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6岁孩子尿崩症+垂体柄增粗到底怎么治?远程咨询海外专家后,终于得到答案

栏目:患者故事|发布时间:2020-07-29 14:23:02|阅读: |垂体柄增粗
6岁孩子多饮多尿、生长发育迟缓,国内难于确诊,活检风险大,绝望焦急之下,孩子的父母远程咨询了INC意大利Concezio Di Rocco教授后,他们才算得到了更明确的治疗方案,重燃了积极治...
巴特朗菲教授
推荐教授:巴特朗菲教授(Helmut Bertalanffy)所在医院:德国汉诺威国际神经外科研究所(INI)

  垂体柄增粗引起的尿崩症能不能治好?6岁孩子多饮多尿、生长发育迟缓,国内难于确诊,活检风险大,绝望焦急之下,孩子的父母远程咨询了INC意大利Concezio Di Rocco教授后,他们才算得到了更明确的治疗方案,重燃了积极治疗的信心。

  垂体柄增粗是什么原因造成的?一直没有答案

  本该像同龄孩子一样噌噌长身体的时候,6岁的小天(化名)却十分反常,这半年多以来,孩子个头不见长,还一直多饮多尿,经常吵着口渴喝完水又经常往厕所跑,小天妈妈觉得不对劲,于是夫妻俩带孩子去医院检查,被告知为“尿崩症+垂体柄增粗,考虑非特异性炎症或肿瘤”……

垂体柄增粗图片

(垂体柄增粗MRI示意图)

  到底自家孩子是不是脑子里长了肿瘤?小天还能像正常小孩一样茁壮成长、正常生活吗?后面还需要怎么治疗?带着一连串的疑问,小天的爸爸妈妈问遍了国内的大医院神经外科、内分泌科专家,他们均表示孩子病情复杂,有多种病因导致,无法确诊是肿瘤还是炎症,活检的风险太大(可能造成内分泌缺陷或更严重的尿崩症),只能先药物治疗缓解尿崩病情。

  为什么选择远程咨询Di Rocco教授?

  因为病因不明,国内治疗暂时“卡住了”,但孩子的治疗一刻也不能耽搁。小天爸爸妈妈决定找一找世界上的大牛专家来看看到底问题出在哪里,找到病因后好对症给孩子领先的治疗。

  他们了解到INC国际神经外科医生集团有10多位世界上有名的神经外科专家,于是联系预约INC,根据孩子的发病部位和症状,我们为他推荐了世界小儿神经外科的教科书级别专家——国际儿童颅底学会创始人、德国INI国际神经学研究所小儿神经外科主任意大利Concezio Di Rocco教授。

  Di Rocco教授在世界小儿神经外科领域可谓赫赫有名,他进行过12000多台神经外科手术,对于各类儿童脑肿瘤治疗极为擅长。他是多本小儿神经外科专著的作者或合著者,经常受邀参与全球各地的小儿脑肿瘤治疗学术论坛及盛会,对于世界小儿神经外科发展贡献卓越。曾任世界小儿神经外科学会主席(International Society for Pediatric Neurosurgery,1973年成立,世界小儿神外领域较重要的国际学术团体之一),目前是该团体出版的神外权威杂志《Child’s Nervous System》主编。

 

  Di Rocco教授详细分析病情后给出治疗意见

  对于小天的病情,Di Rocco教授不到两天内就给出了细致明确而详细的答复,对于每一种可能的病因Di Rocco都做了详细分析,根据他以往的治疗经验和孩子的病情,他指出孩子垂体柄增厚较可能的原因是肿瘤,即生殖细胞瘤或朗格汉斯细胞组织细胞增多症,患儿的垂体柄厚度已达到严重程度(轻度3-3.9mm、中度4-6.5mm或重度>6.5mm),因此建议进行活检。尽早进行组织学诊断将对孩子有很大帮助。例如,生殖细胞瘤或朗格汉斯细胞组织细胞增多症都能对小剂量放疗或特异性化疗产生反应,有很好的治愈机会。在炎症的情况下,糖皮质激素可以阻止病情进展或治愈儿童。活检可以确定其他罕见的病因(结节病),以便进行适当的治疗。

垂体柄增粗治疗

  对于手术活检的风险,Di Rocco教授表示,可以通过(关键)小孔入路来降低手术的风险,手术并发症的发生率取决于外科医生。如果有垂体神经外科医生,则活检的风险很低。

垂体柄增粗治疗图片

  小天爸爸妈妈看了Di Rocco教授的回复十分满意,听到孩子还可能有治愈的希望,本来被各种病情的不确定性折磨地心力交瘁濒临崩溃的他们,又重拾了积极治疗的决心和信心,为了孩子的美好未来,他们还将在Di Rocco教授的远程指导展开后续的治疗步骤。

