【INC国际大咖研究成果】加拿大安大略省癫痫护理的现状-INC国际神经外科医生集团

　　James T.Rutka（鲁特卡）教授曾任世界神经外科学院院长，30多年来深耕儿童神外研究，带领团队不断突破，从脑瘤分子分型、精准治疗、新药治疗、微创治疗，为全球神经外科疑难病患儿带来希望，他新近发表了研究《Evaluating the Current State of Epilepsy Care in the Province of Ontario》（加拿大安大略省癫痫护理的现状），以下是研究简述。

《Evaluating the Current State of Epilepsy Care in the Province of Ontario》

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　　摘要

　　整个安大略省的癫痫护理面临着诸多挑战，包括癫痫监测病房（EMU）的床位压力、手术可及性和社区支持。我们对COVID-19疫情后安大略省癫痫中心和社区癫痫机构的临床、社区和运营现状进行了抽样调查。一项包含44个项目的调查问卷分发给了安大略省全部11个地区和区域的成人和儿童癫痫中心。从社区癫痫机构收集了定性反馈。结果显示，安大略省在癫痫护理方面持续存在差距，EMU床位压力和劳动力短缺是限制性因素。一个为安大略省卫生部提供咨询的临床网络将改善癫痫护理的可及性。

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　　概述

　　癫痫是一种非常普遍的神经系统疾病，估计影响安大略省约95,000人。考虑到披露癫痫诊断所带来的污名化，这个数字很可能被低估了。癫痫患者的健康相关生活质量降低，这不仅是由于癫痫发作的直接影响，还由于抗癫痫药物的副作用以及心理共病。

　　大约30%的癫痫患者是药物难治性的。癫痫手术是一种有证据支持的、针对药物难治性癫痫的有效干预措施，可使高达80%的患者实现无癫痫发作，并改善心理社会共病和生活质量。与药物治疗相比，癫痫手术还被证明可以减少长期的医疗保健利用。尽管如此，癫痫手术仍然是一种未得到充分利用的资源，只有2%符合条件的患者被转诊进行术前评估，1%接受了手术。可能的解释包括癫痫监测病房（EMU）的漫长等待名单以及低转诊率。

　　为了应对这些挑战，所有现有的省级癫痫相关项目、资源和利益相关者已被统一整合为一个临床和社区网络，命名为OPEN（安大略省省级癫痫网络）。为了优化规划、可及性和资源配置，我们对COVID-19疫情后安大略省癫痫中心和社区癫痫机构的临床、社区和运营现状进行了抽样调查。

　　一项包含44个项目的调查问卷分发给了安大略省所有11个地区（定义为拥有EMU并能够进行I期术前评估）和区域（定义为能够进行I期和II期评估以及手术治疗）的成人和儿童癫痫中心的负责人。调查包括六个部分：中心地点、人力资源、门诊运营、EMU后勤、术前评估和癫痫手术。问题旨在更好地了解工作人员资源、可用服务以及术前评估/手术的等待时间。从13个社区癫痫机构以及调查后的安大略省癫痫协会收集了关于护理差距的定性反馈。这些社区组织致力于提供关于癫痫的公共教育和意识，并为癫痫患者及其家庭提供项目和服务。我们的调查结果概述如下。

　　中心地点

　　记录了所有11个中心（7个地区中心，4个区域中心）的回复。十个中心报告了扩展服务的计划，包括招聘脑电图技师（55%）、招聘癫痫专家（45%）、招聘注册护士（36%）、扩大EMU床位（27%）以及提供癫痫手术（27%）。

　　人力资源

　　各中心报告拥有1-11名癫痫专家（中位数=3），0-3名癫痫神经外科医生（中位数=1，几乎都在区域手术中心工作），以及2-11名脑电图技师（中位数=6，他们都参与所有脑电图实验室服务，包括EMU、动态、常规和持续脑电图）。45%的中心表示有专门的工作人员担任EMU协调员。64%的中心有癫痫专科研究员，其中71%报告有1-2名研究员，2个中心报告有超过3名研究员。所有中心都表示受到劳动力短缺的影响，最明显的是脑电图技师、护理人员和癫痫专家。

　　门诊运营

　　36%的中心报告拥有0名门诊护士，而没有中心报告拥有超过3名护士。45%的中心表示有执业护士作为其癫痫团队或临床工作人员的一部分。另有45%的中心表示，被分诊为紧急的门诊转诊等待时间为1-3个月，73%表示非紧急转诊等待时间为6-12个月，其中1个中心报告的等待时间超过24个月。91%的中心报告可进行迷走神经刺激（VNS）程控，但只有27%提供脑深部电刺激（DBS）程控。73%的中心提供生酮饮食计划。73%的中心表示有青少年过渡项目，然而，提到的最短等待时间是3-6个月（45%），有一个中心提到青少年等待看成人专家的时间超过24个月。某些中心还提供额外的亚专科门诊，包括首次发作门诊（55%）、癫痫遗传学门诊（36%）、结节性硬化症复合体门诊（27%）和女性健康门诊（18%）。

