得了胶质瘤性情大变，是疾病作祟，还是心理问题？一份给家属的研究分享-INC国际神经外科医生集团

　　焦虑、抑郁、沮丧、应激障碍……

　　一纸“胶质瘤”诊断，往往意味着一个人、一个家庭生活的彻底改变。

　　疾病带来的不仅是身体上的挑战，更伴随着持续而真实的心理重负。

　　弥漫性胶质瘤的预后充满不确定性，治疗过程中的并发症、神经功能可能受损的风险，以及未来生活的不确定感，阴霾笼罩在患者和家人的心头。这些压力若不被看见和理解，极易演变为焦虑、抑郁等心理健康问题，进一步影响患者的治疗信心与生活质量。

　　我们不禁要问：

　　在确诊胶质瘤之后，患者可能会面临哪些心理挑战？

　　我们又该如何科学应对、有效干预？

　　必须认识到，心理健康与生活质量息息相关。早期识别并积极处理这些情绪问题，不仅关乎患者的心理状态，更直接影响整体治疗效果与康复进程。

　　而在这场无声的战斗中，同样不应被忽视的，是患者身后的家人——他们默默承担着照护责任与情感负荷，同样需要被关注、被支持。

　　罹患胶质瘤，他们怎么性情大变了？

　　弥漫性胶质瘤是成人中最常见的原发性脑肿瘤。尽管治疗手段不断进步，患者仍需面对严峻的治疗挑战以及肿瘤复发恐惧的状态下生活。该类肿瘤的治疗依赖由神经外科、神经肿瘤科和放射肿瘤科组成的多学科团队协作，其核心目标是延长高质量生存期并最大限度减少神经功能缺损。

　　尽管患者出现显着的心理障碍，专业心理支持服务却往往缺乏。在手术、辅助治疗、疾病监测或病情进展期间，患者可能出现精神行为症状，影响其社交活动、生活质量、情绪状态乃至治疗的各种决策。这些性格、情绪和行为的改变难以识别与治疗，同时会对患者甚至对家人造成沉重负担。

　　INC国际神经外科医生集团的世界神经外科顾问团（WANG）成员Mitchel S.Berger教授对截至2022年7月1日的PubMed、Web of Science、Embase和PsycINFO等数据库进行文献检索，纳入75篇文献，进行分析解读，以期获得优化心理健康的策略。

胶质瘤

　　弥漫性胶质瘤患者可能出现多种心理障碍。事实上，尽管疾病早期以躯体功能障碍主导生活质量评分，但长期存活者最常见的主诉转为心理、情绪和认知功能失调。因此，对预期生存期较长低级别胶质瘤（LGG）患者，识别可能损害生活质量的心理健康障碍（MHD）尤为重要。

　　焦虑

　　焦虑在普通人群中已属常见，而在神经外科术前患者中几乎普遍存在，报告显示超过80%和55%的患者分别存在焦虑和严重焦虑。考虑到手术风险，此高发生率并不意外，但多数患者未获得心理或药物干预。例如，一项研究报道48%的神经肿瘤患者符合广泛性焦虑障碍（GAD）诊断标准，仅31%接受药物治疗。术前焦虑虽与生存期无关，但与住院时间延长、抑郁症状加重、躯体功能下降、生活质量恶化及术后疼痛相关。干预焦虑症状本身具有重要价值。

　　焦虑风险因素可能具有时间与分级依赖性：替莫唑胺（TMZ）和类固醇的使用风险在所有患者组别和时间点均稳定。两项研究显示清醒开颅术与常规手术的术前焦虑率无差异。

　　术后焦虑持续影响生活质量，需行为咨询或药物管理。此外，许多患者存在"随访焦虑症"——随访影像学检查引发的特异性焦虑。超过80%的肺癌患者存在类似现象。虽然检查结果稳定可缓解焦虑，但结果告知间隔与焦虑严重程度呈正相关，强调需要长期、规范的焦虑症状评估与治疗。

　　抑郁

　　原发性脑肿瘤（PBT）患者抑郁症状患病率介于5%-44%。抑郁是生存期的独立预测因素，其中术前抑郁关联更强。高级别胶质瘤患者自报抑郁率超90%，但医生识别率仅15%。抑郁是术后生活质量的最强预测因子之一，与记忆损伤、神经并发症等相关。

　　报道称，前额叶肿瘤、高级别肿瘤患者抑郁风险更高，右侧肿瘤与焦虑加重相关。多因素分析显示额叶肿瘤、悲伤情绪、缺乏动机及精神疾病家族史是重度抑郁障碍（MDD）的独立风险因素。

　　额叶肿瘤切除可缓解这些症状。二次手术患者抑郁率更高，但多因素分析显示仅术前功能状态与抑郁相关。复发肿瘤患者希望指数评分更低，情绪障碍更严重。抑郁治疗存在不足：仅36%-63%的抑郁患者接受抗抑郁治疗，围手术期抗抑郁药使用率仅6.7%。近年来LGG患者抗抑郁药使用率有所上升。尽管如此，鉴于抑郁症对生存和生活质量的重大影响，针对这些症状的干预措施可能会带来巨大的好处。