  远程咨询海外专家、海外就医正在流行

  对于脑肿瘤等癌症以及重疾的治疗,在国内外不同国家,术后的生存率是有一定差距的,有数据统计,从癌症术后生存率来看,中国癌症5年生存率为30.9%,美国癌症5年生存率为70%,日本癌症5年生存率64.3%,而德国癌症5年生存率为86%,居世界较高水平。尤其在欧洲德、法等国素来以精湛的医疗技术闻名于世,在癌症、心脏、血液循环、糖尿病等疾病的病源研究、预防、基因治疗等方面,一直拥有国际领先的水平。

  此外,随着国内进一步扩大开放,以及国人对高品质健康医疗的追求,越来越多的脑肿瘤、癌症患者愿意选择远程咨询海外专家获取第二诊疗意见,并倾向于到国外接受更前沿更高生存率的先进治疗。

  像小天这样危及生长发育、影响生活质量的神经外科疾病或者更多的可能威胁生命的重症疾病,请海外专家远程咨询可以再次确认患者的诊断是否得当,治疗效果是否理想。每个治疗方案都存在不可逆性,特别是脑肿瘤患者需要精密而周全的治疗方案,通过二次诊疗、修正及优化治疗方案尤为重要。其一是能够作为第一诊疗的补充,加深患者对自身病情以及对现有治疗方案的了解;二是作为一种权威佐证和补充,与国际权威的医学专家直接沟通,得到的回复更具有说服力,同时也能了解国际前沿的手术方案、治疗方法或者用药方案,对于疗效欠佳的患者来说也是一条重要的求生之选。

  尤其是当前疫情下,在脑肿瘤治疗遭遇困境不知道后续治疗何去何从的情况下,可选择远程咨询海外神经外科专家,看看他们对于病情有无更佳的手术方案和综合诊疗意见,或可在手术方案、手术切除程度、手术并发症的避免等方面有着根本性的改观,这会帮助提高手术治疗成功率,增加更多的生存机会。经由海外脑肿瘤专家评估病情,提供第二诊疗意见,可避免在治疗上走一些弯路,以免造成不可挽回的损失。

  世界神经外科教科书级别专家医生集团落户上海

  INC旗下世界神经外科顾问团是由世界各发达国家神经外科宗师联合组成的大师集团,其成员教授大多为世界神经外科各专业的奠基者、开拓者,如神经外科领域极高难度的中央颅底手术入路Dolenc入路的发明者、神经外科中颅窝海绵窦知名解剖三角区Dolenc三角区的发现及定义者斯洛文尼亚Vinko V.Dolenc教授;世界神经外科领域知名高难度手术入路Kawase入路的创始发明者,世界神经外科后颅窝知名解剖三角区Kawase三角区发现及定义者日本Takeshi Kawase教授等。他们在各自领域对世界神经外科做出过巨大贡献,且其手术技术和能力在神经外科界有着难以替代的地位。世界小儿神经外科大咖Di Rocco教授也是INC的核心成员之一。

 

  INC持续致力于促进和加强中外神经外科技术和学术的交流与合作,此外,对于国内追求完美手术质量以及更佳预后的患者,INC国际教授还将为其提供国际远程咨询(包括书面邮件咨询和远程视频咨询)以及国际水平的海外治疗协调等。从病情的前期专业咨询、病历资料收集整理及翻译,到与INC国际教授的预约与沟通,国外诊疗意见的整理与翻译,面向患者的治疗意见解读等,国内病人不出国门即可较快48小时获得前沿诊疗意见和手术方案。

  INC世界神经外科顾问团国际教授尤其擅长脑干、颅底疾病等高难度神经外科手术,可为如下病患提供远程咨询帮助:

  1、颅脑肿瘤:胶质瘤、脑膜瘤听神经瘤脊索瘤颅咽管瘤垂体瘤等。

  2、血管性疾病:脑海绵状血管瘤脑动静脉畸形脑动脉瘤烟雾病等。

  3、脊髓疾病:脊髓肿瘤、脊髓空洞症、脊髓损伤、腰椎间盘突出、颈椎病等。

  4、功能神经外科:癫痫、帕金森、面肌痉挛、三叉神经痛等。

  5、先天性疾病:头颅畸形、脊柱裂、脑积水等。

  拨打400-029-0925或关注“INC国际神经科学”微信公众号联系预约INC国际神外专家。

INC国际神经外科医生集团,国内脑瘤患者治疗新选择,足不出户听取世界神经外科大咖前沿诊疗意见不是梦。关注“INC国际神经科学”微信公众号查看脑瘤治疗前沿资讯,健康咨询热线400-029-0925,点击立即预约在线咨询直接预约INC国际教授远程咨询!

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