　　EMU后勤

　　50%的中心表示，紧急手术的EMU等待时间为1-3个月，50%表示非紧急手术转诊的等待时间为6-24个月。对于非手术转诊，50%的中心报告非紧急转诊的等待时间为6-24个月。EMU床位总数从0到11张不等（0-10张可运行），64%的中心表示每周出院2到4名患者。36%的中心表示其EMU在周末不开放，只有3个中心表示EMU床位在疫情激增期间能得到可靠保障。

　　术前评估

　　如果不受到其他限制，有10个中心表示拥有基础设施，可以进行目前提供范围之外的额外术前检查，包括1.5T MRI、功能磁共振成像（fMRI）、正电子发射断层扫描（PET）和单光子发射计算机断层扫描（SPECT）。

　　癫痫手术

　　最常进行的手术包括VNS植入术、脑叶切除术和病灶切除术、立体定向脑电图（SEEG）、胼胝体切开术和DBS。SEEG的等待时间从不到3个月到24个月不等，而6/11（55%）的中心报告颞叶切除术的等待时间为6个月或更短。VNS植入、DBS和胼胝体切开术的等待时间在各中心各不相同，VNS/DBS从不到3个月到12个月，胼胝体切开术长达24个月。只有2/11（18%）的中心提供激光间质热疗（LITT）。从EMU数据采集到提交手术会议讨论的等待时间，在63%的中心少于3个月，而地区中心报告在自身中心之外参加会议的等待时间各不相同，从不到3个月到超过24个月。

　　社区机构

　　记录了来自13个社区卫生机构和安大略省癫痫协会的回复。安大略省癫痫协会报告需要额外的系统导航员，社区卫生机构指出需要咨询师、社会工作者和教育工作者。

　　总体而言，我们的调查结果显示，在COVID-19疫情之后，安大略省的癫痫护理持续存在差距，特别是在药物难治性癫痫患者的护理可及性和提供方面。限制性因素包括全球范围内都存在的EMU床位压力和劳动力短缺，尽管每个中心癫痫专家中位数为3人与美国先前的研究一致。尽管各中心存在显著差异，但手术入院的等待时间差异很大，从3个月到24个月不等，尽管回复中心对“紧急”没有使用标准化定义。另一个局限性是可能的应答偏倚，因为等待时间来自应答者对其机构工作流程的了解，所提供的回答可能被认为比“现实世界”的等待时间“更容易被接受”。此外，大多数中心表示EMU床位在疫情激增期间得不到保障。劳动力短缺是所有癫痫中心和社区机构普遍存在的问题，最常被提及的是脑电图技师、护理人员和癫痫专家的短缺。还需要将患者护理路径与社区卫生伙伴的纳入和整合。

　　2015年一项对加拿大神经科医生的调查报告称，癫痫手术评估的平均等待时间为8.6个月，其中萨斯喀彻温省（14.2个月）和不列颠哥伦比亚省（10.2个月）的等待时间最长，魁北克省（5.9个月）和艾伯塔省（7.9个月）的等待时间最短。另一项来自萨斯喀彻温省的COVID-19疫情前研究表明，从初次癫痫咨询到视频脑电图的时间为7个月，从咨询到手术的时间为17个月。在安大略省，一份2012年的报告指出，两个区域癫痫中心的EMU平均等待时间分别为180天和262天。不幸的是，目前尚无关于可接受等待时间的指南或基准。加拿大没有关于疫情后术前评估等待时间的数据。我们的结果表明，目前安大略省的等待时间仍然很长，尽管可能比这些疫情前的加拿大报告略短，特别是对于被分诊为紧急的手术病例。这可能与手术病例量的减少有关。有证据表明，缩短手术等待时间与术后癫痫控制改善相关，这表明改善手术可及性和可用性应是该省的一个重要优先事项。

　　临床网络整合临床医生和消费者，以识别和解决基于系统的医疗保健问题，从而改善护理服务。OPEN是基于安大略省内外的现有临床网络运营模式建立的，包括但不限于在安大略省健康局下运营的机构，如安大略省癌症护理中心和安大略省重症监护服务中心，以及在艾伯塔省卫生局下运营的各种战略临床网络。

　　OPEN的一个优先事项包括评估整个安大略省癫痫网络的等待时间和容量，以及从利益相关者那里收集自下而上的优先事项。我们的调查已经确定了全省癫痫中心和社区机构的需求领域。一个以顾问身份为卫生部服务的临床网络将是合乎逻辑的下一步，以便有效确定资源分配的优先次序，并最终改善癫痫护理的可及性。