再凶险易复发的脑瘤，也怕一个“熬”到底的人，我如何平安度过了20年？

　　面对易复发的脑瘤该怎么办？

　　“我与脊索瘤的较量，已经持续了25年。起初，我是因为复视检查发现这个并不大的肿瘤，幸运的是，我在肿瘤还小的时候，做了第一次手术。说实话，我一直担心这个病很快会复发，却没想过自己能平安度过二十多个春秋。

　　术后第25年——复视、眼球活动受限再次出现，脊索瘤复发了。我再次手术，非常顺利地全切了病变。考虑到我七十岁了，共同商议后，决定先不做质子治疗。尽管最后这个肿瘤还是不可避免的复发了，但是好在第一次的成功手术，我度过了25年无复发的日子。”这个案例由INC福教授分享，福教授表示即使脊索瘤易复发，也存在可以做到20年不复发的。

　　我们知道这个疾病绝对是一个旷日持久的战争。

　　它很难以切除，向骨质内部延伸、侵袭，而且它可能往往是在磁共振显示的范围以外还有侵袭，而且可能在硬膜的两层中间去侵袭，也可以同时向硬膜和骨侵袭，而且也可以向结缔组织和软组织内去进行侵袭，像斜坡的这些区域手术切除是非常困难的。

　　然而不是所有患者都可以在脊索瘤第一次手术就可以取得全切，有的几个月，有的一年，有的几年……不幸复发。

　　“做过3次鼻内镜手术，3次开颅手术，2次放疗。质子也做过，还是隔一段时间就复发，已经想放弃了……”

　　“天真的以为真的不会复发，至少短时间内不会复发，结果六个月就复发了，确切地说是残留继续生长了。现在术后十个月了，医生建议再次手术，真不知道该怎么办了…”

　　“去年第一次手术没有放疗，今年复发，这次做了手术后会放疗。希望这次能时间长一点”

　　“肿瘤第四次复发了，不知道该怎么办，再次手术医生又不愿意接手，没有办法再做放疗，真是太绝望了”

　　关于脊索瘤，网络上充斥了这些患者绝望的声音。

　　脊索瘤一再复发，是不是真的就没有办法？

　　根据《2023年颅底脊索瘤多学科诊疗专家共识》，颅底脊索瘤的主要治疗方式依然是手术切除。随着显微外科和神经内镜技术的发展，在更大限度切除肿瘤的同时保护神经功能、改善生命质量成为外科手术切除的基本原则。接受全切除手术的患者在无进展生存期和总体生存期方面明显获益。首次手术尤为重要,应尽可能实现受累骨质的充分切除及重要结构的充分减压和妥善保护。

　　“

　　如果第一次就碰到法国教授，那就好了，但是我们当时不知道。虽然脊索瘤也是比较难治。但是我们一直想积极的治疗，他也是想手术。之前几次可能切掉的少一点，所以很快就复发了。

　　”

　　曾3年内4次复发手术的脊索瘤患者爱人感叹道，这位他口中的法国福洛里希教授，最终成功为其丈夫全切极其复杂的颅底脊索瘤。

　　以下为2例脊索瘤复发患者再次寻求福教授手术的案例分享，看看他们都是什么情况？手术后恢复又如何？

　　1

　　37岁女性复发难治性脊索瘤

　　5年4次手术，还有机会吗？

　　病情回顾：

　　37岁的Carol生活幸福、事业稳定。本以为能够陪伴孩子一起成长下去的她，居然被脑瘤这一恶魔缠住了，经历了4次手术及多次化疗，然而不幸的是，还是没有逃脱脊索瘤。肿瘤凶猛地蔓延至大脑斜坡、椎动脉、岩尖、脑干等复杂又关键的区域。如果不做手术，所剩时日无多，但做手术却早已丧失最佳时机。难度大、风险高、治愈率低，先前手术的医院已不愿再次为Carol手术。

　　图1：内镜下鼻内镜入路前的术前影像。(A-D)MRI T2 WI显示一个巨大脊索瘤延伸至椎前间隙和齿状突周围。肿瘤横向延伸至舌下管和颈静脉孔，并向内侧延伸至硬膜内间隙。肿瘤从斜坡中部延伸至枢椎齿状突周围。

　　治疗过程：

　　根据Carol目前复杂的病情，福教授及时调整策略，采取经鼻内镜+开颅显微镜分阶段手术。第一阶段经鼻内镜切除中线为主的肿瘤，在第二个远外侧入路开颅切除侧方肿瘤，顺利切除肿瘤。

　　图2：颅颈交界区肿瘤手术治疗策略分析，肿瘤的旁正中部分可以通过经鼻内镜手术切除。枢椎齿状突周边肿瘤（A和D处红色圆圈）、侵犯硬膜内部分的肿瘤与后循环接触（B和E处蓝色圆圈）和先前乙状窦后入路手术的粘连（C和F处黄色圆圈），这些部位的肿瘤更适合第二期远外侧开颅手术。

　　2

　　74岁巨大脊索瘤患者复发

　　福教授顺利再次手术

　　病情回顾：

　　74岁女性因慢性颈部疼痛病史1年而就诊，诊断为颅颈交界区脊索瘤，该脊索瘤主要侵犯C2，未突破至枕骨，在2014年外院行经鼻内镜颅颈交界区脊索瘤的部分切除术，术后接受辅助质子治疗。

　　2019年初随访MRI，显示脊索瘤复发，颅颈交界区脊索瘤病变大小为51.3×74.3×25.9 mm，脊索瘤已经引起C2椎体病理性骨折及C1水平脊髓压迫，伴随C1右侧方、C1前后弓、C2椎体侵犯，齿状突后移和C1水平的侧向移位。肿瘤侵袭上三分之一的髁突和斜坡水平。肿瘤侵袭延伸至C5-C6水平，在椎前间隙浸润延伸，并压迫C5和C6神经根，并包裹椎动脉椎动脉的V2段。

　　▼图a-b术前MR显示颅颈交界区巨大脊索瘤，51.3×74.3×25.9 mm大小，浸润性生长。

　　▼图显示脊索瘤向周边浸润生长，下至C5-C6水平的脊髓瘤侵犯浸润。

　　治疗过程：

　　福洛里希教授使用“筷子技术”内镜+显微镜双镜联合使用前-远外侧入路一顺利切除了肿瘤。

　　▼E完全切除肿瘤术后用骨水泥填充术腔，从中斜坡到C2椎体水平。术后10天进行枕-颈固定术。

　　▼F手术顺利，术后MRI显示肿瘤完全除，患者在第一次手术后10天接受了枕颈固定，没有任何并发症。

　　术后进行质子治疗，术后9个月未观察到影像复发的证据，此外，临床检查显示没有神经系统缺陷，患者恢复正常的日常活动。

• 文章标题：再凶险易复发的脑瘤，也怕一个“熬”到底的人，我如何平安度过了20年？
• 更新时间：2025-10-03 07:24:35