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别放弃!我女儿曾被医生说要长期插管,结果开颅术后依然活泼!

栏目:神外科普|发布时间:2026-01-17 12:27:11|阅读: |
INC巴特朗菲教授 2026中国行更新(点击上图查看) 1月24日即将来华开启面对面咨询手术交流 作为一名脑瘤孩子的妈妈,我对很多病友的经历都似曾相识,去看了无数医生,但得到的答案满是风险术后孩子可能会瘫痪、要长期插管、有视力问题、生活无法自理、说不出话没有哪个深爱着孩子的家长听到这些...

  INC巴特朗菲教授

  2026中国行更新(点击上图查看)

  1月24日即将来华开启面对面咨询&手术交流

  作为一名脑瘤孩子的妈妈,我对很多病友的经历都似曾相识,去看了无数医生,但得到的答案满是“风险”——术后孩子可能会瘫痪、要长期插管、有视力问题、生活无法自理、说不出话……没有哪个深爱着孩子的家长听到这些话会无动于衷。然而,我还是会用自己的亲身经历一遍遍告诉你们,别灰心、别被这些话吓倒,因为世界上一定有风险最低的选择,而家长要做的,就是拼尽全力为孩子谋求一个好的生活质量和未来!

  一切始于女儿清晨的那句

  “妈妈,我头疼”

  女儿8岁时正上幼儿园,她一向很喜欢跟好朋友一起上学,从来没有找借口不去幼儿园。但有一天早晨,在我给她穿外套时却跟我说:“妈妈,我的头有点疼。”

  我知道女儿不会撒谎,于是连忙请假带她去了医院,结果却查出了一个巨大占位,肿瘤在基底节区,足足有50*41*37mm这么大,在核磁上看着特别吓人。

  我当时一下子哭了,很难去接受这个现实,甚至不知道该问医生什么。但是当时的医生给了我建议,只能先手术。

  有长期插管、唿吸障碍的风险

  可我偏偏不信邪

  那段时间我疯狂在各个渠道询问、搜索,也几乎跑遍了各大医院,但医生给我的回答更加残酷,有直接说这个位置手术做不了的;有说手术风险很大,很可能会长期插管,甚至出现唿吸障碍的;还有的很坦诚告诉我很多医生在这个位置成功手术且不造成术后神经功能受损的把握并不大。

  一开始我很迷茫,这个手术该不该做?如果手术后孩子状态还不如现在又该怎么办?我得对她的一辈子负责啊。现在决定权在我手里,我却不敢走出下一步了。

  我逐渐从0到1地了解到关于脑瘤的一些知识,基底节区在大脑中的位置很深,周围就没有不重要的组织,手术切除难度极大,我的女儿如果要做手术,就必须面临损伤颅内正常脑组织从而带来终身神经受损的风险。

  但是我本身就是一个有些执着的人,我觉得世界上一定有把这种风险降到我可接受的程度的方法。于是,在医生的推荐下,我找到了德国的巴特朗菲教授。

  我看了教授既往的类似案例,也很快约了与教授的面诊,原本已经做好了一定的心理准备,没想到巴教授却说这是女儿的第一次手术,如果能达到高切除率,孩子术后的生存周期将显着延长,复发率也会大大降低,避免二次手术带来的伤害。而且他还可以在国内进行手术,争取实现最大范围切除。

巴教授

  一次手术几乎全切

  我坚信这开了个好头

  手术那天天气不错,我感觉整个人也被照亮了,女儿手术后被推入ICU观察,巴教授走出手术室告诉我,手术十分成功,肿瘤几乎全切,那一刻我激动地语无伦次,只能一遍遍说谢谢。

影像

  2天后,女儿从ICU转出,没有任何神经功能受损,短短7天时间,她就能下床自己走路,之前听说的术后可能出现的严重并发症,一个都没有发生,女儿没多久就又变得活泼起来,与生病之前一样。

  最后,我想对所有患了脑瘤的孩子家长说,一定要坚持,多为孩子争取一下那个看似不可能的机会,多打听打听,也许你的孩子就能像我女儿一样,拥有来之不易的好运。

  • 文章标题:别放弃!我女儿曾被医生说要长期插管,结果开颅术后依然活泼!
  • 更新时间:2026-01-17 12:24:49

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