8年前第一次脑干出血，我退缩了…好在这“天大的难关”我闯过来了！

　　“不知疲倦地翻越，每一个山丘”，人生如果是一段翻山越岭的旅程，有时并非缓坡上行，可能“啪”的一下跌入谷底——能否触底反弹，才是生命真正的试炼。30多岁的她，有学识，有底气，也有独属于自己的人生经历。这些积累让她不再单薄，也更有力量去应对突如其来的风浪。然而，即便拥有这样的底气，王女士也从未想过会面临如此严峻的考验。

　　2021年，她躺上手术台，为纠缠四年的脑干-延髓海绵状血管瘤接受开颅手术。但选择手术也并非一个轻易的决定，她花费了四年的时间来观察和权衡。医生建议的保守观察与无法遏制的病情进展形成矛盾，症状反复，状态急剧下滑，“当手术真正来临时，我突然意识到这个决定做得有些晚了，如果手术后会状态差一些我也能接受。”她坦言。

　　好在术后的恢复超出预期。“现在除了高强度的工作之外，瑜伽和每周一次的羽毛球也是我生活的重要组成部分。手术后早已完全回归正常的工作与生活节奏。身边的人也都看不出我曾经历过开颅手术。即使是面对高强度的工作，我也能从容应对，也让我更加坚信当时的手术选择是对的。”

　　回首那段日子，她发现，“其实并没有想象中那么难跨越”，一切比预期顺利。时隔四年，那个曾被疾病困扰的她早已远去。如今的她，作为一名时尚买手，依然在职场乘风破浪，也更懂得投入生活、享受当下。那段谷底反弹的经历，没有让她减速，反而让她走得更稳、更自信。

　　连续加班后，我脑干出血了

　　延髓手术可能会偏瘫、面瘫，甚至有生命危险

　　2017年，第一次出血。

　　作为一名时尚买手，加班是常态。大概有两周时间，我每天都加班到晚上十点以后。其实我早已习惯这种连轴转的运行状态，但是我的身体好像并不喜欢这种工作状态。

　　突然有一天下午，我感觉身体一侧有些发麻。

　　我明确感受到这种麻木不是被压到，或者长时间保持一个姿势导致的。

　　从头部，脸，到手臂，手指，都有麻的感觉。而且没有力气，我开始吃不下东西，耳朵也闷闷的。

　　第二天我便去做了脑部MRI检查，等待结果的过程中，心想最多是加班太多了。

　　结果给了我一记闷棍：

　　“急性血管团，确诊延髓海绵状血管瘤。”

　　完全没有心理准备的我，脱口而出：

　　“医生，会不会看错了？”

　　医生气笑了，对着片子一通比划：片子上这么明显一个东西，怎么可能弄错？

　　我沉默一会儿之后又颤抖着地问出了下一个问题：这需要手术吗？

　　医生变得非常严肃：这个位置，手术可能会偏瘫、面瘫，最坏的就是生命危险，就是在手术台上可能会有呼吸终止、心跳终止等情况，建议保守观察。

　　无奈保守的巨大压力

　　害怕出血，我再也不敢加班到太晚了

　　医生的话让我体会到从未有过的惊慌和恐惧……

　　这谁还敢手术，太吓人了！

　　回家之后，我在网络上一顿搜索“脑干海绵状血管瘤”，从症状反应来说，我的情况算是轻症，并不算严重影响生活。有些脑干海绵状血管瘤出血，严重会导致偏瘫、吞咽困难、认知困难，甚至昏迷。

