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两个听神经瘤的故事:夫妻先后被确诊听神经瘤,如何抗击肿瘤?

编辑:INC|发布时间:2021-01-13 16:06|点击次数:
两个听神经瘤的故事:夫妻先后被确诊听神经瘤,如何抗击肿瘤?我当时肯定是被吓到了,不知道该怎么办。我们也没有去谷歌搜索到底该怎么办,我听到的都是我要去挂“脑外科”。...

  这是一个不是一个,而是两个听神经瘤经历的故事。这个故事的独特之处在于,两个听神经瘤患者恰好结婚了。

听神经瘤治疗

  塞莱斯特的故事:

  多年来,我一直在经历越来越严重的头痛。我也经历过头晕,当我快速转过头时,我的右耳严重失聪。20世纪90年代中期,我的主治医生送我去了耳鼻喉科,他诊断听力损失与年龄有关。我坚持下去,认为时间可以解决一切,而且我也没时间去治疗它。我白天全职工作,晚上攻读大学学位。52岁我终于毕业。学业完成了,我决定是时候解决我的病了。

  MRI显示一个3.5×3厘米的肿块,我被告知我有一个巨大的良性脑瘤,必须立即手术。我当时肯定是被吓到了,不知道该怎么办。我们也没有去谷歌搜索到底该怎么办,我听到的都是我要去挂“脑外科”。我们甚至不知道该问什么问题。我和我丈夫召集了我们的儿子和儿媳,把这个噩耗告诉了他们。我打电话给我的母亲和兄弟姐妹,认为我可能再也见不到他们了。

  两个星期后,神经外科医生的专业让我完全相信他。没有谈论什么类型的手术或不同的方法。我的外科医生从耳朵后面给我做了手术,在那里他发现了一个4厘米的肿瘤,经过几个小时的手术,我90%的肿瘤被切除。术后我经历了面瘫,失去平衡。我不能正确地集中注意力看电视或阅读,右眼下垂,所以我不能闭上它。

  出院后,我开始了紧张的物理和职业治疗。我不得不重新训练我的大脑,这样我就可以独自行走和写作。我的右眼睑被植入了一个东西,并对我的面神经进行了物理治疗。我的视力最终恢复了正常。

  四个月后,我能够重返工作岗位,但我走路时仍然必须小心,有意识地适应脚下不同的表面。这时,我的面瘫非常明显。我主要担心的是,我的第一个孙儿就要出生了,我再也无法对他微笑了。我陷入深深的沮丧之中,持续了大约三个月。终于意识到自己有很多值得感恩的事情,抑郁解除了。手术两年后,我退休了,开始从事我热爱的志愿者工作。

  从那以后,我的身体状况有所改善,但并不完美。但是我的面瘫慢慢减轻了,但伴随着一个残酷的转变:导致了联带运动。这意味着当我动嘴的时候,我的右眼就闭上了。这就产生了一些搞笑的瞬间。我发现当我对别人微笑时,我的右眼会闭上。很多时候他们认为我在向他们眨眼。所以很自然,他们回敬了眼色。我还是避开镜子,更喜欢合照。然而,我从来不回避人,在一群人面前站起来也没有问题。

  大卫的故事:

  2014年1月,65岁的我经历了一次眩晕恶心的严重病例。我去了急诊室,在那里诊断出了一个听神经瘤,后来通过核磁共振得到了证实。在确诊之前,我曾抱怨过左耳发胀。通常,服用抗组胺药后,饱腹感会消失一段时间,但总会恢复。我妻子一直告诉我,我似乎失去了一些听力。我对这个想法嗤之以鼻。作为一名退休的空中交通管制员,35年的工作要求我戴耳机,如果我承认有听力问题,我可以把这归咎于我听力的缺乏。退休后,我开始教高中。在我确诊前几个月,我注意到我的学生总是想坐在我的左边。后来,当我问他们这个问题时,他们告诉我,如果他们坐在我的左边,我就听不到他们彼此说话。聪明的孩子!但是——我还是不承认有听力问题。

  当我妻子在2000年被确诊时,我们已经经历过了。熟悉对我如何对待自己的诊断有什么不同。我知道这不是一个威胁生命的问题。我的肿瘤比塞莱斯特的小1.3厘米。我有选择和时间来回顾它们。有人告诉我,我可以等着看,接受放射治疗,或者做手术。

  然而,我认识的唯一一个拥有听神经瘤的人是塞莱斯特。虽然她的治疗不是完美的,但是也能够独立生活。我松了一口气,决定切除肿瘤。

  2014年8月,我的神经外科医生为我进行了手术。手术非常成功。我没有任何面部问题或主要的平衡问题。我不需要任何物理治疗。我的左耳确实失去了听力,出现了耳鸣,当我累的时候,我的左眼有点下垂。我可以直接回去教书了。

  我们的故事:

  那么,夫妻有相同诊断的可能性有多大呢?它怎么可能在同一个家庭中发生两次?我们对自己独特的处境绝对保持了乐观的心态,这是关键。在这我们陆续被确诊的十四年里,听神经瘤的治疗取得了巨大的进步。有更多的治疗选择。我们知道与那些面临治疗决定的人分享是多么重要。任何治疗可能都没有“正常”的结果。你只要学会适应新的常态。世界不以听神经瘤结束,生活还在继续。

  相关阅读:患者自述 | 不面瘫,听力保留,我终于摆脱了3.3cm听神经瘤!

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