新的核磁共振检查,然后把图像发给我,我们将重新评估是否有手术指征。当然,只有在病人的临床状态保持不变,甚至在未来几周内有所改善的情况下,才表明可以等待。如果临床状态(神经功能)恶化,手术肯定是更好的治疗方法。如果需要手术,那么手术可以很好地进行。在我手中,风险是较小的,这些并发症出现的概率只有1%-3%的。但目前,进行观察和保守治疗是对她较好的治疗方案。
 
  04
 
  脑干-脑桥海绵状血管瘤39岁男性汪先生
 
  病史回顾:30多岁对于一个男人而言,正是事业的上升期,然而对于汪先生而言,心里却有一种苦涩感,他正在做的事比起事业,更加困难凶险,那就是与脑干位置的血管瘤博弈。2019年10月,汪先生出现脑干出血3ml,手麻,嘴麻,头麻,复视,站不稳,在当地医院保守治疗20多天后出院,回家休息1个月后身体恢复正常,遗留左手指尖麻木,嘴唇微麻症状,但是当时医院没查到出血原因。
 
  本以为可以慢慢回归正常生活的汪先生,却没想到不幸的事情却再一次发生。2021年6月,汪先生走路时出现头晕眼花,再次去医院复查还是没查出病因,症状一起持续到8月中旬,两个月后再次检查诊断为桥脑海绵状血管瘤,大小为3mm。这无疑是对汪先生治疗信心的沉重一击,并一度让他陷入焦虑与抑郁之中。为了得到更好的治疗,汪先生来到上海某医院复查,头颅核磁提示桥脑出血,手术风险大,医生建议保守治疗。
 
  “没有发现任何手术指征,一年一次的MRI复查是足够的”
 
  //
 
  巴教授评估
 
  这是一个典型的内源性脑干出血,较有可能是由非常小的海绵状血管畸形所致。MR图像显示既往出血部位的含铁血黄素沉积,但目前没有活动性海绵状血管瘤。因此,目前尚无手术指征,尽管患者仍有一些由内源性出血引起的症状。
 
  目前我没有发现任何手术指征,因为没有可以通过手术切除的活动性海绵状血管瘤。我们对这种情况很清楚;如果海绵状血管畸形很小,出血可能会引起局部瘢痕形成和病变血管的血栓形成,所以出血会破坏这种畸形。在我看来,在这种情况下,一年一次的MRI复查是足够的,因为再次出血的风险或MRI出现一些显著变化的概率极低。
 
  巴教授咨询报告截图
 
  在日常生活中和饮食方面并没有具体的限制。我总是建议我的病人在类似的情况下可以正常生活,但是要避免过度体力劳动。
 
  脑干海绵状血管瘤一定都需要手术吗?
 
  巴特朗菲教专注于脑干手术30多年,拥有着300多台脑干海绵状血管瘤成功案例,在巴教授手术的300多例脑干海绵状血管瘤患者中,90%以上患者术后获得更好的效果(安全全切且无任何神经损伤),术后后遗症发生几率和再次出血的几率极低。点击以下阅读:2022年INC巴教授来华期间受邀参加第一届独墅医帜神经外科论坛(颅底解剖培训斑)暨江苏省医学会/医师协会神经外科颅底学组研讨会,围绕“脑干海绵状血管瘤的手术”的课程演讲。内容囊括312例成功脑干海绵状血管瘤手术案例及结果分析。
 
  脑干海绵状血管瘤一定都需要手术吗?综合其300多例手术经验,INC巴教授对脑干海绵状血管瘤手术治疗经验要点总结如下:
 
  1、临床症状严重提示有手术指征;
 
  2、偶然发现的(静态的,无临床表现,无出血)海绵状血管瘤暂时不需要手术治疗;
 
  3、在进展恶化快的病人中,紧急手术切除肿瘤是有益的,相当于抢救性手术;
 
  4、有很多手术入路是可以选择的,但较短到达肿瘤的手术路径并不一定是较好的手术入路选择;有的较长的入路在特定情况下对功能的保护是很好的。
 
  5、根据巴教授手术的患者,90%以上的患者可以达到良好或更好的预后。
 
  6、再发出血的患者应该再次手术
 
  后记
 
  作为患者,不幸罹患像脑干海绵状这类疑难位置脑肿瘤,就医路上也要格外谨慎,手术或是不手术?是否有手术指征?需要多参考该领域权威专家,寻求国际诊疗建议。盲目就医或手术,可能会造成难以挽回的悲剧后果。
 
  INC国际远程咨询的目的通常是寻求第二诊疗意见。这通常是在个人罹患重大疾病并已经获得诊断(第一医疗意见)的基础上,寻求更多诊疗意见或者听取不同的治疗意见,它是患者的一种权利。
 
  第二医疗意见并非原诊服务,而是在患者经过原诊获得结果后作参考用的专业意见。患者和患者的主治医生可以根据第二诊疗意见报告深入了解病情及做进一步的治疗方案参考。

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