　　我这真的还算好的，那就保守吧。

　　就保守了这么几年，什么是保守呢？吃药，因为也没有办法手术。其实就是什么都不做，因为这个药物也不是治疗血管畸形的，只是缓解症状。

　　回归工作后，我再也不敢加班了。

　　但是接下来的四年中，我陆陆续续有去看过好几回，自己的身体不正常了还是有感觉的。

　　因为这个病出了一次血之后会恢复，就会好一点。

　　但是过了一段时间，突然一下可能会感觉又不行了，症状又加重了，然后就可能又要去医院看一下。

　　反反复复，真的挺折磨人。

　　但是从MRI看不是特别明显，后来有一次复查，病灶增加了0.5厘米，对比上一次可能又出血了。

　　工作很忙、再加上这个病情反复，当时真的心理负担太大了，但是他们依然不建议手术，问了那么多，只有一个医生说是要做的，但是风险依旧很大。

　　延髓位置，你居然手术了？

　　症状再次加重，我再也等不了了

　　由于非常焦虑，我就开始和病友交流。偶然在一个脑干手术交流群里，我认识了一位50多岁的大姐。她也非常热心，和我分享了手术的经历。

　　巧的是她也是在延髓腹侧，比我的位置可能更危险，难度更高一点。但是没想到这个大姐居然手术了，而且术后恢复的很不错，正常工作、生活。

　　为什么我的医生都不建议我手术，她找的又是谁？

　　一番深入交流，我才了解到INC巴教授。

　　2021年，我的症状再次加重，医生判断可能出现了新的出血。

　　其实第一次刚出血时，我的心理负担还没这么重，因为对这个病的认知是逐步加深的，并非一开始就能预见到它会再次出血。

　　当时我还抱有侥幸心理，觉得只要自己多加注意，或许能避免第二次。但事实证明并非如此。当第二次出血发生时，我能明显感觉到异常，人会突然变得非常困倦，状态急剧下滑。

　　那一刻我才真正意识到，再次出血是无法避免的。

　　经过了四年，我最终坦然决定要手术。一切都彷佛是命运的安排，从结识那位病友大姐在她那里获得勇气，到我自身病情发展需要手术，时机来得恰到好处，仿佛一切早已埋下伏笔。

　　想要手术，我得先咨询这位巴教授，看他到底会怎么分析我的情况。

　　令我意外的是，巴教授的评估特别精准，像手术切除率、风险这些都用具体的数字告诉我。更重要的是，他给人感觉特别专业、和蔼，而且很亲近，就是那种自然而然地让你非常信任的形象。

　　脑干手术可怕吗？

　　贵人相助，一切都这么顺利！

　　手术前其实我并没有很害怕，但是真的是紧张。不害怕的原因，主要还是之前那位大姐给了我很多信心，再加上我非常相信巴教授。

　　而且以我当时的症状来看，哪怕术后情况会变得更差一点，那也是我心里能够接受的范围。

　　其实，到了这个时候，我觉得我做手术还是晚了。因为大多数病友，如果术前没什么症状，术后恢复的就特别快。反之，恢复的确实会慢一些，有的甚至无法恢复。比如已经严重面瘫了或者怎么样再去做这个手术，效果肯定不是特别的理想。

　　公司领导非常宽容，爽快批假让我安心治病；妈妈也和我一起来到手术医院，准备照顾术后的我。

　　手术终于如期到来，我躺上了手术台。还没来得及反应太多，我就陷入了沉沉的睡眠。

　　在ICU待了一天，到第二天早上就转到普通病房。

　　ICU里，巴教授来看我，为我点赞，一直鼓励我。

　　术后第5天时，巴教授再次来到病房查房，我已经可以下床活动。我站起来和他合影留念，一切都来之不易。

　　术后12天我出院了，术后MR显示病变得到全切，困扰我多年的脑血管疾病终于摆脱了。

　　这个病灶在我的脑子里存在了四年，反复的出过血，多少可能会对神经造成一定的损伤，我的脖子一直有牵拉感，我一直也在努力康复，虽然也并没有太影响我的工作生活。

　　享受当下

　　手术没那么可怕，不要为自己预设困难

　　生活恢复正常后，我每周打一次羽毛球，也上公司提供的瑜伽课。昨晚课上，老师居然要求我们倒立哦！我还是拒绝了，没敢尝试。

　　我为什么下定决心手术？因为我很清楚，这个病不手术是不会自己好的，只会越来越差。

　　但这个决心不是一下子下的，我花了大概一年四个月去消化这个认知。一开始很多医院建议保守，这也影响了我。如果当时医生都建议手术，我可能会更早行动。

　　这个病很特殊，它是良性的，不出血的时候和正常人没两样。所以很多人，尤其是在第一次出血后，因为不了解它的发展规律，总会抱着侥幸心理想再等等，毕竟谁也不知道第二次出血是5年后还是10年后。

　　但现在我的建议是，一旦再出血，症状加重，间隔变短，就尽早手术，手术状态真的取决于你术前的状态。我自己都觉得我做得有点晚了。

　　不过经历过来才发现，手术其实没这么可怕！术前给自己预设了很多的困难，觉得是天大的难关，但术后我居然一点不疼，康复也很顺利，很多同事甚至都不知道我做了这么大个手术。所以，享受当下吧，很多困难都是我们想象出来的。