　　心理困扰/绝望

　　根据美国国家综合癌症网络（NCCN）的定义，心理困扰是指“一种由多因素导致的不愉快情绪体验，涉及心理、社会和/或精神层面，可能影响患者有效应对治疗、躯体症状及治疗的能力”。此类表现在原发性脑肿瘤（PBT）患者中极为常见且可持续存在，约74%的患者在疾病过程中曾经历心理困扰。但值得注意的是，仅极少数患者最终接受精神心理干预。心理困扰和绝望与抑郁及其他躯体、情感障碍密切相关。疲劳、记忆与注意力损害、紧张和担忧是导致心理困扰最常见的主诉症状。PBT患者尤其高发与死亡相关的心理困扰（特别是死亡焦虑），这对整体困扰程度有显着贡献。

　　多项研究报道，新诊断患者的心理困扰程度显着高于诊断超过1年的患者，凸显早期识别与干预的重要性。NCCN痛苦温度计评分与生活质量（包括社会及情感维度）呈显着负相关。上述结果表明，PBT患者诊断初期存在心理困扰及潜在抑郁的高风险，因此针对心理健康障碍（MHD）的早期干预可能有效降低此类患者的心理困扰水平。

　　应激障碍

　　超过60%的原发性脑肿瘤（PBT）患者报告存在应激水平升高（定义为机体为适应环境变化而产生的心理或生理反应），且与肿瘤分级无关。虽然初诊诱发高度应激可被理解，但研究发现这种应激状态在长期生存者中仍持续存在。特别需要关注的是严重应激的临床意义：研究报道低级别胶质瘤（LGG）患者术后3个月创伤后应激障碍（PTSD）发生率高达16%。总体而言，目前对PBT患者PTSD的研究尚不充分，而其他癌症患者中该现象已有充分记载。

　　一项针对良恶性脑肿瘤住院患者的横断面研究显示，恶性肿瘤患者临床相关性创伤后应激症状（PTSS）水平更高，这可能源于肿瘤进展的必然性和不良预后所引发的死亡恐惧。此外，诊断带来的应激同样影响家人：一项针对儿童脑肿瘤幸存者的研究中，约三分之一的幸存者及其父母存在严重PTSS。

　　能否改善情绪及患者生活质量？

　　鉴于原发性脑肿瘤（PBT）患者精神、情绪及神经行为症状的高发性及其对生活质量（QOL）的显着影响，针对性的干预措施研发备受关注。

　　目前探讨该主题的文献（尤其在PBT患者中）仍较为有限。近期一项系统综述报道了10项具有前景的研究。其中一项随机对照试验表明，针对脑肿瘤患者的居家心理社会干预可提升其幸福感与生活质量。该研究中，接受每周1小时、持续10周干预（内容包括心理教育、认知康复、心理治疗及伴侣与家庭支持）的患者，其抑郁水平显着降低，幸福感及功能状态明显改善。

　　这些发现支持将居家干预作为肿瘤治疗方案的有益补充。另一项针对术后放疗脑肿瘤患者的研究发现，对存在心理困扰的患者，强化心理治疗可显着改善其困扰程度、情绪及总体生活质量。

　　Eisenhut等对高级别胶质瘤（HGG）患者不同运动方案的研究显示，耐力训练对精神症状的改善优于力量训练。值得注意的是，仅每周两次分享经历的主动对照组效果亦优于力量训练组，提示与其他癌症患者的交流互动同样值得重视。

　　基于居家干预的成功经验，远程干预模式因能减轻参与负担并提高可及性而引发广泛关注。这对神经症状导致线下就诊困难的脑肿瘤患者尤为重要。研究证实电话心理治疗可有效缓解非肿瘤患者的抑郁症状。

　　然而，焦虑抑郁的药物干预研究在肿瘤患者中明显不足，胶质瘤领域尤甚。目前尚无针对胶质瘤患者的抗抑郁药随机试验，Cochrane综述指出缺乏高质量研究。

　　病患家人的心理健康挑战

　　脑肿瘤诊断的影响远不止于患者本人。由于该类肿瘤的特殊性及所需的强化治疗，患者往往需要家人照顾。细心照顾来源于爱，但是也可能造成压力和心理耗竭。

　　家人常感到需要对患者护理的全过程负全责。由于将患者需求置于首位，照护者自身难以获得情感支持，加之缺乏照护知识培训，进一步加剧了焦虑感。尽管家人面临包括体力消耗、因停工带来的经济负担等多重挑战，但患者本身的神经精神症状被普遍认为是最难应对的，并对其心理健康造成最严重损耗。

　　研究发现，患者神经精神症状的严重程度与照护者抑郁水平呈正相关，而患者肿瘤分级、认知状态及工具性日常生活活动能力（IADL）与照护者心理困扰无关。女性照护者及农村地区照护者是心理困扰的额外风险因素。

　　与普通人群相比，脑肿瘤照护者的生活质量显着降低，焦虑抑郁症状发生率更高，且这些症状具有持久性，研究报道其可持续超过9个月。

　　这些数据背后是一个温情的警示：在与病魔抗争的战场上，需要支持的不仅是患者，还有他们身后那些疲惫却坚定的身影。真正的疗愈，从来不是一个人的孤军奋战。

　　因此，这条治疗之路，唯有患者与家人双手紧握、并肩前行，才能让希望穿透阴霾，在彼此扶持中一直走下去。