一场小意外，他们都查出了胶质瘤，还找到同一个医生顺利手术

　　在没有症状的时候，意外发现孩子的脑袋里长了肿瘤？这样巧合的事情，竟发生在了两个不同的家庭身上。

　　6岁的Kiki因为早上发生的一场小型追尾事故而被家人送到医院拍了核磁，本想安全起见排除脑震荡，没想到却发现了一个巨大的小脑胶质瘤。

　　7岁的图图看起来比同龄人矮，可能是遗传因素，家人想要让孩子尽早开始生长激素治疗，没想到治疗前的一次常规颅脑核磁检查却意外发现了藏在孩子小脑中的胶质瘤。

　　同样因为一次小意外而确诊，甚至肿瘤位置也同在小脑，两个家庭的命运仿佛被一根细线相连。更加巧合的是，他们竟都不约而同地找到同一个医生手术……

　　01.

　　同一个医生的开颅手术

　　决定两个孩子的命运

　　Kiki的占位足足有40mm*37mm这么大，虽然孩子还没有什么明显的症状，但肿瘤压迫已经导致四脑室变窄，还挤压了生命中枢脑干。这一次意外的小事故，可以说是因祸得福，让这个巨大的威胁被早早地查出来了。

　　涉及到脑干，Kiki的家人不敢掉以轻心，之前看过的医生也都告知他们手术风险较大，把最坏的结果也告诉他们，“面瘫”、“生活无法自理”、“瘫痪”……无奈之下，一家人发动身边所有的资源，最终联系到了巴特朗菲教授。

　　没过多久，巴教授的回复令一家人喜出望外：“这是非常典型的小脑良性肿瘤，最常见的是毛细胞性星形细胞瘤。患儿需要手术。完全切除肿瘤后，这个患儿几乎可以达到从肿瘤中康复。切除率必须达到100%，我将尽一切努力实现这一重要目标。”

　　听到Kiki有望完全康复，一家人毫不犹豫地决定了手术，最终巴教授主刀顺利完成手术，全切胶质瘤，术后第三天，Kiki就能下床行走活动，并在几天后顺利出院，全家人十分欣慰地看着孩子在雪地上玩雪球。

　　红色为术前，绿色为全切术后

　　与Kiki同样为小脑毛细胞星形细胞瘤的，还有图图。图图一家的经历与Kiki一家差不多，只不过肿瘤并不算巨大，查出来的那段时间，正逢图图的姐姐高考，一家人对手术更加着急。

　　图图一家在历经多位医生后也决定咨询巴教授。

　　巴教授认为，图图的肿瘤也恨可能是低级别的毛星，这种肿瘤会长得越大，伴有的囊肿也会越来越大。但图图一家是很幸运的，因为早期发现了，肿瘤还比较小，这是一件好事，手术可以完全切除肿瘤，肿瘤很可能不会复发，孩子也可以正常生活。

　　如果不做手术，肿瘤就会越长越大，可能会造成脑积水，甚至转化成恶性肿瘤，那时的切除率可能会降低，手术也会变得困难。

　　“我会尽量达到100%的切除率。我在绝大多数的小儿病人达到了这个切除率。手术后孩子很快就可以回到正常的生活。一般建议术后4-6周全休，对于这个孩子，我认为并不需要那么久，术后生活也没有任何限制。”

　　图图最终也得到巴教授主刀手术下的顺利切除。

　　02.

　　胶质瘤患者年龄越大

　　预后越差吗

　　毛细胞型星形细胞瘤是一种生长缓慢的肿瘤，主要发生于儿童，但患者的年龄差距较宽。肿瘤不止会发生在小脑，它也可以生长在多个不同部位，并非总是呈良性。

　　为了区分儿童与成人预后的差别，一个研究对254例经组织学确诊的毛细胞型星形细胞瘤患者队列进行了分析，其中儿童组有208例，成人组有46例。

　　儿童与成人的无进展生存期（PFS）并无差异，但8岁以下患者的PFS更差一些。诊断时的柔脑膜播散与毛黏液样（pilomyxoid）组织学类型仅见于儿童患者。儿童患者中，9例在完全切除后仍出现复发。年龄增长与辅助治疗是控制肿瘤进展的预后因素。

　　毛细胞型星形细胞瘤临床表现多样，完全切除至关重要，如果无法达到完全切除，建议进行适当的辅助治疗。低龄患儿的肿瘤更具侵袭性，即使完全切除后仍可能复发。

　　03.

　　孩子意外查出脑瘤

　　家长要做什么

　　乍一得知孩子可能患有脑瘤，无论是意外还是已经出现了症状，很多家长都会产生迷茫，不知道下一步该怎么办。在许多患儿家长的专访中，这种迷茫和无措甚至会持续很长时间，但在孩子成功手术后，时过境迁的TA们又会给许多正在经历迷茫的家长一些建议。

　　01 “为孩子寻求更好的治疗，孩子是首要的”

　　每个孩子可能都会有一些身体上微小的不舒服，作为父母应该要有一定的危机意识，不及时治疗，后果可能就会十分严重。在家庭能力可及的范围内，积极为孩子寻求更好的技术和治疗，孩子是首要的，其他是次要的。

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　　02  “如果能够重新选择，我们会在第一次就决定给他做手术”

　　当时唯一的想法就是无论如何都要把他治好，不管付出什么代价，都不想给他留下任何后遗症，他还有很长的一辈子要走。如果能够重新选择，我们会在第一次就决定给他做手术。因为第二次的情况很复杂。医生也说出血后血液中的某种微量元素会损害神经核团，一旦神经核团受损，就无法恢复。

　　当初庆幸儿子的脑干出血自己好了，1年后却后悔差点害了他……

　　03 “第二次手术，还是想再赌一把”

　　我们把目光放到全球，开始向朋友打听国际上的专家，也在社群中询问。我花了5个小时，不仅仔细研究了巴教授的过往案例，还通过在日本、德国的朋友们了解到了巴教授，最后决定咨询巴教授。我问了巴教授，我们这台手术难不难，巴教授告诉我们，难是难，但不算最难的。3个小时后，我们决定手术，再赌一次。

　　女儿胶质瘤复发，我们决定再赌一次！二次开颅后的结果却令人意外……

　　04 “我没办法放弃他”

　　我们当时没有想太多，就想给他寻求一个手术的机会，因为手术是第一步。不管这个肿瘤是恶性还是良性，肯定是要在我们能力范围以内找到一个合适的医生给他手术的。我们48小时之内就做了这个手术，从确诊到手术结束，也就两天的时间，我们一秒钟都没有浪费。很多人会不断地焦虑，虽然最后可能还是会做出正确的选择，但是时间就会更久一点，他们也许已经浪费了更好的机会。

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　　INC国际小儿神外大咖

• 文章标题：一场小意外，他们都查出了胶质瘤，还找到同一个医生顺利手术
• 更新时间：2026-07-22 11:57:21