【INC咨询答疑】从“再等等”到“不能再等”，罹患疑难脑瘤的她们都经历了什么？

　　INC 实时报道

　　这个盛夏，他们在接受INC巴特朗菲教授的示范手术后重获新生。此前，他们还是为疑难脑瘤而痛苦的患者，肿瘤位置囊括脑干、鞍区、桥小脑角（CPA）区、脊髓、三脑室、松果体区等。有的72岁，罹患肿瘤已40年之久；有的是从事高科技研发工作的工程师，却面临着瘫痪和智力损伤的风险……。

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　　越来越多的希望被看见、被传播，也感染了更多的患者。他们期望能够得到这位国际大咖的手术机会。值得注意的是，近期众多已经咨询的患者中，有这样两位的经历也许能为我们带来启发。

　　34岁的章女士，脑干海绵状血管瘤二次出血，症状严重，而手术不仅可以切除病灶，还可以减轻心理压力。因此，全家众志成城亟待教授手术。

　　38岁的文女士，颞叶占位病变如果继续生长将威胁到视神经，等待只会让情况越来越严重。但她始终保持乐观，积极解决问题。

　　年龄相似的她们都希望在更坏的情况到来之前，抢先抓住那根救命绳索。

　　正值壮年却无法正常生活，她抢在下一次出血来临前解决问题

　　脑干海绵状血管瘤第一次出血后，症状好转就代表“自愈”了吗？太多患者的经历告诉我们，出血并非只有一次，往往不定期反复发生。随着出血次数增多，往往会出现再出血频率增加、症状加重的趋势。

　　出血，是脑干海绵状血管瘤患者最担心的问题之一。当患者面临病情恶化的风险、或已经遭遇恶化的情况……治疗迫在眉睫，如何尽快解决这一问题，成功的手术是他们迎来新生的希望。

　　2022年8月，30岁的章女士因左眼视力减退、眼睑下垂、言语欠清等症状查出脑干出血，保守观察后好转，病灶缩小至11mm。没想到4年过去，章女士症状突然加重，CT及核磁提示脑干再次出血（范围约16×16×15mm，核磁示19×14mm），保守治疗后症状无明显改善。章女士目前说话含糊不清、左侧上睑完全下垂、四肢肌力下降、步态不稳需搀扶行走，神经功能缺损症状较首次出血时明显加重，还存在抑郁情况。

　　一家人知道只有尽快手术，才能尽早摆脱埋在生命中枢里的“不定时炸弹”，争取尽早恢复的机会。一家人当机立断找到了巴教授。面对章女士的困境，巴教授如何评估？

　　巴教授：

　　手术可以定在近期进行。我已完成大量中脑部位手术，需要指出的是中脑位置特殊，需从腹侧采用专门入路，与常规背侧入路不同。术后现有症状不会立即恢复，预计需要数周时间逐渐改善。

　　超过50%的中脑病变患者可能会出现严重抑郁，海绵状血管瘤切除后会好转。

　　诊断不明的病变将威胁视神经，她选择在风险升级前手术

　　2026年3月，38岁的文女士查出颞叶占位病变。有的医生建议手术，有的不建议手术，有的说术后还没有现在好。今年7月，巴教授在华手术期间，她选择了面对面咨询。巴教授表示，手术不建议等，等待会让问题越来越严重，手术变得更加危险。为了进一步了解病变，文女士又做了薄层扫描检查。检查完的她更加焦虑了，检查显示病变延伸至翼鄂窝。“翼鄂窝很小里面还藏了很多神经和血管，是不是手术难度和风险又增大了很多？”

　　巴教授：

　　手术难度对我来说没有区别，她应该担心的是视神经可能因为长久等待被肿瘤侵犯，而不是这个翼腭窝。

• 文章标题：【INC咨询答疑】从“再等等”到“不能再等”，罹患疑难脑瘤的她们都经历了什么？
• 更新时间：2026-07-15 10:26:28